Los padres de niños con cáncer piden que les den la discapacidad desde el diagnóstico

Los padres necesitan un presupuesto adicional de 400-600 euros al mes

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Pocos padres imaginan un «impacto emocional» mayor al diagnóstico de un tumor en sus hijos pequeños. En nuestro país son alrededor de 1.100 niños los que enferman de cáncer cada año, siendo la incidencia de unos 155,5 casos nuevos anuales por millón de niños de 0 a 14 años. Tras el primer golpe, el problema de salud deriva en esos miles de hogares en otro económico. Según la Federación Española de Padres con Niños con Cáncer, una pregunta políticamente incorrecta es cuánto cuesta un niño con cáncer en casa. La respuesta la tienen ellos, tras un estudio realizado durante cuatro años con una muestra de 1.288 niños: al mes, los progenitores asumen entre 400 y 600 euros, además de las dificultades que encuentran en el entorno laboral y la merma de ingresos si abandonan sus puestos de trabajo.

«Al principio las empresas son solidarias con los afectados, pero pocas pueden asumir a un empleado que falta tanto tiempo, porque acompañan a sus hijos al tratamiento, casi diariamente», reconoce Francisco Palazón, presidente de la Federación. Toda ayuda es poca para estas familias, pero desde la Federación, que da apoyo a 16.000 personas, reivindican una a la que tienen derecho los familiares de enfermos oncológicos: el reconocimiento de, al menos, un 33% de discapacidad.

Se concede en el 92% de los casos solicitados y suponen desde bonificaciones fiscales, incentivos en la educación y se les otorgan tarjetas de estacionamiento para el acceso a espacios sanitarios, «ya que estos niños pasan mucho tiempo ingresados en el hospital y por su enfermedad no pueden viajar en transporte público ni caminar largas distancias», matiza Palazón.

El dislate es que pese a ello las reclaman menos del 27% de los padres. Algunos por desconocimiento, «aunque desde las asociaciones les informamos convenientemente de la mejora en calidad de vida que puede entrañar esa concesión de la discapacidad», afirma a ABC María Martín, trabajadora social. A otros, «el miedo les paraliza; pasan por una situación estresante» y lo último en lo que piensan es en la burocracia, abunda Palazón.

Palazón presentó ayer, junto a Borja Fanjul, presidente del Real Patronato de la Discapacidad, y María Martín, miembro de la Comisión de Trabajo Social, el «Estudio de Discapcidad de Niños y Adolescentes con Cáncer en España». En dicho estudio se pone de relevancia que la proporción de niños (55%) que tienen cáncer es superior a la de niñas (45%), y el grupo de edad con mayor número de casos se concentra entre los 0 y los 5 años. En el 46% de los casos, los menores padecen leucemia, que requerirá un tratamiento de quimioterapia. El tiempo medio de tratamiento de un niño con cáncer es de un año y medio.

Distancia entre las autonomías

La conclusión más relevante a la que llega el análisis es que los niños enfermos no gozan de igualdad de oportunidades en este país. Dependiendo del lugar de residencia de sus padres, se les concede con mayor o menor profusión el grado de discapacidad regulado por normas de ámbito estatal pero que no están homogeneizadas entre autonomías. También se resuelven los expedientes con tiempos muy dispares. Por ejemplo, en Navarra los progenitores esperan 28 meses (la media nacional es de un semestre) desde que reciben el diagnóstico para pedir la discapacidad. Solo lo hacen el 12,5% de los padres navarros. Navarra es, además, una de las regiones con menos solicitudes concedidas: solo el 33,3% de las peticiones se resuelven a favor de los padres.

El tiempo medio que transcurre entre que se pide hasta que se concede la discapacidad a un niño enfermo es de tres meses, aunque entre comunidades hay una distancia de hasta cinco meses. Andalucía y la Comunidad Valenciana son las más «rápidas» en solventar el trámite, ya que lo hacen en menos de un mes; mientras que en la cara opuesta, Navarra y Murcia necesitan más de 4 meses. Esta brecha condena a muchas familias a «quedar exentas de ayudas para paliar los altos costes que supone hacer frente a esta enfermedad», concedió Palazón.