«Con un niño con autismo te sientes muy solo»

Desde entonces el camino ha sido muy duro. «Tuvimos muchas complicaciones para llegar al diagnóstico, luego las dificultades para conseguir una educación inclusiva adaptada, hay muchas carencias», explica esta mujer. Lejos de dejarse llevar por el desánimo Mari Ángeles decidió fundar hace año y medio la Asociación Parlatea , con el objetivo de ayudar y acompañar a otras familias que tienen hijos con TEA.

La asociación funciona en Parla, aunque en su breve andadura se han unido familias de otros barrios. Hoy ya son 60. «Se pasa muy mal, por eso hemos dedidido compartir nuestra experiencia con otras familias que viven la misma situación, guiarles. Todos llegan con el mismo vacío y estamos creando una pequeña familia», explica Mari Ángeles.

Entre esas ayudas, la asociación procura informar sobre colegios con aulas TEA --«que están contados con cuentagotas»-- y organizar talleres de ocio terapéutico, que van desde el arte, la risoterapia o el juego con perros. La novedad de estas actividades es que intentan que también puedan participar los hermanos como «una manera de fomentar los vínculos afectivos».

«Los niños van contentos porque van a jugar. Mi hijo no consentía mancharse y en el taller de arte se pringa con la arcilla» , señala Mari Ángeles. La lista de pendientes en Parlatea es muy grande, pero no les desalienta. A nivel sanitario están preparando un protocolo sobre cómo atender a estos niños en las Urgencias. «Queremos ver cómo podemos acortar el tiempo de espera, que el personal sepa que estos niños funcionan con pictogramas y que siempre hay que anticiparles lo que les va a ocurrir para reducir su ansiedad y estrés», apunta.

El TEA no es una enfermedad , por lo tanto, no se cura. Es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral, a los se llama colectivamente el trastorno del espectro autista. El término «espectro» se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños con TEA, que se caracterizan por retraso o alteraciones del funcionamiento antes de los tres años en una o más de las siguientes esferas: interacción social y comunicación; patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados . «Es una discapacidad invisible», señala la asociación.