PACIENTES

La enfermedad que roba el habla y nadie sabe tratar

La atrofia multisistémica es una afección neurodegenerativa que causa problemas en el equilibrio, el habla y la tensión arterial del paciente. De difícil diagnóstico, esta enfermedad incurable afecta a unos 1.500 españoles

El abogado Gonzalo Jiménez Blanco, en el salón de su casa
El abogado Gonzalo Jiménez Blanco, en el salón de su casa - ISABEL PERMUY
JOAQU√ćN SOTO MEDINA Madrid - Actualizado: Guardado en: Sociedad

Gonzalo se desfallece poco tiempo después de levantarse. Sigue consciente, pero ya no se sostiene por sí mismo. Su mujer e hija pequeña le sujetan y ayudan a que su sangre, remansada en sus piernas, se reparta de nuevo alrededor de su cuerpo. Acaba de sufrir una hipotensión ortoestática-bajada excesiva de la tensión arterial-, uno de los síntomas característicos de su patología, la atrofia multisistémica. Esta enfermedad neurodegenerativa causa problemas de movilidad, equilibrio y afecta entre 800 y 1.500 personas que la padecen en España.

Gonzalo Jiménez-Blanco, abogado de profesión, recibió el diagnóstico de su atrofia multisistémica el 31 de octubre de 2013. En ese momento tenía 51 años y se había pasado los últimos meses repitiendo la misma frase: «Me gustaría estar como dicen mis análisis». Ni sus médicos ni su familia detectaron nada extraño, pero él sentía que algo iba mal en su cuerpo. Entonces llegó el shock del diagnóstico: «Al salir -cuenta Gonzalo- mi mujer y yo nos pusimos a llorar». El neurólogo le había dicho que, si funcionaba la medicación, viviría diez años más. «Sufres, porque no sabes si vas a ver a tus hijos casarse, a tus nietos…».

Los primeros síntomas

Tras el diagnóstico, los síntomas se hicieron cada vez más evidentes. Pronto tuvo que bajarse del coche -cada vez se golpeaba más con él- y también de la bicicleta. Gonzalo, un deportista capaz de pedalear sesenta kilómetros seguidos en bici o diez en una carrera a pie, se fatiga ahora tras caminar 150 metros. Pero esos no serían los únicos problemas. Como explica Oriol Franch, jefe de la Unidad de Neurología del hospital Ruber Internacional y el hospital La Luz de Madrid, sus variados síntomas se dividen en tres tipos: cerebelosos (alteración de la estabilidad y la coordinación), parkinsonianos (lentitud de movimientos, inestabilidad postural) y una alteración autonómica del sistema vegetativo que produce una caída de la tensión cuando la persona está de pie, es decir, hipotensión ortoestática.

Gonzalo padece los tres tipos: ha tenido diferentes caídas en casa, sufre rigidez en el cuerpo y tiene problemas con el habla, que necesita ejercitar con un logopeda para hacerse entender. Y no solo es que arrastre las palabras: siente asfixia al poco que mantiene una conversación. Aunque sufre atrofia multisistémica, en su primer diagnóstico se le identificó otra enfermedad: párkinson.

Sin prueba diagnóstica

Esto sucede porque la enfermedad de Gonzalo carece de una prueba diagnóstica clara. «La atrofia multisistémica-explica el neurólogo Oriol Franch- es una enfermedad que no tiene un análisis que nos diga al cien por cien si esta persona padece la atrofia multisistémica. En estas circunstancias el diagnóstico se basa en los datos clínicos, en lo que nos cuenta el paciente y lo que el médico ve en la consulta y el resultado de las pruebas». Y si en esas pruebas solo se identifican los síntomas parkinsonianos, comunes en el párkinson y en la patología de Gonzalo, es fácil que una se confunda con la otra. Debido a esto, el neurólogo Oriol Franch considera que la enfermedad está infradiagnosticada y que, posiblemente, haya más casos de atrofia multisistémica en España.

La medicina actual, además de una prueba diagnóstica certera, tampoco ha encontrado aún un tratamiento específico que cure su enfermedad. Una patología que normalmente es esporádica (no hereditaria). «Me parecía imposible -indica Gonzalo- tener la enfermedad ya que en la familia no había ningún problema de salud y te preguntas por qué te ha tocado a ti».

Quince pastillas diarias

Gonzalo la padece y tiene que tomarse las quince pastillas diarias que necesita para aliviar sus síntomas… aunque le cambien en el proceso. Un cambio que han notado tanto su mujer como su hija. «Cuando toma las pastillas se vuelve compulsivo con la comida. Si hay ocho panes en la mesa, se los come o los quiere probar todos». Hoy le han retirado la medicación que le producía esto, pero hace un uso, en ocasiones obsesivo, con las redes sociales. «Pierde la comunicación con los demás y eso antes no le pasaba», explica su mujer.

Gonzalo empieza a tomar ocho o nueve medicinas por la mañana. O más bien «su» mañana porque desde que sufre la enfermedad se levanta siempre a las cinco de la madrugada y nunca duerme más de cuatro o cinco horas. «Me levanto descansado lo que pasa es que el día se me acorta: a las cinco de la tarde ya estoy machacado, aunque no me duerma hasta las doce de la noche».

Gonzalo pasa la mayor parte de las horas en casa y, desde el diagnóstico, no para. Como jurista lleva años escribiendo artículos jurídicos. Desde que padece atrofia multisistémica ha pasado de publicar dos o tres por año a diez o doce en el mismo periodo de tiempo. Y ahora tiene el ojo puesto en revistas de Perú y Colombia, tras agotar el espacio disponible en las publicaciones españolas. Además, va a publicar cuatro libros este año. «Desde el diagnóstico creo que he empezado a tener la sensación de urgencia, la necesidad de hacer cosas, a lo mejor de forma inconsciente», explica.

Internet, su aliado

Solo hay una cosa que frene la hiperactividad de Gonzalo: su enfermedad. La atrofia multisistémica le impide teclear en el ordenador durante tiempos prolongados. Así que una aplicación lo hace por él. De esta manera, solo tiene que preocuparse de «dictar» su texto a la máquina y luego corregir él mismo los posibles errores.

Su relación con la tecnología no termina aquí. Su acelerada actividad también le ha permitido aprender más sobre una plataforma que le era prácticamente desconocida: internet. Hoy es capaz de crear una página web para un amigo, desarrollar una propia y escribir sobre cine y viajes en diferentes blogs.

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