Coraje y entrega para luchar contra la ELA

Luzón fue diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica incurable, que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios, provocando que éstos dejen de funcionar . Desde ese momento, decidió dedicar su vida a la lucha contra esta enfermedad desde tres frentes: fomento de la investigación, mejora de la calidad de vida de los pacientes y visibilidad de la enfermedad. Pero su compromiso no solo se refleja en las grandes obras, también en los pequeños detalles, esos que demuestran que no solo hay voluntad y dinero de por medio sino también pasión, coraje y mucho amor.

Los miembros de su asociación hablan de Luzón casi como si fuera un padre. Eva es madre de dos niños con ELA, Elsa, de 11 años y Mario, de 4. Son los únicos dos niños en España (de cinco en todo el mundo) que padecen esta enfermedad. Cuando Eva ve a Paco se le llenan los ojos de lágrimas. Se le acerca, lo besa cariñosamente y le muestra, orgullosa, un vídeo de la pequeña Elsa montando a caballo. Él sonríe emocionado. Y es que Paco conoce a los miembros de su fundación y se involucra con cada uno de ellos . Son un gran familia con un gran objetivo: «transformar». Así lo asegura la directora general de la fundación, Ana Isabel López-Casero Beltrán. Lleva solo 4 meses al frente pero reconoce que cuando conoció a Luzón «se enamoró». «Cuando supe de este proyecto me enamoré, es todo un honor acompañar a Paco y desarrollar una labor tan transformadora e innovadora desde el punto de vista sanitario y social».

La fundación Luzón fue reconocida en la última edición de los Premios ABC Salud celebradas en la Biblioteca de ABC el pasado 30 de noviembre en la categoría de «Fundación del Año 2017».

«Creo que esta fundación es reconocida por el coraje de Paco. Sin poder hablar ni comer creó una fundación que hizo la primera convocatoria científica para la ELA, que ha cambiado la asistencia al paciente, que ha generado esperanza y que ha puesto a la ELA en el centro del interés de nuestro país». Llevan tan solo un año y medio de existencia y han conseguido incluir a la ELA en la agenda política . De hecho, en el último Consejo Interterritorial celebrado el pasado 8 de noviembre el Ministerio de Sanidad aprobó la esperada Estrategia Nacional de la ELA, en la que la fundación Luzón jugó un importante papel. Esta está centrada en la mejora de la atención paciente, una de las líneas de actuación de la fundación. «Es necesario tratar esta enfermedad con unidades multidisciplinares de profesionales, es decir, neurólogos, psicólogos, neumólogos, etc. Hoy por hoy solo algunas comunidades tienen unidades de ELA con profesionales especializados. Nosotros pensamos que la ELA no entiende de geografía ni de transferencias sanitarias. Todos los pacientes tienen que tener un tratamiento eficaz en la parte asistencial; cuanto más cuidados estén mejor es su calidad de vida», apunta López-Casero Beltrán.

Por ello, la fundación ha desarrollado convenios de colaboración con 13 comunidades autónomas gracias a los cuales se forma a los profesionales para que conozcan mejor la enfermedad. Pero la ambición de sus miembros es tal que también quieren convertir a España en un referente en la investigación de la ELA. « Queremos que nuestro país sea un referente internacional porque hay mucho talento científico y es necesario atraerlo hacia la ELA ». La fundación ha sido la primera en desarrollar una convocatoria científica. El objetivo es empezar a generar interés por la ELA. «Al no haber convocatoria específica, las investigaciones se declinan por otras áreas. Por eso, pedimos al Instituto Carlos III, que es el que vertebra la investigación, que también incluya convocatorias de ELA».

Pero todo lo que han hecho, para ellos, es solo el comienzo. Cuenta la directora de la fundación que Paco Luzón confesó ser consciente de que no disfrutará de los logros conseguidos fruto de tanto trabajo y entrega. «Su gran sueño es que la fundación, con toda la fuerza, recursos y apoyos sea capaz de establecer un antes y un después para la ELA en el ámbito internacional».