Nace una «alianza» en defensa de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas
La Neuroalianza tiene como objetivo promocionar los derechos de los enfermos y mejorar su calidad de vida
En España, una de cada 2.000 personas presenta enfermedades neuromusculares, más de 150.000 padecen Parkinson y más de 40.000 esclerosis múltiple. La relevancia de estos datos ha hecho que cinco asociaciones de enfermedades neurodegenerativas se hayan unido para formar la «Neuroalianza».
Las asociaciones de pacientes que componen esta unión son CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias), FEP PARKINSON (Federación Española de Párkinson), FELEM (Esclerósis Múltiple España), ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y ADELA (Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Entre todas ellas reúnen a 1.150.000 personas y familias afectadas por Alzheimer, Párkinson, Esclerosis Múltiple, Enfermedades Neuromusculares y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
«La entidad nace para promocionar los derechos de los enfermos y mejorar su calidad de vida, mediante la acción y reivindicación política y ciudadana» explica María Jesús Delgado, vicepresidenta de Neuroalianza.
El problema de estas enfermedades es que carecen de «foto fija», lo que significa que sus síntomas y efectos varían, por lo que su asistencia se tiene que adaptar en cada momento al grado de desarrollo . Además, estas enfermedades afectan a la vida cotidiana de los enfermos así como a su vida social, con la pérdida de trabajo, falta de recursos económicos, nulas posibilidades de ocio...
Para conseguir que los pacientes con enfermedades neurodegenerativas tengan calidad de vida, y más en un momento de crisis económica que pone en peligro el seguimiento de tratamiento por parte de algunos pacientes, la Neuroalianza nace reclamando una interacción con la administración y el compromiso de los medios de comunicación a la hora de dar conocer la realidad de estas personas a la sociedad.
Objetivos del grupo de trabajo
La alianza de asociaciones de enfermedades neurodegenerativas tiene como objetivo prioritario sensibilizar a la ciudadanía y a otros grupos de interés, informando y concienciando, ya que un porcentaje elevado no sabe qué son. Además quiere desarrollar una cooperación externa con otras asociaciones, empresas y administraciones públicas, a las que informar para conseguir que las enfermedades neurodegenerativas reciban un trato y atención similar a otras afecciones.
Otro objetivo es la lucha por que no se detenga la investigación , que se encuentra en un momento importante en el desarrollo de tratamientos efectivos, así como la participación activa de los enfermos y la promoción y divulgación de los proyectos llevados a cabo en las distintas asociaciones.
Ejes de actuación
La Neuroalianza ha establecido cinco ejes en los que centrar su trabajo:
-Con los afectados (pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios), pues las acciones de la asociación están principalmente destinadas a lograr el tratamiento más idóneo para los enfermos, mediante la mejora de los recursos y la atención sanitaria para defender sus derechos.
-Con la sociedad, mediante acciones de sensibilización hasta convertirse en un referente social para estas enfermedades.
-Con los profesionales sanitarios, para que adquieran mejores competencias y recursos para el cuidado adecuado.
-Con las administraciones públicas para conseguir una normativa adecuada. Los enfermos neurodegenerativos no pueden esperar a los plazos para que se les diagnostique su grado de enfermedad. Se debería hacer con urgencia . Además deben crearse estudios de investigación y un observatorio, con el objetivo de reconocer incidencias de los enfermos y trasladarlas a las instituciones.
-Con laboratorios farmacéuticos y grupos de investigación, porque su trabajo y colaboración es necesario para que el tratamiento de los enfermos mejore día a día.
La Neuroalianza acaba de nacer con cinco asociaciones, pero seguirá creciendo con la interacción de otras asociaciones e instituciones que se integren en ella.
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