Movilización en la Red para salvar la única unidad de Síndrome de Wolfram en España

Más de 138.000 internautas han firmado ya para evitar que se paralice la única unidad de España que trata el Síndrome de Wolfram , una enfermedad neurodegenerativa rara que se manifiesta, entre otros síntomas, con diabetes y ceguera. La petición online, iniciada por la Asociación española para la investigación y ayuda al Síndrome de Wolfram en la plataforma Change.org , reclama a la Junta de Andalucía que no paralice la Unidad del Síndrome de Wolfram del Hospital La Inmaculada de Huércal-Overa (Almería).

«La unidad está coordinada por una médico especialista en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, y está integrada por un equipo multidisciplinar que cubría todos los aspectos de la enfermedad (endocrino, genetista, neurólogo, otorrino, oftalmólogo, psiquiatra y urólogo). Gracias a ella, los pacientes volvían a sus Comunidades Autónomas con todas las pruebas e informes de los especialistas implicados, y las recomendaciones de seguimiento y tratamiento para sus médicos», explican en el texto de la petición.

«Gracias al compromiso y el trabajo de estos profesionales sanitarios se ha conseguido una Unidad de referencia internacional que da un tratamiento inmejorable a los enfermos de esta enfermedad rara», añaden. Por ello, reclaman «que se reinicie la actividad de la unidad y que ésta sea propuesta por la Junta de Andalucía al Consejo Interterritorial como Unidad de referencia para esta enfermedad rara y grave».

Las destinatarios de esta petición, la consejera de Salud y Bienestar Social de Andalucía María Jesús Montero Cuadrado y la gerente del Hospital La Inmaculada, Eva María Jiménez Gómez, reciben periódicamente un correo electrónico informando de las nuevas firmas de apoyo conseguidas por la petición.