La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy poco conocida, con una incidencia anual de 0,4 a 1,76 por 100.000 habitantes, a pesar de que la imagen de un ilustre enfermo, Stephen Hawking, ha dado la vuelta al mundo y ha estado en los primeros planos de la actualidad desde que, en 1973, desarrollara su teoría acerca de los agujeros negros del espacio. Los hombres están más afectados con que las mujeres. La mayor parte de los pacientes se encuentran en la cincuentena al comienzo de los síntomas y la incidencia se incrementa con cada década de la vida. En cerca del 5% de los casos la enfermedad es familiar, heredándose con un rasgo autosómico dominante. Los casos familiares no se diferencian en su curso clínico de los esporádicos, aunque suelen iniciarse un poco antes, con igual distribución de hombres y mujeres, una supervivencia un poco más corta, una mayor tendencia a que la debilidad comience en las piernas.

Los primeros síntomas de la ELA suelen ser los siguientes: pérdida progresiva de fuerza en extremidades superiores, que se aprecia en actividades normales, como levantar un peso o abrir y cerrar un grifo; disminución de tamaño de la masa muscular en brazos y manos, y trastornos del habla: voz gangosa, dificultades para mover la lengua) son debidos a la pérdida de fuerza en los músculos de la laringe y la lengua.

Vivir el día

Su diagnóstico no es complicado, aunque en ocasiones se demora y, como en el caso de José Lillo, generalmente es un peregrinaje al traumatólogo, al neurólogo, etc. y termina diagnosticandose al deshechar otras enfermedes. Desafortunadamente no existen tratamientos contra la ELA. Los pacientes van a necesitar consejo y apoyo porque es frecuente la incidencia de trastornos depresivo. Se usan medicamentos paliativos, los cuales disminuyen la rigidez y los calambres musculares. En las fases de la enfermedad en que se ven afectados los músculos de la respiración, hay que plantear la posibilidad de emplear aparatos para la asistencia respiratoria (el llamado pulmón de acero). Si aparecen problemas para deglutir alimentos, es menester emplear alimentos triturados, o incluso sustentar a través de una sonda.
Y en todo caso, como dice José Lillo, "tener mucha fuerza. Yo siempre tengo la fe de que me voy a recuperar. Yo vivo el día".