Tras una caída de la cuna, cuando era un bebé, el hematoma exagerado para el golpe recibido dio pie a sospechar que Fernando padecía hemofilia. Existía un antecedente familiar, un tío-abuelo, que permitió establecer la línea de transmisión: su madre y su abuela -aunque lo desconocían como ocurre en muchos casos- eran portadoras. «Tradicionalmente la hemofilia la padecían los varones, aunque ahora están naciendo niñas hemofílicas. Antes, estos embarazos -de madres portadoras y padres hemofílicos- no llegaban a término pero hoy en día, al ser una forma leve, salen adelante», explica con la desenvoltura propia de un médico, una carrera que escogió porque era una ilusión desde pequeño: «Lo he pasado tan mal que quería ser útil a la sociedad».
Y es que en década de los sesenta que a Fernando, de 45 años, le tocó vivir no había otra alternativa que largos periodos en la cama para aliviar los derrames articulares, una de las complicaciones más frecuentes en la hemofilia. «Afortunadamente, con el factor antihemofílico, se acabaron los problemas y el estar encamado largos periodos. Te convertías en un chico normal. Gracias a eso pude estudiar Medicina», recuerda.
Demasiado tarde
A pesar del gran avance, aún quedaban muchas dificultades insospechadas por llegar. Y Fernando las fue descubriendo poco a poco. «Al acabar la carrera me costaba caminar. Y, poco después, cuando ejercía como médico en El Bierzo, las piernas no me sujetaban. Los médicos me decían que era por la artrosis de las rodillas, porque había empezado el tratamiento con el factor anticoagulante demasiado tarde. Hoy los factores se pueden administrar de forma preventiva a los niños para evitar estos problemas. Luego me dijeron que la incapacidad para caminar, que al final fue total, se debía a una mielopatía vacuolar por VIH. Soy de los hemofílicos de la década de los 80». La época en la que empezaron a detectarse los primeros casos de sida y por desconocimiento, el factor antihemofílico se obtuvo de la sangre de donantes infectados con el VIH y con hepatitis C. Aunque ahora los concentrados a partir del plasma son bastante seguros y se someten a procesos de inactivación viral, una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de hemofílicos es la implantación de los fármacos recombinantes.
«Esto significa que se sintetizan en el laboratorio, a diferencia de los plasmáticos, obtenidos de las donaciones de sangre. Tienen la ventaja de estar libres de transmisión de enfermedades infecciosas, como las emergentes o la variante humana de las vacas locas. Para evitar el riesgo de contagio de nuevas enfermedades para las que no hay un diagnóstico de certeza en vivo, luchamos por la implantación de los factores recombinantes», explica Fernando. Según el informe «Realidad actual de la hemofilia en España», un 40 por ciento de los hemofílicos siguen aún recibiendo productos de origen plasmático. «Es un motivo económico, pero la salud no tiene precio», dice de forma categórica.
Lo sabe por su propia experiencia. Hoy Fernando está postrado en una silla de ruedas, sin movilidad en las piernas. En el Hospital de Parapléjicos de Toledo -«ningún médico me derivó allí, fui por iniciativa de la que hoy es mi mujer desde 2001»-, hace pocos años, un neurólogo emitió otro diagnóstico, un pseudotumor de médula. Pero ya era demasiado tarde. Fernando vive con la incertidumbre de si cogido a tiempo aún seguiría caminando y ejerciendo como médico. «Una vez vi a un paciente que habían tratado en la Jiménez Díaz de un tumor medular. Y andaba...».
Enfermos sin censo
En el 2006 le dieron la invalidez absoluta: «Hasta entonces llegué a ejercer en silla de rueda como médico de atención primaria, pero los centros de salud no están adaptados. Luego en la Asociación de Lesionados Medulares de Castilla y León tuvieron la deferencia de contratarme como médico. Allí estuve casi cinco años».
Desde la Medicina no puede satisfacer su afán por ayudar, pero sí desde la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia que preside. Aún queda mucho por hacer, explica. En primer lugar un censo de todos los hemofílicos, portadoras y con otras coagulopatías -de ahí el lema del Día Mundial de esta enfermedad, que se celebró el jueves, «Yo me apunto»-. Además reivindican más ayudas para los afectados, la generalización de la reproducción asistida y del consejo genético para orientar a las mujeres portadoras.
