El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos aúna la atención integral a los enfermos y sus familias con la investigación y la formación en un modelo pionero en España. La ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, inauguró ayer estas instalaciones en las que se han invertido más de 13 millones y medio de euros.
Tres millones de personas padecen en España alguna de las casi 7.000 enfermedades calificadas como «raras» para las que la apertura del nuevo centro de Burgos supondrá un antes y un después. Entre otras cosas, en sus instalaciones se está llevando a cabo la realización de un registro epidemiológico nacional de las personas con estas enfermedades.
El centro dispone de 48 plazas residenciales y 20 más de carácter diurno, además de instalaciones para la investigación y la formación de cuidadores y profesionales especializados.
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, destacó que esta infraestructura se enmarca en la Estrategia de Enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud y supone una «estrategia pionera» en Europa que tendrá más visibilidad con la presidencia de España de la UE. Asimismo. señaló que ofrece un «tratamiento en condiciones de igualdad y equidad» a estos enfermos y destacó el «esfuerzo investigador» del Instituto de salud Carlos III de Madrid en asuntos como los «medicamentos huérfanos», que no desarrollan las empresas farmacéuticas por su escasa rentabilidad económica.
