Niños jugando en su silla de ruedas.
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CREAR REDES DE ESPERANZA

Los pediatras quieren saber más sobre las enfermedades raras

Existen más de 7.000 patólogías poco frecuentes.

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En el día mundial de las Enfermedades Raras, los pediatras han aprovechado para reclamar que se les ofrezca formación continuada en este ámbito. Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de atención social disponibles para enfermedades raras.

Según AEPap el 69% de los pediatras de atención primaria tienen al menos un niño con una patología poco frecuente entre sus pacientes, pero el promedio de tiempo estimado que trascurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnótico es de cinco años.

La doctora Eulalia Muñoz, coordinadora de la encuesta reclama «Una formación continuada para de los pediatras de atención primaria, ya que un mejor conocimiento de estas enfermedades dara lugar a una mejora en el tiempo del diagnóstico y en el acceso al tratamiento».

Otro de los datos que se desprende de esta encuesta es que más de 55% de los pediatras manifiestan no haber sido informados de la existencia del Registro Nacional de Enfermedades Raras y casi un 16% estaría interesados en colaborar de forma activa en grupo de trabajo especifico sobre esto.

A estas reclamaciones se suma la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que a través de su presidente, Juan Carrión, ha pedido un protocolo de urgencia hospitalaria y que los profesionales sepan cuales son los centros de referencia. Al finalizar su intervenición dijo que hay que actualizar el sistema de valoración, ya que este está basado en una norma del año 1999 que se ha quedado obsoleta y que se tenga en cuenta el baremo del sistema europeo de clasificación.

Según datos de la Organización Mundial de la salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Estas enfermedades, además de repercutir de manera directa en el paciente, generan grandes dificultades para sus familias, cuyas vidas se ven afectadas en el día a día.