IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down

«Hay que facilitar que las personas con Síndrome de Down tengan una vida lo más autónoma posible»

La familia es una de las fuentes más importantes de apoyo en suposible independencia

MADRIDActualizado:

La semana pasada se celebró en Salamanca el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. El objetivo dee este era aportar una idea actualizada de la situación y necesidades de las personas con síndrome de Down a día de hoy y proporcionar referencias de investigación capaces de orientar los apoyos a las eatas personas, a sus familias y a las instituciones relacionadas, en el futuro.

Los destinatarios del las conclusiones del encuentro son las personas con síndrome de Down, tanto jóvenes como adultos con buen nivel de autonomía, los profesionales, gerentes, responsables de programas de entidades e instituciones de apoyo a las personas con SD y a sus familias en Iberoamérica, los familiares expertos de personas con síndrome de Down, y los estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención a las personas con síndrome de Down en Iberoamérica.

La doctora Eva Rubio, de la Universidad de Salamanca presentó los resultados de su tesis doctoral «La adaptación de las familias de niños con síndrome de Down desde el modelo Doble ABCX» y afirmó durante su ponencia que «las familias con hijos con síndrome de Down tienen menos estrés que otras familias con hijos con otras discapacidades». En su opinión, «la familia es una de las fuentes más importantes de apoyo y adaptabilidad». Según Rubio, «las familias que no tienen a sus hijos escolarizados son más felices, el contacto con personas con discapacidad nos favorece a la hora de aceptarlo y las familias que más se adaptan son las que tienen bajo estrés parental».

También se presentaron dos estudios más. El primero, piloto, sobre las necesidades de apoyo de familias de personas con síndrome de Down en Brasil, de la Universidad de Barcelona, y el segundo, sobre adopción y acogimiento de niños y niñas con discapacidad intelectual, de la Universidad Pontificia de Comillas.

Por otra parte, diversos expertos ensalzaron el papel de la familia de las personas con síndrome de Down en la mesa redonda «Familia y Discapacidad: cambiar la familia para cambiar la vida de la persona con síndrome de Down». En el encuentro todos hicieron hincapié en la necesidad de facilitar «una vida adulta lo más autónoma e independiente posible».

En esta línea se manifestó Elías Vived de Down Huesca, que trató la vida independiente de las personas con síndrome de Down, el servicio de apoyo a la vivienda y el papel de las familias. También compartió su experiencia en pisos de vida independiente José Borrel, de la misma entidad, un chico con síndrome de Down.

Los niños con síndrome de Down neceesitan el apoyo de sus hermanos.
Los niños con síndrome de Down neceesitan el apoyo de sus hermanos.

Para concluir, Jorge San Segundo, de Down España explicó el papel de los hermanos como apoyo fundamental en las personas con síndrome de Down.

Gonzalo Berzosa, de la Escuela de Familias y Discapacidad de la Fundación Mapfre, apostó por el envejecimiento activo como garantía de bienestar personal y de inclusión social. Según Berzosa, la sociedad está cambiando: «Queremos una sociedad más cohesiva que integre las diferencias, que no vea la diversidad como una amenaza, que supere la segregación y la integración y promueva la inclusión porque la segregación está centrada en deficiencias y limitaciones, mientras que la inclusión favorece las posibilidades, oportunidades y recursos»”.