Soledad con su marido, junto a su hija mayor, Raúl y Marcos, ambos con Tourette
Soledad con su marido, junto a su hija mayor, Raúl y Marcos, ambos con Tourette
Familia

«Me duele que piensen que no educamos bien a nuestros hijos, ¡pero si es que tienen Tourette!»

Soledad Sánchez tiene dos hijos con el síndrome y asegura que la falta de conocimiento de la enfermedad hace mucho daño

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Cuando Soledad Sánchez observaba a su hijo Raúl y veía que no paraba de parpadear y de hacer ciertos carraspeos con la garganta, pensó «vaya niño más maniático, a ver si se le pasa pronto». Encima no paraba de moverse y era muy impulsivo. «El médico nos dijo que era TDA (Trastosno por Dédicit de Atención). Más tarde, en una visita al neurólogo nos comentó que tenía claramente Síndrome de Tourette. No entendíamos nada».

Empezaron a investigar en lo que consistía y desde Madrid, llegaron a la Universidad de Granada para asistir a unas jornadas que abordaban el asunto. «Entonces comprendí que todo lo que allí contaban, le pasaba a mi hijo».

Desde muy pequeño Raúl tenía tics muy llamativos en el cuello, los tobillos —tanto que algunas veces los tenía tan doloridos que su madre tenía que llevarle en silla de ruedas porque no se tenía en pie—, también bebe con una pajita porque un tic le hace morder los vasos y los puede llegar a romper cortándose la lengua. A veces se levanta ya enfadado y agresivo, tanto que ha llegado a pegar a Soledad. «Yo pensaba, “si me pega con 6 años, ¡qué será cuando tenga 16!”. Ahora creo que lo hacía porque no comprendía lo que le pasaba y lo pagaba conmigo».

En una ocasión, Soledad, de camino al médico, dijo a su pequeño: «no te preocupes, ya verás como te da alguna medicina y te curas». «Me equivoqué. Tanto, que aún me reprocha que le dije que se curaría, y no ha sido así. Todavía me lo echa en cara».

Actualmente, gracias a la terapia psicológica ha aprendido a manejar la rabia, la ansiedad, y a poner en práctica trucos para mejorar sus problemas emocionales y sociales.

La medicación a veces le da respiros de dos meses, pero pasado ese tiempo, en ocasiones, no le sirve y tiene que volver a empezar con pastillas nuevas que tienen efectos secundarios muy severos. «Una vez estuvo dos meses sin poder ir al colegio. Sedado por la medicación. Fue horrible verle dormidito tanto tiempo —confiesa Soledad—. Como madre se me caía el alma a los pies. Sin embargo, recuerdo con gran emoción que cuando volvió a clase le hicieron una fiesta maravillosa. Sus compañeros de clase le esperaron con camisetas en las que ponía: “uno para todos y todos para uno”. Lloré lo que no está escrito».

«A veces llego a pensar si mi hijo está demasiado sobreprotegido, pero, la verdad, no me importa, ya tendrá que enfrentarse a situaciones bien distintas en la vida. Disfrutemos del momento»

«En el Colegio Manuel Bartolomé Cossío (Madrid) me han ayudado mucho, le han tratado fenomenal y le han hecho una adaptación educativa personalizada. No puedo estar más agradecida. Me dan el 90% de mi tranquilidad. Trabajan por integrarle de verdad, con mayúsculas, se preocupan por que forme parte de los juegos, participe en las clases, en el recreo, por adaptarle los exámenes, dejarle salir de clase un momento si está muy tenso, por permitirle dar un paseo, y acompañarle, si se siente mal por la medicación... A veces llego a pensar si mi hijo está demasiado sobreprotegido, pero, la verdad, no me importa, ya tendrá que enfrentarse a situaciones bien distintas en la vida. Disfrutemos del momento».

Raúl es muy cariñoso, muy noble. «El problema es que es Tourette y sufre por ello. Creo que siente defraudar a la gente que le rodea y, por eso, necesita tanta demostración de amor y refuerzo positivo para sentirse mejor».

La llegada de Marcos

Cuatro años más tarde nació su hermano Marcos. A los pocos meses, su madre dijo «este sí que es espabilado». «Me equivoqué. Me cayó como un jarro de agua fría el diagnostico de mi segundo hijo. ¡También era Tourette! Otra vez, ¿cómo es posible?».

Su caso es bien distinto. No tenía casi tics, pero desde los dos años tenía TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo). Había que ponerle, por ejemplo, el jersey siempre empezando por la misma manga. «Los dos hermanos son totalmente distintos. Marcos se siente todo el tiempo enfadado y tiene problemas de conflicto social, no se siente integrado. Sufre por sentirse inferior. Además, ve a su hermano mayor y sus problemas, lo que no es nada alentador para el futuro del pequeño», asegura Soledad.

Esta madre reconoce que, como familia, es muy doloroso aprender a vivir en el disimulo, en hacer ver que no pasa nada y son todos muy felices. «Mis hijos no me pueden ver hundida porque su fortaleza depende de mí y de mi marido. En el coche, cuando voy sola, lloro. Me desahogo. Ver a tu hijo sufrir es muy desgarrador. Más no saber cómo ayudarle de forma mucho más efectiva. La gente no entiende que tenga tics o sea impulsivo. ¡Y eso que toma siete pastillas!», advierte.

En mi familia me apoyan mucho todos porque han visto sus fases y se han preocupado por ellos. Saben que, si alguna vez pierden los papeles, se ponen nervioso, se enfadan en exceso... es por culpa de su enfermedad, no porque sea un consentido o un mal educado. Me duele que el resto de la gente piense que no sabemos ponerles límites ni educarles. ¡Es que son Tourette!