En la imagen (de izquierda a decha), Paloma Sol, directora general de la Fundación Juan XXIII; Marta Rodíguez, directora de Gatea Atención Global; Carmen Gil, presidenta de FAMDIF COCEMFE; Mayte Gergueta, presidenta de CERMI Madrid, Judit Belver, psicóloga y consultra de la Fundación Adecco, y Laura Peraita, jefa de ABC Familia y moderadora del acto.

«La discapacidad tiene género: una madre nunca va a dejar a su hijo»

La segunda mesa de debate sobre Discapacidad y Familia ha sacado a relucir los sentimientos y roles de los diferentes miembros de la unidad familiar cuando se ven sorprendidos por la discapacidad en el hogar

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Según el Ministerio de Sanidad, en España existen 4 millones de personas con discapacidad: 4 millones de personas, 4 millones de familias afectadas. Personas que cuando descubren que sus hijos pequeños sufren una dolencia de estas características o, cuando les sorprende una discapacidad sobrevenida, les cambia la vida.  

Miedo, incertidumbre, vértigo, dudas: ¿por qué?... ¿POR QUÉ a nosotros?, se preguntan la mayoría.

Analizar los sentimientos de los diferentes miembros de la familia (los padres, también constituidos como pareja, los hermanos, los abuelos...), saber cómo afrontan esta nueva situación... pero, sobre todo, qué soluciones y propuestas hacen falta para que las familias no sufran la discapacidad, sino que puedan convir con ella en las mejores condiciones fue el tema principal abordado en la segunda mesa de debate en la Semana de la Discapacidad que promueve ABC.

Según Carmen Gergueta, presidenta de CERMI Madrid, cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo tiene una discapacidad se inicia un periodo de duelo para asumir «la pérdida del hijo perfect». «Los padres se sienten perdidos ante el desconocimiento de qué es lo que le pasa y pasará a su hijo. Por eso, desde las asociaciones les atendemos para asesorarles, ayudarles y servirles de guía en el camino de "normalizar" su cambio de vida».

En opinión de Marta Rodríguez Cogollos, directora de Gatea Atención Global y Fundación Gatea, «es esencial que tanto el padre como la madre se mantengan unidos pero, desgraciadamente, —aseguró— una parte de la pareja piensa que lo más importante es el niño y se olvida de atender a la pareja. A ello se une que, por lo general, la madre es la que sacrifica su vida laboral para asumir el rol de cuidadora absoluta».

Mayte Gallego, añadió que en muchas ocasiones «el hombre se queda en un segundo plano e, incluso, se desentiende de todo lo que supone el cuidado de un hijo con discapacidad. Le supera. No hay duda de que la discapacidad tiene género: la mujer nunca va a dejar a su hijo»

Aún así, Paloma Sol, directora general de la Fundación Juan XXIII, señaló que en su organización se ha encontrado casos en los que las madres asumen tanto el papel de cuidadora que no dejan ni opinar al padre porque ellas están tan al tanto de todo que se creen en poder de la verdad. «Sin embargo, la atención a un hijo discapacitado es cosa de dos», afirmó.

El papel de los hermanos y abuelos

Los hermanos también tienen un papel relevante ante la llegada de un hermano con discapacidad. «Los padres sí son conscientes de que se les dedica menos tiempo y eso puede repercutir en que afloren celos, baja autoestima, depresión... Pero es que, en muchas ocasiones, no hay tiempo para todo porque atender una discapacidad ocupa casi todo el día», explicó Marta Rodríguez Cogollos.

El problema es —añadió Judit Belver, psicóloga especialista en gerontología y neuropsicología y consultora de la Fundación Adecco—, que «rápidamente asumen funciones de cuidadores e, incluso, de educadores de sus hermanos y maduran antes».

Respecto a los abuelos se destacó su gran rol en estas familias. «Por un lado, sirven como punto de cohesión cuando los hijos y su pareja se ve debilitados ante tanto estrés —aseguró Judit—. Ellos aportan esa unión, serenidad y fortaleza que a veces necesitan los padres en el cuidado de sus hijos».

Además, según Paloma Sol, aportan una gran ayuda «tanto económica (para tratamientos, operaciones, especialistas...) como moral y de respiro al atender a sus nietos para que los padres puedan tener un tiempo de descanso».

La mayoría de los abuelos se convierten en expertos «porque son los que van a llevar a sus nietos al colegio, al médico, al terapeuta... posibilitando, en gran medida —apunta Mayte Gergueta— que los padres no tengan que renunciar a su vida laboral».