Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Idic 15 que padece Mara, la hija de Miguel Ángel Orquín
Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Idic 15 que padece Mara, la hija de Miguel Ángel Orquín - ABC

Javier Cárdenas ayuda al padre que estudió Medicina a los 43 años para curar a su hija

Hoy se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Idic 15 que padece Mara

MADRIDActualizado:

Han pasado apenas seis meses desde que Miguel Ángel Orquín empezase a trabajar como médico. Hasta ahí todo normal, si no fuera porque este hombre se sacó la carrera de Medicina y el MIR a los 43 años, con la firme intención de ayudar a su hija Mara, que padece una enfermedad rara entre las raras: el Síndrome idic15, que hoy celebra su Día Mundial. Esta alteración genética hace que los individuos que la padecen tengan, entre otras cosas, afectación en la expresión comunicativa, acompañada de una discapacidad intelectual y también motora en la mayoría de casos grave, como es el caso de Mara, ahora de 13 años.

Pero la humanidad, el tesón y sobre todo el amor que Orquín ha demostrado por su hija no tienen límites. Eso fue, remarca, lo que le llevó a realizar a diario 180 kilómetros para acudir a la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia y a aprobar curso por curso para lograr la licenciatura. «Se dieron un cúmulo de circunstancias. Me quedé en el paro, después de 20 años como operario textil, y como tenía muy buena nota, y derecho a soñar, me lancé».

Todo por y para su hija Mara, cuya enfermedad resulta en algunos casos desconocida incluso por los médicos especialistas del ámbito de la neurología. Él ha puesto encima de la mesa unas hipótesis sobre las alteraciones de estos niños con el objetivo de que sean estudiadas, pero le faltan 123.000 euros más de financiación. «Al final, tienes el caso en casa y por el amor por tu hija te empapas. Desde primero de carrera estaba aprendiendo sobre genes», reconoce este hombre.

Orquín puede presumir, aunque nada más lejos de su carácter, de haber conseguido cumplir un sueño en un entorno complicado. Estudiar, afirma, no ha sido fácil debido a los continuos ataques epilépticos que tiene la niña. «Me hubiera gustado sacar plaza en Pediatría o en Neurología pediátrica, pero es complejo centrarse para estudiar 12 o 15 horas al día cuando a tu alrededor están sucediendo cosas graves»o, admite.

Médico de familia, su especialidad

Lo que sí tenía claro es que quería estudiar una especialidad clínica en lugar de quirúrgica, para poder tener contacto con los pacientes. «Quería tener al paciente delante, para poder preguntarle por qué, cuando le ha sucedido… y esto sucede en Pediatría, en Psiquiatría, pero también en Medicina de Familia, que aunque la gente no lo sepa también es una especialidad con cuatro años de residencia».

Su experiencia, en todos estos meses como R1 (Residente 1) ha sido muy enriquecedora, aunque no acaba de acostumbrarse a que le llamen doctor: «no me hago a la idea… No lo acabo de asumir, vengo de otro colectivo completamente distinto, de lo más profundo de la sociedad del trabajo, con más de 20 años de experiencia como cortador de mantas… y cuesta, vaya si cuesta», admite.

Él lo tuvo claro en su día. No pensaba hacer con sus pacientes lo que él sufrío porque era muy consciente de que podía destrozar a unos padres. «Quiero tratar a los pacientes como si fueran mi hija, o cualquier miembro de mi familia. Que me quieran. La soberbia en la consulta no la entiendo. El paciente está asustado, preocupado… no sabe de medicina. Tienes que ponerte en su lugar».

Miguel Ángel Orquín, con su familia al completo
Miguel Ángel Orquín, con su familia al completo- ABC

Su vida ha cambiado mucho desde que logró la plaza en el Hospital Comarcal de Vinaroz. Orquín fue el primero en dejar Ontinyent (Valencia), para instalarse en Benicarló, su nueva ciudad, y cuatro meses después llegó toda la familia (su mujer y su otro hijo). Con esta mudanza conseguió parte de sus objetivos: experiencia en el hospital comarcal y que Mara tuviese en su nueva ciudad los recursos asistenciales necesarios. «Mi mujer y yo teníamos algo de miedo, pero se ha adaptado estupendamente, a su nuevo colegio, y a nuestro nuevo hogar. Incluso conoce dónde queda la parada de autobús».

Porque Orquín no quiere terminar sin hablar de su mujer, «esa persona que suele estar sentada en segunda fila en las presentaciones, discreta, pero que no se vino abajo cuando supimos lo que le ocurría a Mara, mientras yo tuve mi etapa de duelo. Ella no. Las madres son diferentes, tienen algo, que no podría especificar, una fuerza interior bárbara, que los padres no pueden tener».