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padres e hijos

«Con esfuerzo y esperanza todo se puede conseguir»

Una madre con dos hijos, uno de ellos hospitalizado desde hace tres meses nos cuenta su experiencia

«Con esfuerzo y esperanza todo se puede conseguir»

esther blanco

Marcos es un niño que pasa su verano en una habitación de hospital. Una situación que, aunque suene atípica, es más común de lo que se cree. Marcos está hospitalizado a causa de una enfermedad congénita que le fue diagnosticada durante el embarazo de su madre y de la que le operaron, intraútero, en la 29 semana de gestación.

Nació el 18 de junio, y un día después le sometieron a su primera operación a corazón abierto. El pasado 24 de julio, con apenas un mes de vida, volvió a ser operado a causa de su estenosis aórtica con disfunción del ventrículo izquierdo . Desde entonces su familia , que es de Soria, está en Madrid esperando a su recuperación en el Hospital 12 de Octubre.

Su madre, María, contactó con Menudos Corazones a través de una amiga —cuya hija sufre una cardiopatía similar a la de Marcos— y no duda en afirmar que e ste tipo de asociaciones son muy necesarias en los hospitales . «Dan apoyo psicológico y logístico. El hecho de hablar con alguien ayuda a saber a qué te puedes llegar a enfrentar. Es algo muy difícil de asimilar y también de aceptar, que son dos cosas muy diferentes. Hay mucho miedo , no sabes a lo que te vas a enfrentar. Los médicos te dicen que esto es paso a paso, poquito a poquito. Y es verdad, es un proceso muy lento . Estas asociaciones hacen un trabajo de apoyo que es fundamental», apunta.

«Es muy difícil de asimilar y también de aceptar, que es diferente»

María pasa todo el tiempo que puede con Marcos, «es muy duro, pero hay que vivir y transmitirle energía positiva . Cuando está dormido le dejo descansar lo máximo posible, pero cuando se despierta intento hacerle sentir que estoy a su lado , con él. Acaba de venir al mundo, un mundo que no conoce y tiene que notar que estoy, que le quiero y siempre le voy a querer».

Marcos tiene un hermano mayor . Jorge, de tres años, que desde el primer momento sabe toda la verdad. « Nunca hay que engañarlos,

Lo ve todo, los aparatos, los vídeos
no llega a ser consciente del todo. Siempre dice que su hermano es una monada». María no duda al decir que sin el apoyo de su familia nada hubiera sido posible. La familia recibe visitas constantes de los abuelos, los tíos y amigos que acuden dispuestos a ayudar y «a endulzarnos la estancia. En definitiva, a recordarnos que en este barco van con nosotros», cuenta María.

El padre de Marcos y Jorge trabaja en Soria entre semana, y pasa los fines de semana en Madrid. Jorge siempre está con uno de sus padres mientras el otro está con Marcos, y durante los días que su padre no está cuenta con su tía o sus abuelas como soporte familiar que funcionan a partir de un sistema de turnos.

«Su verano está siendo diferente pero no deja de ser feliz. Viene todas las mañanas al hospital con su padre o conmigo, incluso con el familiar que esté aquí. Hay una sala, "Como en casa", donde jugamos con él y ahí se siente un poco más cerca de su hermano. Está con nosotros, que es lo que necesita, y tampoco ha dejado de hacer cosas de verano. Vamos a la piscina, al parque a jugar con él y a que esté con otros niños. Aunque no ha sido fácil, los padres tenemos que poner de nuestra parte y dar el 100%. Es duro, pero Jorge nos ayuda a seguir siendo fuertes. Nos necesita tanto como nosotros le necesitamos a él. Se puede hacer. Con esfuerzo y esperanza todo se puede conseguir», cuenta María.

Vida dentro y fuera del hospital

En cinco de los hospitales madrileños en los que hay áreas pediátricas –el Hospital Universitario Niño Jesús, el Hospital Universitario La Paz, el Hospital Universitario Gregorio Marañón, el Hospital Universitario 12 de Octubre y el Hospital Universitario Ramón y Cajal— cuentan con numerosas asociaciones que se encargan de amenizar el ingreso de los más pequeños. Organizaciones como Asion, Fundación Thedora, Menudos Corazones, Juegaterapia o Fundación Aladina entre otras, que además sirven de apoyo a las familias.

El objetivo de este tipo de iniciativas es fomentar la participación y normalizar la estancia hospitalaria de los pacientes con actividades lúdicas que, por otro lado, promueven la interacción social de estos niños y jóvenes. Una cuestión de obligada atención en los centros que también recae en manos de voluntarios, sin los que —y a pesar de la presencia institucional— las necesidades de las familias hospitalizadas serían imposibles de cubrir.

«El día en el hospital se hace muy largo para los niños y para sus padres. Además, una situación así supone toda una ruptura de la vida familiar: horarios, convivencia, conciliación, ocio, educación...», afirma Manuela Domínguez, coordinadora de Asion (Asociación de Padres de Niños con Cáncer). De ahí la importancia de los programas y de las actividades de las asociaciones, que rompen la rutina hospitalaria y permiten pequeños escapes a los padres para atender las demás necesidades familiares.

Los voluntarios, una red de apoyo

Esta red de voluntarios ofrece apoyo psicológico, logístico y organizan actividades para los pequeños. Las asociaciones apuntan que lo primero que hay que cubrir es el apoyo psicológico a las familias para trabajar con sus dudas, miedo, desconocimiento o cansancio.

Por otro lado, el apoyo logístico es fundamental. Muchas familias son trasladadas entre ciudades, y esto implica la búsqueda de alojamiento. Sin ir más lejos, en el hospital La Paz un 30% de los ingresos de larga duración son pacientes de otras comunidades autónomas e incluso en algunas especialidades esta cifra alcanza hasta el 60%. Por esta razón, las asociaciones fomentan ayudas económicas o la facilitación de casas de acogida. Estas ayudas económicas en muchos casos también se extienden como un recurso que facilita el acceso a material médico y ortopédico.

Pilar Aparicio, enfermera y miembro de la Subcomisión de Humanización del hospital La Paz, señala que estos voluntarios —la mayoría estudiantes— son un recurso fundamental en el centro. También recalca la importancia de este tipo de proyectos, no solo para los niños sino también para los padres y es que «los niños son lo primero, pero también es importante apoyar a los padres, introducir pequeños cambio de rutina en su día a día, infundirles esperanza y aliento», afirma.

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