Cuando el síndrome de Down llega a casa

Cuando María tuvo a su primer hijo, en el hospital se lo entregaron con una sonrisa y con un «enhorabuena por este precioso bebé». Le dieron el alta, y se fue a casa con él a aprender la dura tarea de ser mamá. Con el segundo no hubo enhorabuenas, ni sonrisas, ni ningún comentario. A las pocas horas pasaron por su habitación un ejército de médicos, especialistas, trabajadores sociales… y antes de darle el alta llevaba el decálogo de cómo criar, educar y tratar a su nuevo hijo debajo del brazo. Quedaron totalmente anulados sus instintos, sus ilusiones, sus propósitos…y todo esto, ¿por qué? Por la sencilla razón que había nacido con un cromosoma de más. «Sí, había nacido con Síndrome de Down. Pero hoy, después de cinco años, ya sabemos que sólo significa que nuestro hijo tiene un cromosoma más. Sólo eso», afirma dulcmente esta mujer.

Con toda esta premisa como padres, pensaron entonces que sólo less quedaban dos salidas: «Aceptar las cosas como son, y hacer de tripas corazón, o luchar por alguien tan importante para nosotros, y ver qué podíamos hacer para romper con el estigma y si era posible cambiar las cosas. Una de las proezas del ser humano es que es capaz de cambiar las cosas y saltar las barreras más altas. Hoy creemos que estamos en el camino acertado», explica la fundadora de Alanko .

Decidieron conocer y pedir opiniones diversas sobre el síndrome y lo primero con lo que se encontraron es que había personas con este síndrome muy capaces de hacer muchas cosas. «O tienes un cromosoma más o no lo tienes. No hay más, no hay grados ni por lo tanto, más etiquetas», afirma con cierta contundencia. ¿Qué pasaría si educáramos a nuestro hijo menor al igual que lo hicimos con el mayor?, se preguntaron ella y su marido. «Cinco años después podemos decir que lo que ha pasado es que nuestro hijo puede hacer cosas como cualquier niño, hacer lo que quiera si se lo propone, y sobre todo sabe que nos tiene a nosotros para seguir enseñándole a crecer y desarrollarse como niño y como persona».

Por este motivo, esta familia quiere transmitir que las cosas no tienen porqué ser como siempre, que puedes cambiar y hacer de tu vida lo que uno quiere y no lo que otros dicen. «¿Acaso no vale la pena intentarlo? Está claro que este camino no es fácil, y de hecho cuando planteé mi “problema” en la empresa donde trabajaba vi que casi era incompatible el trabajar con atender a mis hijos. Al final tuve que dejar el trabajo por no poder compatibilizarlo o mejor dicho organizar bien mi vida profesional con mi vida laboral como me dijeron», cuenta. «Quizás como sevillana y tozuda que soy, a raíz de toda esta historia me propuse no sólo darle a mi hijo todas las oportunidades que pudiera, si no transmitir todo aquello que estábamos aprendiendo con el, a padres de todo el mundo que se encuentren en la misma situación», añade.

Con este germen, pese a la crisis y todo el viento en contra, nació Alanko , un proyecto en el que reflejan sus experiencias y vivencias a la hora de educar a un niño con Síndrome de Down y como facilitar la educación familiar en general. La primera herramienta que han puesto en marcha ha sido el Organizador Familiar, «fruto de las necesidades de conocer todo aquello que teníamos que hacer con Antonio en cuanto a médicos, colegio, día a día…», comenta María. Con este Organizador Familiar además, destinan parte de los beneficios a organizaciones sin ánimo de lucro este año la donación va a ASPAU una Asociación de Padres de niños con Autismo, que realizan labores de concienciación sobre la Inclusión y que, «ahora más que nunca —recalca—, están ayudando y apoyando a muchas familias de nuestro país».

El resto de los beneficios lo van invirtiendo en su proyecto social para demostrar, no sólo que se pueden hacer cosas en tiempos de crisis, «sino que tener Síndrome de Down puede significar sencillamente tener un cromosoma más, y no lo digo por que mi hijo haya sido, con 5 años, capaz de montar en bici, ser cinturón blanco-amarillo de karate, esté aprendiendo a leer y escribir, aprender en el colegio como uno más, ser bilingüe español-alemán, sino porque si no hacemos algo por cambiar las cosas, nunca cambiarán».