Lucía, la joven que lucha contra la enfermedad rara que padece desde hace cinco años - FACEBOOK

TwitterLas redes se vuelcan con Lucía: sufre una enfermedad rara y suplica que no la dejen sin profesores

La Generalitat Valenciana solo concede docentes durante la ESO a la menor de 16 años, afectada por una Distrofia Simpático Refleja

VALENCIAActualizado:

La historia de Lucía lleva días removiendo Twitter y Facebook. Lucía es una joven valenciana de 16 años a la que le fue diagnosticada hace cinco años una enfermedad rara «degenerativa y muy dolorasa» llamada Distrofia Simpático Refleja. Su madre explica que los dolores que sufre son tan fuertes que necesita estar tumbada casi todo el día, por ello estudia en casa el último año de la Educación Secundaria Obligatoria (ESO) gracias a dos profesoras que le imparten las asignaturas. Sin embargo, el próximo año, ya no podrá seguir con sus estudios. La Conselleria de Educación solo concede profesores hasta el final de la ESO, y ella quiere estudiar Bachillerato.

Es por esto que los padres de Lucía han lanzado esta petición a través de Change.org para pedir a la Conselleria que conceda también profesores en el siguiente ciclo. «El otro día se puso a llorar desconsoladamente porque decía que de qué sirve tanta lucha para sacarse las asignaturas si al final no le van a dejar continuar con sus estudios», explica la madre en la carta.

La enfermedad le vino de golpe, cuando un día, jugando en el colegio al baloncesto, una «caída tonta» la dejó en silla de ruedas. Desde entonces, la enfermedad avanza por su cuerpo sin que haya una cura reconocida. Las ondas sonoras o cualquier mínimo roce del aire o el agua le provoca dolor, por lo que caminar, vestirse o incluso lavarse es para ella un infierno. Seguir estudiando, asegura Lucía, hace que su vida «parezca más normal», a pesar de no saber aún qué carrera profesional quiere emprender.

A pesar de todo su calvario, las redes sociales han conocido a una Lucía siempre con la sonrisa en la cara. Tiene esperanzas por mejorar, y su esfuerzo en los estudios es algo que su madre destaca: «Sus profesoras dicen que es admirable cómo lucha por estar al día de lo que están aprendiendo sus compañeros, y cómo a pesar de sus dolores sigue sacando unas notas excelentes».

«Una sonrisa para Lucía»

No es la primera vez que el nombre de esta valenciana se comparte en Internet. De hecho, sus padres llevan tiempo sumando fuerzas para reunir fondos y ayudar a la investigación que encuentre la cura de la Distrofia Simpático Refleja que padece su hija a través de la asociación «Una Sonrisa para Lucía», cuya información se difunde en las redes sociales desde hace cinco años. Ahora, el caso de la menor vuelve a conmocionar a Twitter y Facebook, donde piden ayuda para trasladar la petición a la Conselleria, así como al Ministerio de Educación, al que le solicitan que «regule la atención domiciliaria del profesorado para que las comunidades autónomas no lo limiten a la ESO y para que los niños que estudian desde casa porque están enfermos también tengan derecho a cursar Bachillerato».