Lucía, la joven que lucha contra la enfermedad rara que padece desde hace cinco años - FACEBOOK
Educación

La Generalitat concede un profesor en casa a Lucía, la joven con una enfermedad rara que le impide moverse

La madre presentó 195.000 firmas al Gobierno autonómico, que solo asignaba docentes hasta el final de la ESO, y la valenciana quiere estudiar Bachillerato

VALENCIAActualizado:

Los esfuerzos han dado sus frutos. Lucía, una joven valenciana de 16 años que sufre una enfermedad rara que le provoca "infinito dolor" y que el próximo curso comenzará el primer curso de Bachillerato, podrá contar con profesores de apoyo para seguir con sus estudios tras arrancar un compromiso de la Conselleria de Educación.

Su madre, Mercedes Roncero, ha conseguido reunir en apenas cuatro semanas y a través de la plataforma Change.org más de 195.000 firmas para que Lucía, a la que hace cinco años su vida cambió "de forma radical", pueda contar con profesores de apoyo en su domicilio, algo hasta ahora solo contemplado en la enseñanza obligatoria.

Actualmente cursa cuarto de la ESO gracias a que dos profesoras se desplazan a su casa cuatro veces por semana y le enseñan asignaturas como lengua, inglés o matemáticas, pero el próximo curso se verá obligada a dejar de estudiar si no continúa esa atención domiciliaria.

Este tipo de ayuda se contempla en países europeos pero en España solo se lleva a cabo en la Comunidad de Madrid; en la Comunitat Valenciana la normativa vigente es de 2006 y solo contempla este apoyo domiciliario en la enseñanza primaria y secundaria, pero no en Bachillerato.

Mercedes ha entregado este jueves las firmas en la Conselleria de Educación, donde ha sido recibida por responsables de este departamento, quienes se han comprometido a buscar una solución al problema de la joven.

El secretario autonómico de Educación, Miguel Soler, ha asegurado que están analizando "diferentes posibilidades" y se harán "los cambios normativos necesarios" para que la joven esté "atendida en condiciones antes de principio de curso". "Hay diferentes opciones, como ofertas a distancia, semipresenciales o con atención tutorizada. Hay que buscar fórmulas que den continuidad a sus estudios y le permita tener la atención que necesita", ha indicado Soler.

El secretario autonómico ha explicado que en Bachillerato hay muchas especialidades distintas y se necesitarían diez profesores distintos para ayudarle en matemáticas, física, latín, historia o filosofía, "y esto no está regulado", pero "se harán los cambios necesarios para que a principio de curso Laura tenga esa respuesta".

Necesita el compromiso escrito

Mercedes Roncero ha salido satisfecha de la reunión en la Conselleria, aunque quiere que le entreguen una confirmación del compromiso por escrito porque "las palabras se las lleva el viento". Lucía era una niña a la que le gustaba jugar, bailar y hacer deporte pero hace cinco años, tras golpearse la rodilla en una "caída tonta", le diagnosticaron Distrofia Simpático Refleja.

Se trata de una enfermedad rara y degenerativa que le impide caminar y le provoca "dolores insoportables solo con rozarla", ha explicado a EFE su madre. "No se sabe ni cómo se produce ni desarrolla el síndrome; un simple golpe, agresión o pinchazo puede afectar al sistema nervioso simpático hasta límites insospechados y eso te provoca un dolor muy fuerte en todo el cuerpo", ha señalado.

A Lucía "no podemos moverla ni tocarla por el infinito dolor que siente. Cualquier cosa que le roza está varias horas notándolo, es como si se quemara", según su madre. "Su vida dio un vuelco, ahora es una persona diferente y lleva una vida totalmente diferente", ha asegurado Mercedes, que añade que su hija quiere seguir los estudios de Bachillerato e incluso hacer una carrera de letras.

Ha recordado que la enfermedad que sufre su hija es la misma que afectaba a la atleta y medallista paralímpica belga Marieke Vervoort, quien pidió la eutanasia.