«Vives para él. Tu vida no cuenta»

«Solo podía dedicarme a mí los fines de semana, cuando mi hermano se hacía cargo de él. De lunes a sábado yo no tenía ni un minuto para hacer vida social. No podía ni salir a la calle porque mi padre, al no verme, se sentía aterrado y empezaba a gritar mi nombre», relata Emilia Ventoso en una entrevista a ABC.

Resume en una frase lo que es la vida de un cuidador de alzhéimer . «Vives para él. Tu vida no cuenta» afirma Emilia, que han participado en un estudio pionero impulsado por la Obra Social La Caixa, en colaboración con la Fundación Pasqual Maragall, dirigido a calibrar el impacto de la psicoterapia grupal en estos «enfermos ocultos». Se trata del primer estudio dirigido, con cuidadores de diferentes comunidades autónomas, y los resultados, presentados la pasada semana, constatan el beneficio de esta estrategia terapéutica.

«Gracias a esta psicoterapia grupal ahora sé que hacer con mi vida. Muchos cuidadores descuidan tanto su vida personal que cuando ya no tienen a quien cuidar no saben cómo dar sentido a su existencia», explica Ventoso.

Recuerda lo fácil que es «quedar anulada como persona» cuando estás al cargo de una persona con necesidades tan importantes. Le vienen también a la mente todos los años en los que su entrega pasó desapercibida para muchos. «Venían amigos y familiares a visitar a mi padre y únicamente veían lo sereno y aseado que estaba. Nadie imaginaba que para asearlo habíamos estado horas peleando con él y aguantando tirones de pelo», relata la cuidadora, a la que todo este tiempo de lucha le ha pasado factura.

«Estás oculta, nadie pregunta por ti ni se interesa por cómo te encuentras», añade. Por ese motivo, a ella le aliviaba sumamente poder compartir con otras personas, otros cuidadores y también profesionales que saben cómo ayudarla, su «angustiosa» experiencia. «Es algo muy duro porque estamos hablando de personas a las que amas, no es gente ajena a ti. Por eso mismo te duele que te traten mal y que no te renocozcan ni a tí ni a tus hijos. Todo eso te pasa factura a nivel psicológico», dice Emilia. Confiesa que no conoce ni a un solo cuidador de pacientes con alzhéimer «que no haya tenido algún cuadro depresivo».

En su caso, la losa psicológica fue mayor porque cuando cayó enfermo su padre, ella llevaba ya «una importante mochila». «Venía de una separación y había luchado intensamente para superar una enfermedad», indica a este diario. Despues de superar todos estos frentes, Emilia se siente preparada para retomar las riendas de su vida. Agradece a la Fundación Pasqual Maragall el haberla apoyado en esta dura y larga carrera. «La Fundación me ha ayudado mucho», afirma. Recuerda, por ejemplo, lo útil que le resultaron las sesiones de psicoterapia , no solo para mantener su equilibrio emocional, sino también para «mejorar la atención» a su padre.

«Las necesidades de las personas con alzhéimer varían. Algo que hasta ahora te había sido útil para resolver una situación, ahora ya no es efectivo, por lo que los consejos de gente que está pasando por lo mismo te ayudan a salir de ese bache» , concluye.

Al alzhéimer se le conoce como la enfermedad que «mata dos veces» porque tiene dos víctimas: el paciente, que fallece como consecuencia de la patología, y el cuidador, al que tantos años de impacto psicológico , acaban pasándole factura.

Un estudio, impulsado por la Obra Social «la Caixa» y la Fundación Pasqual Maragall, ha demostrado que los cuidadores que participan en sesiones de psicoterapia en grupo mejoran su calidad de vida y la resiliencia. Sandra Poudevida, terapeuta que ha participado en la investigación, señala lo importante que es ofrecer una estrategia dirigida a estas personas. «Les damos instrumentos para manejar mejor su día a día y también les ayudamos a preservar su identidad para que cuando falta el enfermo sepan como encauzar su vida», apunta.