La doctora Sonia Caserío muestra el diccionario para padres sobre neurología neonatal
La doctora Sonia Caserío muestra el diccionario para padres sobre neurología neonatal - F. HERAS
Salud&Sociedad

«No entender el lenguaje médico sobredimensiona el problema y su impacto»

La neonatóloga del Hospital Río Hortega de Valladolid, Sonia Caserío, participa en la elaboración de un Diccionario ilustrado en términos de neurología neonatal

ValladolidActualizado:

Un equipo de profesionales de la Fundación NeNe ha elaborado el primer Diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres y madres que se enfrentan a la difícil situación de comprender qué ocurre a su bebé enfermo o ingresado en una Unidad de Neonatología, así como a prestarle los cuidados más adecuados a su estado. En su elaboración ha participado Sonia Caserío Carbonero, neonatóloga en la Unidad Neonatal del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, quien además es miembro del Comité de Ética Asistencial, y profesora asociada de Pediatría de la Universidad de Valladolid.

-¿Por qué forma parte de los autores de este diccionario?

-Porque soy patrona fundadora y miembro de la Fundación NeNe, que nace en el año 2015 impulsada por la Asociación para el Desarrollo de la Neurología Neonatal,así como por un grupo de profesionales de distintos ámbitos, con la idea de promover una mejor atención de los problemas neurológicos en los recién nacidos, potenciar las capacidades de estos niños y mejorar el bienestar de ellos y sus familias. Fundación NeNe es una organización sin ánimo de lucro cuyo principal objetivo es la formación, investigación y divulgación de los problemas neurológicos de los recién nacidos que quiere convertirse en punto de encuentro entre profesionales de la medicina, las familias y la sociedad.

-¿En qué ha consistido su colaboración?

-He participado junto al resto de coautores en todas las fases del proceso, desde concebir la idea, elegir el formato, elegir los términos a desarrollar, redactar los términos y corregir la versión final. Las ilustraciones han sido realizadas por un dibujante que también fue neonatólogo Xavier Krauel.

-¿Cómo suelen ser las reacciones de los padres cuando reciben la noticia de un problema neurológico en su bebé?

-Recibir la noticia de que un hijo tiene problemas neurológicos es una experiencia traumática y abrumadora; un hecho que rompe todas las expectativas que rodean al nacimiento. Esta preocupación por el estado de salud del hijo es una cuestión crucial para las familias y genera una especial ansiedad. Dada la trascendencia que estas pruebas pueden tener para su futuro, no es infrecuente que los padres experimenten algún tipo de bloqueo psicológico cuando reciben diagnósticos y resultados. Esta situación les impide entender plenamente esa información y formular preguntas importantes que pueden surgir posteriormente y a las que, a veces, intentan dar respuesta recurriendo a fuentes que no siempre tienen la calidad necesaria. Se producen también situaciones interculturales donde el paciente no comprende bien el idioma, algunos de los términos que utilizan los profesionales sanitarios o, sencillamente, el profesional utiliza palabras demasiado técnicas para ellos.

«Es una obra inédita y también sirve de apoyo en su labor a otros profesionales»

-¿Y por ello deciden elaborar este documento?

-En la Fundación nos preguntamos de qué forma podríamos ayudar a paliar esta situación y, basándonos en años de experiencia, entendimos que una de las muchas dificultades es comprender los términos médicos; lo que les hace dimensionar los problemas presentes, así como su potencial impacto en las capacidades futuras de sus hijos. Creemos que este diccionario ilustrado de términos de Neurología Neonatal para padres podrá ayudar a las familias a comprender qué les ocurre a sus hijos. El formato ilustrado persigue acercar los términos médicos mediante un lenguaje llano, alejado en lo posible de tecnicismos y apoyado en ilustraciones sencillas.

-¿No existía ningun documento parecido previo?

-Esta obra es absolutamente novedosa y también sirve de apoyo a su labor a otros profesionales que, como los de Atención Temprana, rehabilitación o que trabajan en el sistema educativo, tienen que explicar a los padres de manera sencilla algunas cuestiones relacionadas con los problemas neurológicos. Con ello la Fundación NeNe ptetende llegar al mayor número de familias posible, así que el Diccionario se puede descargar gratis desde la web www.neurologianeonatal.org.

-¿Los padres estarán mejor informados?

-Nuestro objetivo es dar tranquilidad a los padres. La Pediatría actual pasa por integrar a la familia en los cuidados y en la toma de decisiones en el tratamiento de los pacientes, por empoderar a los padres y, para ello, lo primero es que sepan qué les pasa a su hijo. Queremos que salgan de la unidad de hospitalización, de la consulta…. y que acudan al Diccionario para conocer y ver en las ilustraciones qué consecuencias y qué perspectivas de desarrollo tiene la dolencia que afecta a su hijo y que cuando vuelvan traigan nuevas preguntas que les surjan de la adquisición de esos conocimientos en el Diccionario: así podremos responder todas sus dudas y eso disminuirá su incertidumbre y, por tanto, les hará ganar tranquilidad. Queremos que los padres puedan pasar de preocuparse a ocuparse.