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Sin diagnóstico ni cura

Con tres años, Noelia sufre eternas convulsiones, dolores, lloros y ceguera total por una rara enfermedad neurológica

Sin diagnóstico ni cura inés baucells

anna cabeza

Con interminables convulsiones, sentada en una silla especial para evitar golpes, con férulas que inmovilizan y frenan la deformación de sus pies, ciega por completo y pendiente de una operación de cadera. El día a día de Noelia, de tan solo tres años, y de su familia transcurre en casa, capeando lloros y ataques nerviosos y a la espera de poner nombre y remedio a una enfermedad desconocida.

Los padres, Érika y Roque, residen en Rubí (Barcelona) y llevan sin dormir desde que Noelia, la segunda de sus tres hijos, nació. «El embarazo y el parto fueron buenos pero a las 24 horas notamos algo raro», explica la madre. Unas repentinas respiraciones forzadas fueron las primeras preocupaciones, unas angustias que fueron a más y que desde entonces les atormentan. Los tics nerviosos llegaron pronto y las preguntas sin respuesta a los médicos también .

La infinidad de pruebas y biopsias que le han hecho durante años —«estaba cosida a pinchazos de brazos a pies», cuenta Roque— han servido para atinar, pero poco:«después de todo nos dicen que se trata de una enfermedad neurológica única en el mundo , que ven un problema en las células microcondriales, pero no tiene nombre ni saben cómo curarlo».

De momento, a falta de diagnóstico claro, y viendo como ella sigue muy débil, los médicos van probando medicaciones y tratamientos . Una «solución» que, a pesar de ser lo único que ofrecen por el momento los profesionales, no tranquiliza para nada a sus padres. De hecho, recuerda Roque, uno de los medicamentos que le recetaron «trae ceguera y está prohibido pero se lo dimos y ahora Noelia no ve nada».

«Siempre malas noticias»

Roque lamenta que la enfermedad «va a peor y siempre que preguntamos algo nos dan malas noticias». Al agotamiento mental de no saber, se le suma el cansancio físico de cuidar durante las 24 horas del día a de la pequeña. Las convulsiones y el malestar de Noelia no descansan por la noche.

«Se puede pasar toda la noche llorando o mirando fijamente un punto y además la tenemos que ir cambiando de postura para que no se atrofie más», comenta Roque. Los padres se turnan para poder descansar y comentan, con algo de esperanza, que cada vez consigue dormir «más del tirón largo, unas cuatro horas o así».

Roque y Érika llegaron hace doce años de Cuba a España por trabajo y ahora, con tres hijos a sus cuestas, echan en falta más que nunca a la familia. «Estamos solos aquí, nos turnamos como podemos, aunque cada día nos cuesta más», explica Roque.

Los tratamientos y el cuidado de una persona tan delicada como es Noelia han convertido a Érika y Roque en dos auténticos auxiliares de enfermería, eso sí, con la espalda y las cervicales destrozadas y que cada día les pasa factura . «Noelia requiere mucha paciencia y atención y no la podemos dejar con cualquiera», explican.

Noelia no mastica y tampoco puede alimentarse a base de líquidos porque se atraganta. «Todo lo que le damos es espeso», y es el mejor de los manjares que ha probado hasta ahora, ya que antes solo comía con sonda por la nariz, recuerdan sus padres.

Fe en la estimulación

A día de hoy, Noelia sigue chequeos rutinarios y trabaja dos veces a la semana con un fisioterapeuta. «Nuestra prioridad es que ella esté lo mejor posible, porque ya ha sufrido mucho», detalla el padre. Sin panacea clara, sus padres confían en la mejora a partir de la estimulación a base de ejercicios, como los que hicieron para conseguir que Noelia lograra succionar el chupete y el biberón y luego, llegar a darle de comer con cuchara.

Por casualidad, esta familia conoció a Laura, madre de una niña que sufrió una enfermedad neuronal de origen desconocido y que está consiguiendo tener una vida normal gracias al método Doman, un conjunto de prácticas ideadas por neurólogos y especialistas en lesiones cerebrales liderados por el doctor Glenn Doman.

Tras conocer su caso, los planes inminentes de Erika y Roque pasan por recaudar dinero y asistir a los cursos de este método que se realizan por todo el mundo, que cuestan unos 6.000 euros y que pararán este otoño en Málaga. «Allí seguro que nos pueden ayudar, de momento es nuestra mayor esperanza», sentencian los padres.

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