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La agenda de Javi

Comentarios (0) ABC Familia - CAPÍTULO V
27/06/2012 a las a las 08:00:00

  Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general. Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas): Leer post completo Leer post completo

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Javi, que nació con una enfermedad rara y sin tratamiento, ya está en el cielo. En este blog sus padres nos cuentan cómo fue la vida de este pequeño de dos años y medio y cómo afrontan y superan su muerte utilizando dos herramientas: el amor, y la fe. Ambas les dan fuerzas para seguir trabajando aún más si cabe por la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, destinada a cubrir las necesidades de niños con enfermedades neuromusculares.
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