Una nueva vida
El cuarto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, se centra en el único momento agradable, cálido y esperanzador de nuestra dura experiencia en el 2011 (exceptuando claro está, el nacimiento de nuestro hijo pequeño: Santiago): Javi abandona el Hospital Universitario La Paz y le llevamos en ambulancia directamente a nuestra casa, A SU CASA, hace ahora catorce meses.
Como ya sabéis los que seguís este blog, toda nuestra "nueva vida" comenzó con la parada cardiorrespiratoria y el pronóstico de la enfermedad de Javi, la que esperamos sea cada vez más conocida miopatía mitocondrial, aunque lo cierto es que cuando estábamos en el hospital, vivíamos una realidad paralela y no nos dimos cuenta de lo que pasaba realmente hasta que aterrizamos en nuestra casa. Para bien o para mal, cuando entramos por la puerta con toda la familia (los cinco), todo volvió a la normalidad, y al mismo tiempo todo había cambiado para siempre. Nada era ni parecido a lo que habíamos vivido anteriormente.
Con toda la ilusión del mundo, habíamos preparado entre todos la estancia más acogedora y agradable posible (gracias cuñados, como siempre), semanas antes de su llegada, con una habitación de colores vivos, repleta de figuras, animales, juguetes, cuantos más mejor, que pudieran hacer volver a nuestro hijo a su infancia, perdida en la espesura del hospital. Al mismo tiempo, pretendíamos disimular cualquier elemento externo que tuviera que ver con el cuidado diario de la enfermedad: gasas, jeringas, suero, sondas, cremas, clorhexidina, y todos los equipos médicos, etc. A día de hoy no se si lo hemos conseguido, pero creo que se parece más a una habitación de cualquier niño sano que a la de un hospital.
Al principio quizás lo más emocionante fue pensar que se iban a cumplir los sueños de cada uno de nosotros: Marinita, mi hija mayor (de 5 añitos), estuvo yendo muchos días al hospital para ver a su hermano (demasiados). Pasaba unos ratos muy intensos y divertidos con él y con otros niños enfermos que jugaban en la sala recreativa de la planta, pero al mismo tiempo las despedidas eran muy tristes y surgía la eterna pregunta: ¿Cuándo va a venir Javi a casa? (todo está bien pero yo me voy a mi casita y mi hermano no viene con nosotros, pensaba); Santiago, mi hijo pequeño (de casi 1 año y medio), que a pesar de que sólo ha conocido a Javi en el hospital, porque ya estaba allí cuando nació, y aunque no es consciente de la enfermedad de su hermano, simplemente disfrutaba jugando a darle algún manotazo inocente sin intención, cuando les juntábamos en la cama de la habitación, y creo que ya pensaba: ¿Por qué no puedo yo dormir con él en una habitación de chicos?, la clásica si todo hubiera seguido el curso natural; Fátima, mi querida mujer, que tantas y tantas noches dormía sola, con la familia dividida (Javi y yo en el hospital, Marina con nuestros padres o hermanos y ella con Santiago), soñaba constantemente que despertaba en su cama rodeada de besos y caricias de su familia, especialmente de Javi, y al despertar, la realidad le secaba su ilusión, provocando lágrimas, desgana y muchas incógnitas; o el sueño definitivo de quién os escribe, que todas las noches y sin descanso, rezaba y soñaba en un escenario irreal en el que sólo por darle la mano al niño, por una especie de energía muy positiva, iba a poder cambiar mi vida por la suya, su dolor físico y psíquico por mi esperanza, su debilidad muscular por mi fortaleza física, y que se iba a producir otro milagro más, tarde o temprano. Y tan esperado momento llegó al fin para nosotros: nuestro hijo Javi ya estaba en casa.
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El primer día fue muy feliz al mismo tiempo que angustioso, ya que no teníamos la sensación de estar preparados para cuidar a un niño con una enfermedad tan complicada y rara, sin contar con el miedo ante cualquier imprevisto relacionado con el respirador, el aspirador, el pulsioximetro, la bombona de oxigeno, etc. Teníamos la misma sensación que vive cualquier padre primerizo cuando llega a casa, multiplicada por mil inseguridades, preocupaciones, dudas (y además por dos hijos). Por otro lado, contábamos con la mejor arma: la fuerza, la ilusión y algo que sólo sienten los padres por sus hijos, algo que no se puede explicar con palabras, definitivamente es el AMOR PURO.
Después vino la tranquilidad de saber que no teníamos que volver al hospital para dormir en esa fría habitación; que ya no teníamos que repartir a los hijos; que los días iban a ser días y las noches, noches; que Javi no tenía venas pinchadas ni otros elementos incómodos e invasivos; que ya no olía a hospital; que no teníamos que ver más batas blancas, verdes o azules constantemente; que nuestra vida comenzaba a parecerse a una vida de verdad, no a la superficial y siempre crítica/límite vida del hospital.
Pasaron los primeros días, y en seguida nos subimos al tren de la rutina (bendita en este caso), organizamos bien las medicinas (madre mía cuántas son), horarios, limpiezas, curas, ejercicios, etc. y nos hizo su primera visita ese personaje simpático y cargado siempre de lo necesario para nuestro hijo: Javier, el técnico de Carburos Médica. Qué buena labor hace esta gente, que aunque es su trabajo porque así lo describe su acuerdo con algunas consejerías de sanidad como la madrileña, siempre está dispuesta cuando lo necesitas y te libera de preocupaciones (me falta oxigeno líquido, no me quedan sondas, se ha estropeado el respirador, etc.), sin olvidar con quien están tratando. Llegan a formar parte de esa gran familia que representa a todos los factores externos humanos que cuidan de tu hijo. Y esto no es poco.
Como os he ido comentando en el blog, coincidimos con muchos tipos de profesionales sanitarios en todo el proceso de la enfermedad, y fue en casa cuando recibimos la visita inicial (y luego periódica) de uno de los mejores servicios médicos de la Comunidad de Madrid: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ese grupo de personas del Hospital Niño Jesús es como nuestro particular ángel de la guarda. El equipo del Dr. Ricardo Martino con el Dr. Manuel Monleón, Choni, Alicia, Marta, Isabel, Elena, María, Alberto, etc. (seguro que me dejo a muchos), menudo descubrimiento y menuda conexión. A pesar del trabajo tan duro que tienen y de que su visión extrema de las enfermedades muchas veces no coincide con la de los padres (lógico, por su experiencia diaria con niños que en muchos casos no salen adelante), siempre tienen una palabra de ánimo, un consejo médico o práctico certero o una mano para ayudar en lo que haga falta. La idea de un equipo médico multidisciplinar como el suyo es el sueño de cualquiera que entienda de una buena asistencia médica (médicos, psicólogos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, etc. enriqueciendo la valoración, el diagnóstico, el tratamiento,...). Desde aquí ánimo a potenciar estos equipos y a dotarlos de muchos más profesionales y en distintos campos de la Medicina.
Por último, y aunque otro día entraré en más detalles al respecto (es quizá la parte más útil de mi experiencia o por lo menos en lo que más puedo ayudar a familias como la nuestra), me gustaría solamente enunciar que aunque estamos inmersos en la famosa crisis económica y que en este país las ayudas sociales brillen por su ausencia, todavía tenemos la posibilidad de beneficiarnos de algunas (yo lo llamaría simplemente recibir lo justo, porque están para los más necesitados). Eso sí, todas estas ayudas, sean económicas, sociales, fiscales etc. tienen algo en común: requieren de muchísima paciencia en su solicitud. Ya os iré contando.
Quiero finalizar resaltando algo importante, que además refleja un poco la filosofía de esta Fundación. Mi mujer y yo comenzamos el aprendizaje de como cuidar física y anímicamente a nuestro hijo en el Hospital, pero es el día a día en casa, cuando pasas las 24 horas al día con el pequeño (sobre todo mi mujer, que es una auténtica experta enfermera y de todo), lo que te va formando como cuidador, como enfermero, como fisioterapeuta, etc. Por supuesto y para evitar malentendidos, no es cuestión de sustituir a estos profesionales sanitarios (sería absurdo y temerario), que tienen muchos años de formación y experiencia, pero si debemos tener en cuenta que en este tipo de enfermedades tan específicas y raras, el factor del conocimiento más profundo de los niños enfermos, lo tienen sus padres, y creo firmemente que esto se debe y se puede aprovechar y enfocar en positivo.
Nuestros hijos están luchando, razón por la cuál es lo mínimo que podemos hacer: ser los mejores cuidadores, complementarnos entre el padre y la madre, estar al tanto de todos los avances y novedades, ofrecerles todo el cariño posible y que no les falta de nada. Más o menos lo mismo que haríamos por cualquier hijo (todos conocemos la parábola del hijo pródigo).
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