Los meses del hospital
En este tercer capítulo de la experiencia con mi hijo, que siempre os recuerdo que tiene un tipo de miopatía llamada mitocondrial (porque es una manera de que se vaya conociendo esta enfermedad más y mejor), quiero describiros lo que fue, sin duda, el periodo más duro de todo lo que os voy a contar en mi blog de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Resumiré aquellos días que vinieron inmediatamente después de la parada cardiorrespiratoria, quizás la época que más me cueste recordar y contar, por lo intenso, doloroso, inesperado y contradictorio de la situación.
Y es que a pesar de que soy periodista de profesión (a mucha honra), en esta ocasión no encuentro las palabras adecuadas ni las expresiones exactas para describir nuestra experiencia en la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz. ¿Cómo definir su terrible e impregnante olor característico? o ¿qué sensación te produce escuchar permanente los cientos de aparatos funcionando y pitando a la vez? o ¿quién sabe trasladar a palabras el estrés continuo de médicos, enfermeras, auxiliares, etc.? o ¿cómo explicar el ambiente que se vive en la sala de espera, rodeado de padres, familiares y amigos derrotados? Sólo puedes vivir la experiencia.
En un primer momento, cuando no sabes si vas a volver a ver a tu hijo, es cuando realmente te das cuenta de la dimensión de los acontecimientos. Cuando después de la hipoxia cerebral vienen los primeros días de plena inconsciencia, se te pasan muchos interrogantes por la cabeza, y todos ellos son perfectamente comprensibles y humanos: ¿Por qué a tu hijo?, ¿podría haber hecho algo más?, ¿por qué los médicos/pediatras no lo han detectado antes?, ¿Dios nos ha abandonado?, ¿hemos hecho algo para merecer esto?, ¿merece la pena vivir sin tu hijo?, ¿qué va a pasar ahora con mi familia?, ¿no voy a poder superarlo?
Es la primera fase característica de una situación de duelo (materia de psicólogos), que tiene una duración indefinida según cada persona; en nuestro caso duró el tiempo que pasa desde que te vienes abajo hasta que razonas que cualquier pensamiento, palabra, acción o sentimiento debe ir encaminado hacía la lucha por y con tu hijo y que debes dejar atrás las lamentaciones, culpas, depresiones, etc. Y sobre todo, que Dios siempre está contigo y te da la fuerza necesaria. Además, y pasados los días, lo que más ayuda es contemplar una clara expresión en el rostro de tu hijo que denota unas grandísimas ganas de vivir. No está todo perdido, piensas, ni todo abandonado, y menos por sus padres.
Y eso que los profesionales sanitarios no daban un duro por Javi. En este caso confluían varios factores muy negativos: la parada cardiorrespiratoria, la hipoxia cerebral, una enfermedad, sin diagnosticar al principio, y "rara" tras muchas pruebas, las defensas muy bajas, niño pequeñito, en definitiva, un claro pronóstico muy grave y de manual: cuestión de días. En este sentido, no se me olvidará nunca uno de los días más negros: nos encontrábamos mi mujer, embarazada de 8 meses (os podéis hacer una idea) y un servidor, en la salita de las malas noticias de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, cuando nos las dieron todas de golpe.
Ya tenían un primer diagnóstico (miopatía mitocondrial), habían intentado extubarle sin éxito y, teniendo en cuenta esas circunstancias, la solución pasaba por realizar una traqueostomia y una gastrostomia, si queríamos que nuestro hijo saliera de allí o al menos subiera a planta, y no tuviera riesgo inmediato de una nueva parada cardiorrespiratoria. Era una terrible e inmediata decisión, pero había que tomarla y así lo hicimos.
No le guardo rencor a nadie, ni creo que merezca la pena, pero si debo decir, en honor a la verdad (esto lo lucharé junto con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou hasta sus últimas consecuencias) que la comunicación médico-paciente requiere de una profunda revisión en nuestro país. Existen por supuesto un buen grupo de médicos preparados en este aspecto y sobre todo de médicos humanos y también "humanistas" (como defiende y promueve en la Medicina mi gran amigo Julio Zarco), y esto es a lo que deberían tender los médicos. Pero la realidad es que un gran número de ellos adolece de esta característica. Esto se puede comprobar en su contacto directo con el paciente, y se recrudece en la comunicación de malas noticias.
Entre los debes más hirientes de alguno de estos profesionales, pienso que no se deberían permitir los juicios de valor desde el punto de vista ético, religioso, moral, no son de recibo; nosotros lo sufrimos en directo y muchas otras personas lo viven diariamente en hospitales y centros de salud. Todo esto lo digo con el mayor de los respetos a todos los profesionales sanitarios españoles, con los cuáles he podido trabajar y convivir durante muchos buenos años y que son la envidia de todo el mundo en cuanto a su formación académica, destreza profesional e innovación, pero repito, sigue faltando mucha humanidad y humanismo.
Una vez dicho esto, y perdonad este extenso y desahogante comentario, debo decir que tanto el trato en la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz con el equipo de la Dra. Paloma Dorao, como después en planta (Pediatría 2), con el equipo del Dr. Luis Albajara y el Dr. Paco Climent, fue muy bueno por parte de la gran mayoría de profesionales. El niño tuvo las mejores atenciones (mención especial a las enfermeras/os, que siempre conviene recordarlo), estuvieron apoyándonos en todo momento y nos daban toda la información de la que disponían (aunque como ya os he dicho, en el caso de esta enfermedad existen muchas incógnitas aún por resolver).
Pasaron los meses muy lentos y rápidos al mismo tiempo. Muy lento por lo asfixiante de la situación, unido a la impotencia, al síndrome hospitalario (tantas y tantas horas en el hospital) y a una evolución desesperante. Y demasiado rápido en cuanto a las innumerables decisiones diarias que tomar. Era mi sensación al menos en el momento. Una recomendación desde la distancia para los que estén pasando por todo esto en un hospital: trata de rodearte de mucho cariño, apoyo, asesoramiento médico, ayuda psicológica y todo lo que haga falta, porque lo vas a necesitar.
La reflexión final que os quería transmitir y las conclusiones que yo he extraído de los días que pasamos en el hospital (1 de diciembre de 2010 a 14 de abril de 2011) son las siguientes: que existe una realidad pura y dura en las UCIs y plantas pediátricas de los hospitales hoy en día que la gente debería conocer; que hay una serie de enfermedades, mal llamadas raras, de las cuáles falta mucha información, mejores y más certeros diagnósticos y por supuesto tratamientos curativos; que a menudo conoces en los hospitales a personas, sean niños, padres, abuelos, amigos, con una calidad humana increíble, que deberían SERVIR DE EJEMPLO PARA TODA LA SOCIEDAD y no los referentes que ahora tenemos, muy relacionados siempre con la televisión, la efímera fama y la ley del mínimo esfuerzo; que los profesionales sanitarios que trabajan diariamente al servicio de los españoles tienen un nivel y una preparación muy altos y que además, en muchos casos, tratan de alcanzar el complemento perfecto que es la humanidad y el humanismo (repito también conceptos, por insistencia que no quede); y por supuesto, que animo a todos aquellos padres que están pasando por esta misma situación a que sigan luchando, desde luego que merece la pena (incluso contando con que no todos los niños tienen el mismo pronóstico ni resultado final). Dios nos ha dado una vida para que la vivamos plenamente aquí en la tierra (para continuar en el cielo) y sólo tenemos una, vamos a aprovecharla al máximo.
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