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Las principales ayudas para familias con hijos enfermos

ABC Familia - Familia
04 de julio de 2012

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Una vez finalizado el relato cronológico de mi experiencia personal con Javi, mi hijo, mi héroe y un niño con una miopatía mitocondrial, en este sexto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, quiero empezar a explicar algunos detalles interesantes que desde mi punto de vista deberían tener en cuenta las familias con niños con enfermedades neuromusculares, con enfermedades raras e incluso con cualquier tipo de enfermedad crónica, además de toda la sociedad en general. Cuestiones que he ido descubriendo a lo largo de mi experiencia y otras que os iré contando en tiempo presente.

 

Estos capítulos corresponderán a necesidades muy básicas en este tipo de familias y, por tanto, son y serán siempre objeto de ayuda por parte de nuestra Fundación Ana Carolina Díez Mahou. De hecho, y para entrar de lleno en este sexto capítulo, hay que decir que ya estamos ayudando a las familias a través de nuestra web, por teléfono y en persona, informando, orientando y ayudando en todo lo relacionado con las ayudas generales que hoy en día existen para las familias y los niños con algún tipo de minusvalía. Para que entendáis mejor la existencia de nuestra Fundación, en otro episodio específico os relataré cómo surgió la idea de este nuevo proyecto y cuáles fueron sus motivaciones, porque quiero darle la importancia que se merece a tres personas que tenían un sueño: dejar un legado real de ayuda permanente y para siempre, de forma casi anónima, con una vocación socio-sanitaria, y con la idea de acompañar más que de dar.

En primer lugar, es necesario explicar que yo he conseguido acceder a todas las ayudas existentes, porque de forma activa me he interesado, he investigado y también he tirado de recursos personales. La suerte que tendrán las familias que tienen que solicitar estas ayudas ahora por primera vez es que tendrán todo el apoyo y asesoramiento de nuestra Fundación. Lo segundo es que muchas de las ayudas solicitadas, por no decir la mayoría, tardan un tiempo considerable en concederse, pero ninguna de estas afirmaciones debe desanimaros a la hora de pedirlo todo. Por pedir que no quede y estáis en vuestro derecho.

Siempre bajo nuestra recomendación y basado en mi experiencia personal, el paso inicial para poder solicitar cualquier tipo de ayuda es acceder al Equipo de Atención Temprana que corresponde a tu zona (creo que esto funciona más o menos igual en todas las Comunidades autónomas). En el caso de los niños menores de 6 años (en la Comunidad de Madrid, varia en las demás), es donde te pueden dar toda la información sobre los recursos que existen y te dirigen exactamente al Centro Base y a los Centros de Atención Temprana que te corresponden. Os pedirán todos los informes médicos que tengáis del niño.

Nuestro Centro Base era el de Hortaleza (Madrid), pero debéis consultar el que os corresponda (según dónde viváis) y es el lugar destinado a hacer la valoración clínica, psicológica y social del niño para concederle la minusvalía y su grado. Debéis calcular que entre la solicitud, las valoraciones presenciales y la recepción del original del certificado de minusvalía, pueden pasar hasta 6 meses. Eso sí, merece la pena porque es el documento fundamental que os van a pedir en todo tipo de ayudas. Para más información sobre este certificado puedes entrar en CERTIFICADO DE MINUSVALÍA. Podéis acceder también a un ejemplo de solicitud de reconocimiento de minusvalía en la Comunidad de Madrid en SOLICITUD MADRID

De hecho, es el único documento indispensable junto con el DNI. Aunque no lo creáis y el niño sea sea pequeño, debéis hacerle el Documento Nacional de Identidad, porque os lo van a pedir siempre. Recomiendo que os informéis en la Policía Nacional, porque existe un servicio a domicilio para casos de niños con movilidad reducida.

A continuación os recomiendo que hagáis lo que yo hice que fue solicitar plaza en todos los Centros de Atención Temprana que me correspondían por mi zona, ya que las plazas subvencionadas por la administración autonómica están muy limitadas y existe una gran lista de espera. Estos centros serían los responsables de afrontar los tratamientos rehabilitadores (fisioterapia, estimulación, logopedia, etc.) que el niño necesite por su enfermedad y su afectación psíquica y física. Hacen un grandísimo trabajo.

Paralelamente a la gestión anterior, la prestación económica estatal por hijo con minusvalía a cargo se solicita en las oficinas de la Seguridad Social, y ahora es necesario pedir cita por teléfono para llevar toda la documentación necesaria (PRESTACIÓN POR HIJO A CARGO). Consiste en una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido. Para menores de 18 años te dan un máximo de 1000 € al año. Menos da una piedra. Para más información puedes consultar en: Prestación

Existe también la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad. El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los interesados al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de su salario, por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de su hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Para más información: Prestación.

Otro apartado de ayudas importante sería en la compra de nuevos automóviles, que contiene descuentos en el IVA y no tener que pagar el impuesto de matriculación, lo que supone un descuento muy importante sobre el precio total. Todo depende de la cuantía del vehículo, ya que el IRPF va en proporción. Podéis informaros en Coche Nuevo.

Otras ayudas interesantes que existen, en este caso en la Comunidad de Madrid, son las ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad (Base reguladora); pulsa aquí para consultarla; y los centros abiertos especiales y centros integrados Verano 2012: es un campamento de ciudad de verano para niños con discapacidad, organizado por la comunidad de Madrid a unos precios muy económicos y que incluye la ruta, comida y actividades de ocio. Pulsa aquí.

Toda esta información y mucha más, la vamos a colgar ampliada y mejor desarrollada en el apartado de Actividades Asistenciales / Información General de la Web de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

 

 

 

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  • #1  Nombre - 31/08/2013 a las 01:45:08

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Javi, que nació con una enfermedad rara y sin tratamiento, ya está en el cielo. En este blog sus padres nos cuentan cómo fue la vida de este pequeño de dos años y medio y cómo afrontan y superan su muerte utilizando dos herramientas: el amor, y la fe. Ambas les dan fuerzas para seguir trabajando aún más si cabe por la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, destinada a cubrir las necesidades de niños con enfermedades neuromusculares.
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