La segunda oportunidad de Javi
Hoy voy a relataros el segundo capítulo de la experiencia con mi hijo, que padece un tipo de miopatía llamada mitocondrial, y de cómo cambió nuestras vidas, hasta que llegamos la creación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Después de unas primeras reflexiones generales y de contar los antecedentes, voy a centrarme en el día en que comenzó todo, y además, explicaré mi experiencia con Javi en su primer año de vida, antes de que se pusiera malito.
Ya nunca se me podrá olvidar aquella noche del santo de mi hijo (y el mío: San Francisco Javier, misionero español en lugares desconocidos, como la enfermedad de mi hijo), el 3 de diciembre, del año 2010. Son las 22:00 horas, y acabo de bajar a por mi cuñado Quico al acceso restringido de la entrada del Hospital Universitario La Paz, porque no le dejan pasar. Javi lleva nada más que un día y medio ingresado para hacerse las pruebas que pudieran identificar qué problema podía tener. Además de llegar tarde, Quico, también padrino del niño, se empeña en cogerle en brazos, a pesar de que le estoy diciendo que está a punto de dormirse. Qué grande y milagroso acierto el de mi cuñado. Ya le tenía mucho aprecio y cariño por muchas cosas que tenemos en común, y porque es buena persona, pero es que gracias a su impulso el niño no se durmió para siempre, y nos dimos cuenta de que Javi iba a pasar por el peor momento de su vida y por supuesto de las nuestras. Es imposible poder expresar en palabras el dolor que supone ver como tu propio hijo se esta yendo por segundos, sin motivo aparente, sin avisar, sin saber qué hacer, sin estar preparado, impotente. Una cosita tan pequeña, dulce, inocente, preciosa y llena de vida se va con la misma velocidad del viento en otoño, con una parada cardiorrespiratoria. Bendito Quico y benditos, innumerables y grandísimos profesionales sanitarios del Hospital Universitario La Paz, que le dieron una nueva oportunidad de demostrar que tenía mucha vida dentro, y que se la quería enseñar a todo el mundo.
Este es el punto de partida más relevante de la enfermedad de mi hijo, de su miopatía llamada mitocondrial, pero antes hubo mucha más vida, más vivencias increíbles entre Javi-papas-hermana-abuelos-tíos-primos-profes-amigos, que trataré de resumir.
Javi nació como el rayo, para regocijo de su madre, Fátima (no os olvidéis de su nombre que es importante); de hecho, casi no me da tiempo a entrar en el paritorio de la Fundación Jiménez Díaz, ya que tenía que hacer todo el papeleo del ingreso de forma precipitada (por segunda vez, porque su hermana Marina también se adelantó). Vamos, que ya tenía muchas ganas de conocer este mundo. Nació perfectamente sano y al poco tiempo se puso gordito, guapo, sano y feliz. Ya desde muy pequeño le gustaba comerse los puñitos, y todo lo demás; se tragaba los bibes como si se fuera a acabar el mundo y se reía con gran intensidad y con la intención de contagiarnos su alegría.
Su hermana mayor, Marina, una dulzura de niña (cómo se nota que soy su padre) ya empezaba a cuidarle desde muy pequeñito, le cantaba todo su repertorio, le organizaba los juguetes y se inventaba historias que contarle. Aunque no voy a engañar a nadie, tuvo sus celos correspondientes, pero no fueron demasiados para su edad (se llevan tres añitos).
Comenzó en la Escuela Infantil "El Mundo de Mozart" como cualquier niño español de 4 meses, con padres trabajadores y nadie a quién dejarle todas esas horas (a pesar de que luego y en otros capítulos os contaré la maravilla de abuelos y tíos que tiene). Allí disfrutaba de unas profesoras y un sistema educativo increíble, con unos profesionales que yo creo que son la envidia de muchos centros (dicho por profesionales de un Equipo de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid). Comía muy bien (siempre le gustó todo, incluidos los gusanitos), participaba en todas las clases (psicomotricidad, asamblea, inglés, etc.) como un niño más, y su profe Ana estaba muy orgullosa de él, porque pronto empezó a decir sus primeras palabras (siempre recordamos el uno, dos y tre..., y como reía), pero sobre todo porque comenzaba a demostrar lo que iba a ser más adelante: un niño cariñoso, bueno con los demás, inocente, tranquilo y con una mirada que lo dice todo.
Con el tiempo aprendió a sentarse solito y a jugar tranquilamente en su "Área Marina" con todo tipo de juguetes, preferentemente cubitos y otros elementos que podía meter y sacar de una caja o cubo. Para que os voy a mentir, yo estaba emocionado con mi niño, era chico, se llamaba Javier y encima se parecía un poquito a mi (todas estas cosas sólo las entenderán los hombres, preferentemente padres).
Y a esta alegría se sumó la noticia que de pronto llegaría otro hermanito, Santiago, que sólo iba a llevarse catorce meses con Javi. Vivíamos como una familia feliz, con sus problemillas como todas, pero con la sensación de estar completamente llenos de espíritu y vivencias. Cuán equivocados estábamos.
La Escuela Infantil nos dio la primera pista para llegar a lo relatado al principio del capítulo. Su profe de psicomotricidad y la pediatra del centro nos alertaron y fuimos directamente al pediatra de Atención Primaria (por cierto y aunque aparentemente no guarda relación, os recomiendo que visitéis las webs de mis sociedades científicas de pediatría de Atención Primaria de referencia, cuando los conozcáis ya lo entenderéis: AEPap y SEPEAP). Este profesional, sin entrar en más detalles negativos que no vienen al caso, nos derivó al neurólogo especialista del Hospital Universitario La Paz, visto que no tenía ni idea, ningún indicio de lo que estaba pasando con el niño. Esto se tradujo en casi 5 meses de espera a la vista, debido a los problemas de coordinación entre primaria y especializada, listas de espera y en algunos casos, falta de sensibilidad del Sistema Sanitario Español, y en este caso, madrileño (aunque para ser justos, luego y más adelante, también os contaré todas las bondades y ventajas que tenemos los españoles/madrileños en este sentido).
Mientras tanto nos dimos cuenta que el niño estaba pegando un bajón físico importante, empezó a tener una hipotonía generalizada, desde el tronco hasta las extremidades (ya no podía sentarse sólo). Fuimos a consultar a diferentes especialistas de la neurología infantil, y todos andaban preocupados, pero bastante descolocados con el diagnóstico (uno de los principales problemas de las mal llamadas enfermedades raras). Finalmente y gracias en parte a la empresa en la que yo trabajaba: Berbés Asociados, agencia de comunicación especializa en salud, y a mi jefa, Mary Sol Berbés, junto con mis queridos, amados y admirados compañeros (Lara, María G., Patricia, Jorge, Susana, Luz, Juan Luis, Alba, Elena, Paula, Marcos, Sara, María G., Maribel), ingresamos al niño de urgencias en el Hospital Universitario La Paz para que le pudieran hacer de forma rápida todas las pruebas pertinentes. Un auténtico homenaje de mi parte a todos ellos, que no sabré como agradecerles todo lo que hicieron por Javi, por mí y por mi familia. El Dr. Martínez Bermejo, jefe del Servicio de Neurología Pediátrica de dicho Hospital y su equipo nos facilitaron mucho las cosas y nos encontramos donde os relataba al principio. En un suspiro estaba ingresado en la UCI Pediátrica. Y si esos 5 meses no se hubieran transformado en uno, ahora no podríamos disfrutar de nuestro hijo, ni siquiera habría tenido una oportunidad.
Para terminar este capítulo, quiero recordar que Javi es el motor fundamental de esta Fundación Ana Carolina Diez Mahou, pero tan sólo eso, porque esperamos poder ayudar a muchos más niños y familias como él. Y como dijo Martin Luther King: "Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano".
En el próximo capítulo os contaré cómo ha sido la vida de Javi y las nuestras desde que le detectaron la enfermedad.
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