La agenda de Javi
Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.
Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas):
Lunes: Javi se despierta con la misma pereza que cualquiera de nosotros en el peor día de la semana; su madre le practica todos los cuidados y aseos matinales con la mayor brevedad posible (además del desayuno) para poder llegar a tiempo al Centro de Atención Temprana APMIB a las 11:30, donde le espera primero Laura Rico, coordinadora del centro y grandísima profesional de la logopedia y la estimulación infantil, que trabaja con Javi las emociones, los movimientos voluntarios, la atención, los colores, las figuras, las respuestas a estímulos... Increíble la experiencia de una de sus sesiones, en las que combinando diversión y trabajo, insiste sin descanso en llamar la atención de Javi para que aprenda cosas nuevas. Justo después (a las 12:00) llega el turno de la otra Laura, que es fisioterapeuta infantil (de las mejores), y trabaja en los ejercicios motóricos, ayudando al niño a movilizar, estirar, etc. y reforzando con la osteopatía, en este primer día de la semana. El resto de la mañana juega y trabaja con su madre, y por la tarde con su familia. También le da tiempo a descansar de nosotros, cuando llevamos a su hermana mayor al coro, uno de esos ratos que disfruta a solas con nuestra apreciada Lidia.
Martes: Amanece más tranquilo, pero a las 12:30 nos vamos los tres (papás y gordito) al Hospital Universitario La Paz para su sesión semanal de logopedia aconsejada por el foniatra (Dr. López-Tappero), donde Marta (su experta y simpática logopeda) nos enseña técnicas de relajación de la cara, así como sencillos ejercicios para conseguir que nuestro hijo vuelva a aprender a tragar y digerir alimentos por vía oral (ya que recordad que lleva comiendo por la gastrostomía desde hace un año). Cada vez prueba un nuevo alimento y un nuevo sabor: limón/acido, leche condensada/dulce, etc. Ese día siempre aprovechamos para realizar alguna consulta o prueba médica en el hospital, que siempre es bueno hacerlas coincidir. Le damos la tarde libre.
Miércoles: Se repite la jugada del lunes en APMIB, estimulación y fisioterapia, pero al revés. En este caso, Laura (fisio) insiste más en toda la parte respiratoria. Además, por la tarde recibimos la visita de uno de los seres más bondadosos y admirables que yo he conocido en mi vida: Paloma, una enfermera pediátrica del Hospital Gregorio Marañón, que como no tiene suficiente cansancio físico y psicológico con los niños que trata, cuida y mima en su trabajo, decide que en sus horas libres, también debe cuidar voluntariamente (a través de una gran organización sin ánimo de lucro centrada en los cuidados paliativos: Asociación Porque Viven) a niños como Javi. Se queda de 18 a 21 horas y aprovechamos el resto de familia para poder hacer recaditos obligados o simplemente para dar una vuelta.
Jueves: El día más feliz para Javi, ya que de 10 a 11 va a participar en su clase de la Escuela Infantil "El Mundo de Mozart" (de la que hablé en capítulos anteriores), con sus compañeros y amigos de siempre, en la Asamblea, las clases de inglés, los juegos, los bits de inteligencia, las pinturas, las canciones, etc. Desde luego esto merece un capítulo aparte, que contaré otro día; tan solo decir que mi hijo se siente uno más, y el resto de compañeros y las profesoras (su Ana y su teacher Vero) viven una experiencia inolvidable con él y un ejemplo irrepetible. Esa misma mañana solemos recibir la visita de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (de la que también hablé en algunas entradas anteriores), para la revisión quincenal de materiales, fármacos, cuidados y situación general del peque. Luego a las 15:15 vamos a fisioterapia en agua en la Fundación Instituto San José, donde seguramente por primera vez en España, nuestra querida María Alonso y su equipo (Javier, Alva, Ángel, Toni, todos encantadores) realizan sesiones con un niño con traqueostomía y respirador, dos contraindicaciones clásicas de este tipo de rehabilitación. La verdad es que este tipo de tratamiento es la combinación perfecta: estimulación externa hasta que llegamos al centro (está muy lejos de nuestra casa); un nuevo medio (acuático) entra en su vida; el componente lúdico de la actividad por ser una piscina, con lo que conlleva en todos los niños; fisioterapia en agua con movilizaciones y ejercicios más sencillos y menos costosos para el niño (gravedad cero); estimulación con juguetes variados y divertidos; y finalmente, una mayor conexión entre padres e hijo, pero también dedicaré otro capítulo específico.
Viernes: Hemos descubierto un mundo nuevo con la musicoterapia, con unas encantadoras especialistas que vienen al mediodía (Mary y Carla), también a través de la Asociación Porque Viven, que estimula mediante canciones, juegos e instrumentos a Javi, que responde con sonrisas y una participación más activa que con cualquier otro tratamiento. Por la tarde (a las 17), completamos toda la fisioterapia en sala semanal con nuestra querida Alba (que ha escrito su pripio blog sobre el tratamiento de niños como Javi en la web de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou), que trabaja en un centro de salud de referencia para las embarazadas y los niños: Centro Valle 36 y para nuestra Fundación. Además, esta actividad es familiar, porque previamente hemos ido a recoger a sus hermanos y nos vamos todos juntos a ese maravilloso edificio en la Calle Olivos 4, en el que Marina y Santi disfrutan con su padre en el jardín, mientras su mama ayuda a Alba y al pequeño.
Para completar este día, algunos viernes solemos hacer lo que se denomina el respiro de los cuidadores, que consiste en que unos familiares (generalmente suelen ser mis padres, unos santos a los que no sé como agradecer todo lo que nos ayudan, o mis suegros-otros santos, mi hermana-gracias guapa, cuñados-mil gracias majos, etc.) se quedan un par de horas con los niños para poder dar una vuelta (generalmente algún cine o cena). De esto también hablaré otro día, ya que puede sonar a egoísta a primera vista, pero cualquier cuidador necesita de estos momentos y sí es padre más.
Los sábados y domingos el niño descansa de sus terapias, a grandes rasgos, aunque nosotros le hacemos refuerzo en casa, con pequeños ejercicios que nos han enseñado y que simplemente complementan, no sustituyen (también lo hacemos el resto de días de la semana, cuando podemos). A cambio, normalmente no paramos con los niños durante el fin de semana: excursión con comida a casa de los abuelos maternos a Brunete, paseos por el parque o planes más ambiciosos como una excursión de fin de semana a una casa rural en la sierra de Segovia con unos amigos, que haremos próximamente.
Como veis, seguramente y según cada familia, existen muchas posibilidades con estos niños, no son inválidos, ni disminuidos, ni tienen que estar en su cama las 24 horas al día (por lo menos en muchos casos), ni tienen que estar aislados, ni hacer siempre las mismas cosas; vamos, lo que hacemos todos cada semana, con ciertas limitaciones, pero que muchas veces son más mentales de los padres que físicas de los niños. Este es mi mensaje de esta semana: aprovecha al máximo tus recursos y vive tu vida familiar lo más normal posible. Lo importante es concentrarse en lo que sí pueden hacer. Se que es difícil y seguramente me este metiendo donde no me llaman, pero hay que arriesgar (con control) para avanzar y mejorar.
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