«Javi, mi querido Javi»
¿Puede una familia seguir con su vida cuando uno de los pequeños cae gravemente enfermo? Nosotros creemos que sí, y aunque en un primer momento se te viene el mundo encima, la fuerza del cariño hace que cada día puedas volver a levantarte. Todo empezó un trágico día en el que nuestro pequeño Javi, con entonces un año de edad, sufrió una parada cardiorrespiratoria derivada de una enfermedad grave que sólo tres días antes sabíamos que tenía. A partir de ese momento comienza el relato de lo acontecido durante este último año y medio a sus cinco protagonistas, Javi, su hermana Marina, que tenía 4 años, su hermano Santiago, al que le faltaba un mes para nacer, y sus padres.Y sin más dilación, voy a empezar contando como he vivido yo esta experiencia, como padre de un niño con una miopatía mitocondrial: Javi, mi querido Javi.
Como mis pensamientos son muchos y variados con respecto a esta increíble vivencia, lo he dividido en varias partes y en este primer capítulo voy a explicaros cuáles son los antecedentes y algunos pensamientos generales sobre la vida, para que entendáis lo que voy a contar después. Aunque suene manido, uno no es consciente de la cruda realidad de las enfermedades raras: los fríos hospitales, la incertidumbre, la buena voluntad de todo el mundo (o casi todos), las innumerables pruebas, el mundo aparte de la UCI, los casos increíbles con sus increíbles protagonistas, el desconocimiento general, los médicos con vocación o sin ella, y sobre todo el caos mental y físico, hasta que no lo sufre en sus propias carnes. Y eso que yo, personalmente, vengo del mundo socio-sanitario y estoy acostumbrado a relacionarme con todos los profesionales de este sector, con su terminología médica y las características especiales de un mundo frío y cálido al mismo tiempo, pero no es lo mismo.
Todos pensamos que nuestro mundo es único, que no existen otros problemas a nuestro alrededor y que lo importante es conseguir que pase un día más con la mayor dignidad posible; sólo nos hace falta un acontecimiento importante para cambiar nuestra forma de ver la vida. Cada uno lo vive desde su cultura, educación, religión y filosofía, pero creo que hay una cosa que nos une a todos: el gran valor que existe en una vida humana (y aquí sí puedo añadir la palabra único, porque en realidad lo somos, con lo que eso supone).
Yo personalmente tengo la suerte de tener fe cristiana en un Dios que nos cuida, nos quiere, pero que también nos pone duras pruebas todos los días. Él sabe de lo que somos capaces, nos exige y confía en nosotros para sacar una lectura positiva e interesante de cada experiencia. Además, sabe que vamos a hacer todo lo posible por salir adelante y afrontar los problemas de frente y sin complejos. Y aquí he de reconocer que tengo ventaja, ya que a pesar de todas las dudas iniciales, e incluso, de pensar que nuestro Dios nos había abandonado, la vida y sus complicaciones se llevan mejor desde el amparo de la fe y la creencia de un mundo mejor. Luego como he dicho, cada uno la vivirá desde sus creencias, pero lo importante es tener siempre algo en lo que apoyarse, en lo que creer.
Pero antes de que siga con mis reflexiones y testimonios por capítulos, voy a contaros algo más sobre mí para que me entendáis mejor: tengo 35 años, soy periodista, tengo una mujer que es irrepetible y una santa (también periodista) y sobre todo, tres preciosidades, que son mi mayor motivación y satisfacción: Marina, Javi y Santiago. Además de mi trabajo, que me gusta, lo que más valoro en este mundo es que hagas lo que hagas, piensa siempre en el bien que puedas hacer, ya que siempre hay varios caminos de conseguir las cosas y no todos son loables. Qué bonito suena, ¿no? Pues efectivamente es tan sólo una filosofía de vida, una forma de vivir, aunque en ocasiones me desvíe más de la cuenta.
Esto enlaza con la idea de que antes de que mi hijo tuviera esta rara, aunque no tan poco prevalente enfermedad, yo tenía la mente ocupada con muchas cosas sin interés ni importancia, como el disco duro de cualquiera de los ordenadores de un españolito medio. Esto me impedía ver lo que realmente importa, que es un poco lo que he dicho antes: trata de ser feliz haciendo felices a los demás, y empieza por tu propia familia o gente más cercana. Y en todo esto, hay tantas e increíbles enseñanzas que mi hijo me ha transmitido, que le estaré agradecido eternamente por haberme hecho abrir los ojos.
En el siguiente capítulo os contaré mi visión de cómo fue realmente todo lo que pasó con mi hijo desde el principio, me voy a sincerar de verdad. Os espero.
DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD: Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuente. Las enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios.
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