Cómo comenzar esta 9ª entrega del blog de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou... Después de reflexionar sobre lo ocurrido en este último mes sólo se me ocurre una palabra que lo sintetiza: AMOR,  pero no uno cualquiera, sino un amor con mayúsculas, infinito, del de verdad, del que no pone condiciones, un amor en estado puro. Pues sí, estas han sido nuestras últimas semanas con Javi en familia. Ha habido juegos, aire puro, paseos, música, dibujos animados, pieles tostadas suavemente por el sol, helados, el sonido del mar, y, por supuesto, mucha diversión y relajación en la piscina.

Y, ahora, ¿cuál es el siguiente paso? Siguiendo la senda de Javi, nuestro rumbo queda marcado para siempre. Será un paso firme, que no se va a detener, que no conocerá la fatiga, y que avanzará buscando la solución definitiva para los niños con enfermedades neuromusculares.

Pero, ¿es sólo la curación de sus cuerpos lo que nosotros tenemos que procurar a nuestros pequeños? Evidentemente no, porque este logro, que estamos seguros de que se conseguirá, es una ínfima parte de lo que debemos dar a los niños que están enfermos. Porque, hasta que todo esto ocurra, ellos necesitan que les demos lo que se tiene que aportar a cualquier otro niño, y que no es otra cosa que FELICIDAD. Y qué fácil es dar felicidad, sea cual sea el estado de un niño, cuando le permites vivir en plenitud, cuando calientas su cuerpo con tus besos, tus abrazos, y su alma con tu cariño y dedicación. Cuando no pones límites a su día a día, y te concentras en todas aquellas cosas que puede hacer. Queremos creer que Javi ha sentido todo eso, y sin lugar a dudas, su mirada de agradecimiento y de AMOR ha quedado grabada a fuego en nuestro corazón para el resto de nuestras vidas.

Gracias a todos los que habéis creído en él, los que le habéis cuidado con  tanto cariño y le habéis dedicado la mejor de vuestras sonrisas. Habéis hecho posible que sus ojos sonrían casi sin cesar.

Y miradlo como nosotros lo estamos viendo ya. Ahora no corre, no, ¡es que ahora vuela! Y salta, y grita, y estira los brazos para abrazarnos, y nos llama, y hasta come bocatas de chorizo, estamos seguros. Ya puede acompañarnos a todas partes sin tubos ni maquinas, sin pitidos ni jeringas, con toda la energía que siempre ha guardado en su interior. Y por fin puede ver el rostro de Dios y aferrarse a la mano de la Virgen María.

Gracias Javi por todo lo que nos has enseñado, por habernos abierto los ojos al fin, y por el maravilloso recuerdo que has dejado, que seguirá calentando los motores de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. No nos permitas desfallecer en nuestra tarea, y mantennos alerta para saber mirar constantemente a nuestro alrededor y descubrir que siempre hay alguien que necesita nuestra ayuda, que en alguna parte alguien está peor que nosotros.  Tenemos que esforzarnos por vivir  con plenitud verdadera cada día, algo que, como tú bien has demostrado, se consigue, sobre todo, dando esa plenitud en vida a los demás.

Su madre

Estamos ya en época veraniega, algunos de vacaciones y otros a la espera de que lleguen. Por esta razón, voy a dedicar mi octavo post del blog "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou a mi experiencia con Javi, un niño con una enfermedad mitocondrial, en esta época tan agradable para casi todos. Nosotros la vivimos el año pasado con muchos miedos e inseguridades y este es el segundo año que nos vamos de vacaciones toda familia, desde que Javi se puso malito.

Lo primero que se te viene a la cabeza es: ¿Podremos desplazarnos a otro lugar, teniendo en cuenta el traslado, el aparataje, el nuevo clima, la distancia a otros lugares y a los profesionales sanitarios con los que nos sentimos seguros? Una vez valoramos positivamente esta posibilidad, es cuando se plantean innumerables dudas que hay que ir resolviendo. Yo creo que más o menos son las mismas en todas las familias, aunque pueden variar dependiendo del tipo de enfermedad o minusvalía.

Lo que sí que está claro es que unas vacaciones familiares en estos casos no sólo son beneficiosas, sino que son fundamentales desde mi punto de vista: para los padres, porque después de un año duro de trabajo profesional y de trabajo en casa con estos niños, son necesarios unos días de cambio de escenario (volvemos al concepto de respiro familiar); para los hermanos, porque está claro que dentro de las circunstancias especiales en este tipo de familias, deben tener la mayor normalidad y los momentos habituales de diversión y ocio, que suponen las mayores vacaciones escolares; y para estos niños con enfermedades neuromusculares, por dos razones: porque sigo insistiendo en que una parte importante del tratamiento y recuperación de estos niños depende mucho del tipo de estimulación que reciban y un cambio tan radical como el de las vacaciones, desde luego siempre es positivo, y porque como ya hemos recordado en otras ocasiones, aunque enfermos, son niños, y lo que más les gusta es disfrutar de las cosas, jugar, vivir, todo lo que es ocio.

Lógicamente, lo primero que hay que pensar muy bien es el lugar a donde queremos irnos de vacaciones. Existen muy pocas webs y organizaciones que nos puedan asesorar sobre destinos ideales para ir con niños con minusvalías, pero estas son algunas opciones: Casas de vacaciones adaptadas para minusválidos, pulsa aquí; Servicio de Turismo y Autonomía Personal (SETAP), pulsa aquí; Blogitravel, turismo para discapacitados, pulsa aquí; Guía de "Espacios y actividades de ocio y tiempo libre accesibles para todas las personas", pulsa aquí; Guía de Información Útil para personas con discapacidad, pulsa aquí; Acentorural, turismo rural para discapacitados, pulsa aquí; Playas accesibles, pulsa aquí. Luego existen algunas asociaciones o fundaciones que organizan campamentos u otras actividades específicas para niños con enfermedades neuromusculares, la más conocida es la que organiza ASEM: su Semana de Respiro Familiar.

En este sentido, nosotros valoramos aspectos como la distancia a nuestra casa (cuantos menos kilómetros mejor para el niño y para su viaje de ida y vuelta), el clima (en nuestro caso buscábamos zonas más húmedas, por el problema respiratorio), el paisaje (diferente al de nuestra vivienda, concretamente la playa), la comunicación (buena por carretera y cerca de otros medios de transporte), cercanía a centro hospitalario, ausencia de barreras arquitectónicas tanto en el acceso a la vivienda como en el interior, comodidad (supermercados, tiendas, restaurantes, lugares de ocio, playas, etc. muy cerca de la vivienda) y, en nuestro caso, un jardín muy grande donde Javi pudiera disfrutar con solo salir de su habitación, de la naturaleza y las vistas (tan importantes en su caso, debido a los problemas de movilidad y habla, y a su especial conexión con el mundo a través de la vista). Cada uno debe poner en un lado de la balanza los aspectos que sean más necesarios para su hijo y por otro los inconvenientes, y decidir según esta conveniencia y la del resto de la familia (no olvidar esto también). Finalmente nos decidimos por Alicante, más concretamente la Urbanización Bonalba, que está en el municipio de Mutxamiel, al lado de El Campello y San Juan (aquí tengo que dar las gracias a mi cuñada Amparo, que me lo recomendó).

La segunda cuestión importante es el tema logístico del traslado y acondicionamiento en la vivienda vacacional. En casos como el nuestro, en los que dependes de una maquinaria básica (respirador, aspirador de secreciones, pulsioxímetro, bala de oxígeno, resucitador manual, humidificador, etc.) y también de materiales básicos (sondas, narices artificiales, tubuladuras, depósito de secreciones, etc.), lo importante en estos casos es que estén bien coordinados la empresa que suministra estos materiales en tu Comunidad Autónoma de origen, el hospital del que dependes y la empresa que los suministra en la Comunidad Autónoma de destino. Si la enfermera de enlace del hospital es muy eficaz (como en nuestro caso, mil gracias Marisa), esta coordinación es menos complicada, pero para que os hagáis una idea: el año pasado a nosotros nos suministraba Carburos Metálicos en Madrid (que trabajan de maravilla) y en la Comunidad Valenciana trabajaba la misma empresa, pero hubo algunos problemas porque los acuerdos no son los mismos, ni los técnicos ni los responsables directos. Nos costó un poco inicialmente, pero al final conseguimos que aquellos aparatos más grandes y menos transportables (como el tanque de oxígeno), así como los materiales que hay que ir pidiendo semanalmente nos fueran suministrados en Alicante. Esto facilita, por un lado, que podamos acomodar el inmenso equipaje de una familia numerosa más todo lo respectivo de nuestro hijo, y por otro, evitar riesgos innecesarios como el de transportar oxígeno líquido en grandes cantidades (que por otro lado está prohibido).

Creo que una vez solucionadas ambas cuestiones, el resto es mucho más sencillo de lo que la gente se piensa. Todo depende, claro está, del nivel de actividad de cada niño y de cada familia, pero pienso que las vacaciones suelen ser relajadas, con planes muy adaptados al esfuerzo de estos niños neuromusculares (que no debe ser tampoco excesivo). Lo que está claro, desde nuestra experiencia, es que se acude al hospital o centro de salud mucho menos de lo que la gente se piensa, lo digo por experiencia y teniendo en cuenta que el año pasado era la primera vez y habían pasado pocos meses desde el alta del hospital y la UCI, con una enfermedad grave y con todas las limitaciones del mundo. Recomiendo que os animéis, cada uno dentro de sus posibilidades, porque esto es como el anuncio de la tarjeta mastercard: todo tiene su coste y su precio, pero sinceramente, no se puede pagar con dinero ver la cara de felicidad de tu hijo, acostado en una tumbona a la sombra, en un jardín fresquito y rodeado de sus hermanos, padres, tíos, etc. Pienso que esta es la verdadera felicidad de mi hijo. Realmente, ojalá pudiera estar en estas mismas circunstancias el resto del año. Este es el nivel más alto de calidad de vida para Javi y creo que todos debemos buscar esta máxima para nuestros hijos.

Para que os hagáis una idea más general de nuestras vacaciones el año pasado y ampliar esta calidad de vida, estuvimos con Javi en sitios como una playa adaptada para minusválidos en El Campello (que maravilla ver al niño cerquita del mar), un centro de ocio con animales exóticos y acuáticos (como alucinaba viendo los delfines), la piscina de la comunidad (chapuzones en la piscina pequeña, pero que este año ampliaremos en la grande, teniendo en cuenta la experiencia que os conté el otro día), saliendo a comer un arrocito (al lado del mar con su aroma) o dando una vuelta por el paseo principal de San Juan (viendo puestecitos, gente de todo tipo y un ambiente distinto al de Madrid). Como veis, son todo cosas sencillitas, poco valorables para la mayoría de las personas, pero que en nuestro caso suponen un motivo importante de alegría y un momento en donde la familia realmente disfruta. También tengo que decir que en esta ocasión contamos con la inestimable ayuda de mi hermana Cristina, que compartió estas vacaciones con nosotros, y nos lo hizo bastante más fácil, porque tres pares de manos abarcan mejor a tres niños que dos.

Termino enlazando esta idea con el objetivo general de nuestra Fundación: mejorar la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares y con nuestro lema: Un camino que recorrer juntos. También en las vacaciones, contad con nosotros para lo que os podamos ayudar.

Una vez finalizado el relato cronológico de mi experiencia personal con Javi, mi hijo, mi héroe y un niño con una miopatía mitocondrial, en este sexto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, quiero empezar a explicar algunos detalles interesantes que desde mi punto de vista deberían tener en cuenta las familias con niños con enfermedades neuromusculares, con enfermedades raras e incluso con cualquier tipo de enfermedad crónica, además de toda la sociedad en general. Cuestiones que he ido descubriendo a lo largo de mi experiencia y otras que os iré contando en tiempo presente.

Estos capítulos corresponderán a necesidades muy básicas en este tipo de familias y, por tanto, son y serán siempre objeto de ayuda por parte de nuestra Fundación Ana Carolina Díez Mahou. De hecho, y para entrar de lleno en este sexto capítulo, hay que decir que ya estamos ayudando a las familias a través de nuestra web, por teléfono y en persona, informando, orientando y ayudando en todo lo relacionado con las ayudas generales que hoy en día existen para las familias y los niños con algún tipo de minusvalía. Para que entendáis mejor la existencia de nuestra Fundación, en otro episodio específico os relataré cómo surgió la idea de este nuevo proyecto y cuáles fueron sus motivaciones, porque quiero darle la importancia que se merece a tres personas que tenían un sueño: dejar un legado real de ayuda permanente y para siempre, de forma casi anónima, con una vocación socio-sanitaria, y con la idea de acompañar más que de dar.

En primer lugar, es necesario explicar que yo he conseguido acceder a todas las ayudas existentes, porque de forma activa me he interesado, he investigado y también he tirado de recursos personales. La suerte que tendrán las familias que tienen que solicitar estas ayudas ahora por primera vez es que tendrán todo el apoyo y asesoramiento de nuestra Fundación. Lo segundo es que muchas de las ayudas solicitadas, por no decir la mayoría, tardan un tiempo considerable en concederse, pero ninguna de estas afirmaciones debe desanimaros a la hora de pedirlo todo. Por pedir que no quede y estáis en vuestro derecho.

Siempre bajo nuestra recomendación y basado en mi experiencia personal, el paso inicial para poder solicitar cualquier tipo de ayuda es acceder al Equipo de Atención Temprana que corresponde a tu zona (creo que esto funciona más o menos igual en todas las Comunidades autónomas). En el caso de los niños menores de 6 años (en la Comunidad de Madrid, varia en las demás), es donde te pueden dar toda la información sobre los recursos que existen y te dirigen exactamente al Centro Base y a los Centros de Atención Temprana que te corresponden. Os pedirán todos los informes médicos que tengáis del niño.

Nuestro Centro Base era el de Hortaleza (Madrid), pero debéis consultar el que os corresponda (según dónde viváis) y es el lugar destinado a hacer la valoración clínica, psicológica y social del niño para concederle la minusvalía y su grado. Debéis calcular que entre la solicitud, las valoraciones presenciales y la recepción del original del certificado de minusvalía, pueden pasar hasta 6 meses. Eso sí, merece la pena porque es el documento fundamental que os van a pedir en todo tipo de ayudas. Para más información sobre este certificado puedes entrar en CERTIFICADO DE MINUSVALÍA. Podéis acceder también a un ejemplo de solicitud de reconocimiento de minusvalía en la Comunidad de Madrid en SOLICITUD MADRID

De hecho, es el único documento indispensable junto con el DNI. Aunque no lo creáis y el niño sea sea pequeño, debéis hacerle el Documento Nacional de Identidad, porque os lo van a pedir siempre. Recomiendo que os informéis en la Policía Nacional, porque existe un servicio a domicilio para casos de niños con movilidad reducida.

A continuación os recomiendo que hagáis lo que yo hice que fue solicitar plaza en todos los Centros de Atención Temprana que me correspondían por mi zona, ya que las plazas subvencionadas por la administración autonómica están muy limitadas y existe una gran lista de espera. Estos centros serían los responsables de afrontar los tratamientos rehabilitadores (fisioterapia, estimulación, logopedia, etc.) que el niño necesite por su enfermedad y su afectación psíquica y física. Hacen un grandísimo trabajo.

Paralelamente a la gestión anterior, la prestación económica estatal por hijo con minusvalía a cargo se solicita en las oficinas de la Seguridad Social, y ahora es necesario pedir cita por teléfono para llevar toda la documentación necesaria (PRESTACIÓN POR HIJO A CARGO). Consiste en una asignación económica que se reconoce por cada hijo a cargo del beneficiario, menor de 18 años o mayor afectado de una discapacidad en grado igual o superior al 65%, cualquiera que sea su filiación, así como por los menores acogidos en acogimiento familiar, permanente o preadoptivo, siempre que no se supere el límite de ingresos establecido. Para menores de 18 años te dan un máximo de 1000 € al año. Menos da una piedra. Para más información puedes consultar en: Prestación

Existe también la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad. El subsidio tiene por objeto compensar la pérdida de ingresos que sufren los interesados al tener que reducir su jornada, con la consiguiente disminución de su salario, por la necesidad de cuidar de manera directa, continua y permanente a los hijos o menores a su cargo, durante el tiempo de su hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad. Para más información: Prestación.

Otro apartado de ayudas importante sería en la compra de nuevos automóviles, que contiene descuentos en el IVA y no tener que pagar el impuesto de matriculación, lo que supone un descuento muy importante sobre el precio total. Todo depende de la cuantía del vehículo, ya que el IRPF va en proporción. Podéis informaros en Coche Nuevo.

Otras ayudas interesantes que existen, en este caso en la Comunidad de Madrid, son las ayudas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad a personas con discapacidad (Base reguladora); pulsa aquí para consultarla; y los centros abiertos especiales y centros integrados Verano 2012: es un campamento de ciudad de verano para niños con discapacidad, organizado por la comunidad de Madrid a unos precios muy económicos y que incluye la ruta, comida y actividades de ocio. Pulsa aquí.

Toda esta información y mucha más, la vamos a colgar ampliada y mejor desarrollada en el apartado de Actividades Asistenciales / Información General de la Web de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou.

Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.

Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas):

Lunes: Javi se despierta con la misma pereza que cualquiera de nosotros en el peor día de la semana; su madre le practica todos los cuidados y aseos matinales con la mayor brevedad posible (además del desayuno) para poder llegar a tiempo al Centro de Atención Temprana  APMIB a las 11:30, donde le espera primero Laura Rico, coordinadora del centro y grandísima profesional de la logopedia y la estimulación infantil, que trabaja con Javi las emociones, los movimientos voluntarios, la atención, los colores, las figuras, las respuestas a estímulos... Increíble la experiencia de una de sus sesiones, en las que combinando diversión y trabajo, insiste sin descanso en llamar la atención de Javi para que aprenda cosas nuevas. Justo después (a las 12:00) llega el turno de la otra Laura, que es fisioterapeuta infantil (de las mejores), y trabaja en los ejercicios motóricos, ayudando al niño a movilizar, estirar, etc. y reforzando con la osteopatía, en este primer día de la semana. El resto de la mañana juega y trabaja con su madre, y por la tarde con su familia. También le da tiempo a descansar de nosotros, cuando llevamos a su hermana mayor al coro, uno de esos ratos que disfruta a solas con nuestra apreciada Lidia.

Martes: Amanece más tranquilo, pero a las 12:30 nos vamos los tres (papás y gordito) al Hospital Universitario La Paz para su sesión semanal de logopedia aconsejada por el foniatra (Dr. López-Tappero), donde Marta (su experta y simpática logopeda) nos enseña técnicas de relajación de la cara, así como sencillos ejercicios para conseguir que nuestro hijo vuelva a aprender a tragar y digerir alimentos por vía oral (ya que recordad que lleva comiendo por la gastrostomía desde hace un año). Cada vez prueba un nuevo alimento y un nuevo sabor: limón/acido, leche condensada/dulce, etc. Ese día siempre aprovechamos para realizar alguna consulta o prueba médica en el hospital, que siempre es bueno hacerlas coincidir. Le damos la tarde libre.

Miércoles: Se repite la jugada del lunes en APMIB, estimulación y fisioterapia, pero al revés. En este caso, Laura (fisio) insiste más en toda la parte respiratoria. Además, por la tarde recibimos la visita de uno de los seres más bondadosos y admirables que yo he conocido en mi vida: Paloma, una enfermera pediátrica del Hospital Gregorio Marañón, que como no tiene suficiente cansancio físico y psicológico con los niños que trata, cuida y mima en su trabajo, decide que en sus horas libres, también debe cuidar voluntariamente (a través de una gran organización sin ánimo de lucro centrada en los cuidados paliativos: Asociación Porque Viven) a niños como Javi. Se queda de 18 a 21 horas y aprovechamos el resto de familia para poder hacer recaditos obligados o simplemente para dar una vuelta.

Jueves: El día más feliz para Javi, ya que de 10 a 11 va a participar en su clase de la Escuela Infantil "El Mundo de Mozart" (de la que hablé en capítulos anteriores), con sus compañeros y amigos de siempre, en la Asamblea, las clases de inglés, los juegos, los bits de inteligencia, las pinturas, las canciones, etc. Desde luego esto merece un capítulo aparte, que contaré otro día; tan solo decir que mi hijo se siente uno más, y el resto de compañeros y las profesoras (su Ana y su teacher Vero) viven una experiencia inolvidable con él y un ejemplo irrepetible. Esa misma mañana solemos recibir la visita de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (de la que también hablé en algunas entradas anteriores), para la revisión quincenal de materiales, fármacos, cuidados y situación general del peque. Luego a las 15:15 vamos a fisioterapia en agua en la Fundación Instituto San José, donde seguramente por primera vez en España, nuestra querida María Alonso y su equipo (Javier, Alva, Ángel, Toni, todos encantadores) realizan sesiones con un niño con traqueostomía y respirador, dos contraindicaciones clásicas de este tipo de rehabilitación. La verdad es que este tipo de tratamiento es la combinación perfecta: estimulación externa hasta que llegamos al centro (está muy lejos de nuestra casa); un nuevo medio (acuático) entra en su vida; el componente lúdico de la actividad por ser una piscina, con lo que conlleva en todos los niños; fisioterapia en agua con movilizaciones y ejercicios más sencillos y menos costosos para el niño (gravedad cero); estimulación con juguetes variados y divertidos; y finalmente, una mayor conexión entre padres e hijo, pero también dedicaré otro capítulo específico.

Viernes: Hemos descubierto un mundo nuevo con la musicoterapia, con unas  encantadoras especialistas que vienen al mediodía (Mary y Carla), también a través de la Asociación Porque Viven, que estimula mediante canciones, juegos e instrumentos a Javi, que responde con sonrisas y una participación más activa que con cualquier otro tratamiento. Por la tarde (a las 17), completamos toda la fisioterapia en sala semanal con nuestra querida Alba (que ha escrito su pripio blog sobre el tratamiento de niños como Javi en la web de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou), que trabaja en un centro de salud de referencia para las embarazadas y los niños: Centro Valle 36 y para nuestra Fundación. Además, esta actividad es familiar, porque previamente hemos ido a recoger a sus hermanos y nos vamos todos juntos a ese maravilloso edificio en la Calle Olivos 4, en el que Marina y Santi disfrutan con su padre en el jardín, mientras su mama ayuda a Alba y al pequeño.

Para completar este día, algunos viernes solemos hacer lo que se denomina el respiro de los cuidadores, que consiste en que unos familiares (generalmente suelen ser mis padres, unos santos a los que no sé como agradecer todo lo que nos ayudan, o mis suegros-otros santos, mi hermana-gracias guapa, cuñados-mil gracias majos, etc.) se quedan un par de horas con los niños para poder dar una vuelta (generalmente algún cine o cena). De esto también hablaré otro día, ya que puede sonar a egoísta a primera vista, pero cualquier cuidador necesita de estos momentos y sí es padre más.

Los sábados y domingos el niño descansa de sus terapias, a grandes rasgos, aunque nosotros le hacemos refuerzo en casa, con pequeños ejercicios que nos han enseñado y que simplemente complementan, no sustituyen (también lo hacemos el resto de días de la semana, cuando podemos). A cambio, normalmente no paramos con los niños durante el fin de semana: excursión con comida a casa de los abuelos maternos a Brunete, paseos por el parque o planes más ambiciosos como una excursión de fin de semana a una casa rural en la sierra de Segovia con unos amigos, que haremos próximamente.

Como veis, seguramente y según cada familia, existen muchas posibilidades con estos niños, no son inválidos, ni disminuidos, ni tienen que estar en su cama las 24 horas al día (por lo menos en muchos casos), ni tienen que estar aislados, ni hacer siempre las mismas cosas; vamos, lo que hacemos todos cada semana, con ciertas limitaciones, pero que muchas veces son más mentales de los padres que físicas de los niños. Este es mi mensaje de esta semana: aprovecha al máximo tus recursos y vive tu vida familiar lo más normal posible. Lo importante es concentrarse en lo que sí pueden hacer. Se que es difícil y seguramente me este metiendo donde no me llaman, pero hay que arriesgar (con control) para avanzar y mejorar.

Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.

Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas):

Lunes: Javi se despierta con la misma pereza que cualquiera de nosotros en el peor día de la semana; su madre le practica todos los cuidados y aseos matinales con la mayor brevedad posible (además del desayuno) para poder llegar a tiempo al Centro de Atención Temprana  APMIB a las 11:30, donde le espera primero Laura Rico, coordinadora del centro y grandísima profesional de la logopedia y la estimulación infantil, que trabaja con Javi las emociones, los movimientos voluntarios, la atención, los colores, las figuras, las respuestas a estímulos... Increíble la experiencia de una de sus sesiones, en las que combinando diversión y trabajo, insiste sin descanso en llamar la atención de Javi para que aprenda cosas nuevas. Justo después (a las 12:00) llega el turno de la otra Laura, que es fisioterapeuta infantil (de las mejores), y trabaja en los ejercicios motóricos, ayudando al niño a movilizar, estirar, etc. y reforzando con la osteopatía, en este primer día de la semana. El resto de la mañana juega y trabaja con su madre, y por la tarde con su familia. También le da tiempo a descansar de nosotros, cuando llevamos a su hermana mayor al coro, uno de esos ratos que disfruta a solas con nuestra apreciada Lidia.

Martes: Amanece más tranquilo, pero a las 12:30 nos vamos los tres (papás y gordito) al Hospital Universitario La Paz para su sesión semanal de logopedia aconsejada por el foniatra (Dr. López-Tappero), donde Marta (su experta y simpática logopeda) nos enseña técnicas de relajación de la cara, así como sencillos ejercicios para conseguir que nuestro hijo vuelva a aprender a tragar y digerir alimentos por vía oral (ya que recordad que lleva comiendo por la gastrostomía desde hace un año). Cada vez prueba un nuevo alimento y un nuevo sabor: limón/acido, leche condensada/dulce, etc. Ese día siempre aprovechamos para realizar alguna consulta o prueba médica en el hospital, que siempre es bueno hacerlas coincidir. Le damos la tarde libre.

Miércoles: Se repite la jugada del lunes en APMIB, estimulación y fisioterapia, pero al revés. En este caso, Laura (fisio) insiste más en toda la parte respiratoria. Además, por la tarde recibimos la visita de uno de los seres más bondadosos y admirables que yo he conocido en mi vida: Paloma, una enfermera pediátrica del Hospital Gregorio Marañón, que como no tiene suficiente cansancio físico y psicológico con los niños que trata, cuida y mima en su trabajo, decide que en sus horas libres, también debe cuidar voluntariamente (a través de una gran organización sin ánimo de lucro centrada en los cuidados paliativos: Asociación Porque Viven) a niños como Javi. Se queda de 18 a 21 horas y aprovechamos el resto de familia para poder hacer recaditos obligados o simplemente para dar una vuelta.

Jueves: El día más feliz para Javi, ya que de 10 a 11 va a participar en su clase de la Escuela Infantil "El Mundo de Mozart" (de la que hablé en capítulos anteriores), con sus compañeros y amigos de siempre, en la Asamblea, las clases de inglés, los juegos, los bits de inteligencia, las pinturas, las canciones, etc. Desde luego esto merece un capítulo aparte, que contaré otro día; tan solo decir que mi hijo se siente uno más, y el resto de compañeros y las profesoras (su Ana y su teacher Vero) viven una experiencia inolvidable con él y un ejemplo irrepetible. Esa misma mañana solemos recibir la visita de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (de la que también hablé en algunas entradas anteriores), para la revisión quincenal de materiales, fármacos, cuidados y situación general del peque. Luego a las 15:15 vamos a fisioterapia en agua en la Fundación Instituto San José, donde seguramente por primera vez en España, nuestra querida María Alonso y su equipo (Javier, Alva, Ángel, Toni, todos encantadores) realizan sesiones con un niño con traqueostomía y respirador, dos contraindicaciones clásicas de este tipo de rehabilitación. La verdad es que este tipo de tratamiento es la combinación perfecta: estimulación externa hasta que llegamos al centro (está muy lejos de nuestra casa); un nuevo medio (acuático) entra en su vida; el componente lúdico de la actividad por ser una piscina, con lo que conlleva en todos los niños; fisioterapia en agua con movilizaciones y ejercicios más sencillos y menos costosos para el niño (gravedad cero); estimulación con juguetes variados y divertidos; y finalmente, una mayor conexión entre padres e hijo, pero también dedicaré otro capítulo específico.

Viernes: Hemos descubierto un mundo nuevo con la musicoterapia, con unas  encantadoras especialistas que vienen al mediodía (Mary y Carla), también a través de la Asociación Porque Viven, que estimula mediante canciones, juegos e instrumentos a Javi, que responde con sonrisas y una participación más activa que con cualquier otro tratamiento. Por la tarde (a las 17), completamos toda la fisioterapia en sala semanal con nuestra querida Alba (que ha escrito su pripio blog sobre el tratamiento de niños como Javi en la web de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou), que trabaja en un centro de salud de referencia para las embarazadas y los niños: Centro Valle 36 y para nuestra Fundación. Además, esta actividad es familiar, porque previamente hemos ido a recoger a sus hermanos y nos vamos todos juntos a ese maravilloso edificio en la Calle Olivos 4, en el que Marina y Santi disfrutan con su padre en el jardín, mientras su mama ayuda a Alba y al pequeño.

Para completar este día, algunos viernes solemos hacer lo que se denomina el respiro de los cuidadores, que consiste en que unos familiares (generalmente suelen ser mis padres, unos santos a los que no sé como agradecer todo lo que nos ayudan, o mis suegros-otros santos, mi hermana-gracias guapa, cuñados-mil gracias majos, etc.) se quedan un par de horas con los niños para poder dar una vuelta (generalmente algún cine o cena). De esto también hablaré otro día, ya que puede sonar a egoísta a primera vista, pero cualquier cuidador necesita de estos momentos y sí es padre más.

Los sábados y domingos el niño descansa de sus terapias, a grandes rasgos, aunque nosotros le hacemos refuerzo en casa, con pequeños ejercicios que nos han enseñado y que simplemente complementan, no sustituyen (también lo hacemos el resto de días de la semana, cuando podemos). A cambio, normalmente no paramos con los niños durante el fin de semana: excursión con comida a casa de los abuelos maternos a Brunete, paseos por el parque o planes más ambiciosos como una excursión de fin de semana a una casa rural en la sierra de Segovia con unos amigos, que haremos próximamente.

Como veis, seguramente y según cada familia, existen muchas posibilidades con estos niños, no son inválidos, ni disminuidos, ni tienen que estar en su cama las 24 horas al día (por lo menos en muchos casos), ni tienen que estar aislados, ni hacer siempre las mismas cosas; vamos, lo que hacemos todos cada semana, con ciertas limitaciones, pero que muchas veces son más mentales de los padres que físicas de los niños. Este es mi mensaje de esta semana: aprovecha al máximo tus recursos y vive tu vida familiar lo más normal posible. Lo importante es concentrarse en lo que sí pueden hacer. Se que es difícil y seguramente me este metiendo donde no me llaman, pero hay que arriesgar (con control) para avanzar y mejorar.

Como ya sabéis los que seguís este blog, toda nuestra "nueva vida" comenzó con la parada cardiorrespiratoria y el pronóstico de la enfermedad de Javi, la que esperamos sea cada vez más conocida miopatía mitocondrial, aunque lo cierto es que cuando estábamos en el hospital, vivíamos una realidad paralela y no nos dimos cuenta de lo que pasaba realmente hasta que aterrizamos en nuestra casa. Para bien o para mal, cuando entramos por la puerta con toda la familia (los cinco), todo volvió a la normalidad, y al mismo tiempo todo había cambiado para siempre. Nada era ni parecido a lo que habíamos vivido anteriormente.

Con toda la ilusión del mundo, habíamos preparado entre todos la estancia más acogedora y agradable posible (gracias cuñados, como siempre), semanas antes de su llegada, con una habitación de colores vivos, repleta de figuras, animales, juguetes, cuantos más mejor, que pudieran hacer volver a nuestro hijo a su infancia, perdida en la espesura del hospital. Al mismo tiempo, pretendíamos disimular cualquier elemento externo que tuviera que ver con el cuidado diario de la enfermedad: gasas, jeringas, suero, sondas, cremas, clorhexidina, y todos los equipos médicos, etc.  A día de hoy no se si lo hemos conseguido, pero creo que se parece más a una habitación de cualquier niño sano que a la de un hospital.

Al principio quizás lo más emocionante fue pensar que se iban a cumplir los sueños de cada uno de nosotros: Marinita, mi hija mayor (de 5 añitos), estuvo yendo muchos días al hospital para ver a su hermano (demasiados). Pasaba unos ratos muy intensos y divertidos con él y con otros niños enfermos que jugaban en la sala recreativa de la planta, pero al mismo tiempo las despedidas eran muy tristes y surgía la eterna pregunta: ¿Cuándo va a venir Javi a casa? (todo está bien pero yo me voy a mi casita y mi hermano no viene con nosotros, pensaba); Santiago, mi hijo pequeño (de casi 1 año y medio), que a pesar de que sólo ha conocido a Javi en el hospital, porque ya estaba allí cuando nació, y aunque no es consciente de la enfermedad de su hermano, simplemente disfrutaba jugando a darle algún manotazo inocente sin intención, cuando les juntábamos en la cama de la habitación, y creo que ya pensaba: ¿Por qué no puedo yo dormir con él en una habitación de chicos?, la clásica si todo hubiera seguido el curso natural; Fátima, mi querida mujer, que tantas y tantas noches dormía sola, con la familia dividida (Javi y yo en el hospital, Marina con nuestros padres o hermanos y ella con Santiago), soñaba constantemente que despertaba en su cama rodeada de besos y caricias de su familia, especialmente de Javi, y al despertar, la realidad le secaba su ilusión, provocando lágrimas, desgana y muchas incógnitas; o el sueño definitivo de quién os escribe, que todas las noches y sin descanso, rezaba y soñaba en un escenario irreal en el que sólo por darle la mano al niño, por una especie de energía muy positiva, iba a poder cambiar mi vida por la suya, su dolor físico y psíquico por mi esperanza, su debilidad muscular por mi fortaleza física, y que se iba a producir otro milagro más, tarde o temprano. Y tan esperado momento llegó al fin para nosotros: nuestro hijo Javi  ya estaba en casa.

El primer día fue muy feliz al mismo tiempo que angustioso, ya que no teníamos la sensación de estar preparados para cuidar a un niño con una enfermedad tan complicada y rara, sin contar con el miedo ante cualquier imprevisto relacionado con el respirador, el aspirador, el pulsioximetro, la bombona de oxigeno, etc. Teníamos la misma sensación que vive cualquier padre primerizo cuando llega a casa, multiplicada por mil inseguridades, preocupaciones, dudas (y además por dos hijos). Por otro lado, contábamos con la mejor arma: la fuerza, la ilusión y algo que sólo sienten los padres por sus hijos, algo que no se puede explicar con palabras, definitivamente es el AMOR PURO.

Después vino la tranquilidad de saber que no teníamos que volver al hospital para dormir en esa fría habitación; que ya no teníamos que repartir a los hijos; que los días iban a ser días y las noches, noches; que Javi no tenía venas pinchadas ni otros elementos incómodos e invasivos; que ya no olía a hospital; que no teníamos que ver más batas blancas, verdes o azules constantemente; que nuestra vida comenzaba a parecerse a una vida de verdad, no a la superficial y siempre crítica/límite vida del hospital.

Pasaron los primeros días, y en seguida nos subimos al tren de la rutina (bendita en este caso), organizamos bien las medicinas (madre mía cuántas son), horarios, limpiezas, curas, ejercicios, etc. y nos hizo su primera visita ese personaje simpático y cargado siempre de lo necesario para nuestro hijo: Javier, el técnico de Carburos Médica. Qué buena labor hace esta gente, que aunque es su trabajo porque así lo describe su acuerdo con algunas consejerías de sanidad como la madrileña, siempre está dispuesta cuando lo necesitas y te libera de preocupaciones (me falta oxigeno líquido, no me quedan sondas, se ha estropeado el respirador, etc.), sin olvidar con quien están tratando. Llegan a formar parte de esa gran familia que representa a todos los factores externos humanos que cuidan de tu hijo. Y esto no es poco.

Como os he ido comentando en el blog, coincidimos con muchos tipos de profesionales sanitarios en todo el proceso de la enfermedad, y fue en casa cuando recibimos la visita inicial (y luego periódica) de uno de los mejores servicios médicos de la Comunidad de Madrid: Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Ese grupo de personas del Hospital Niño Jesús es como nuestro particular ángel de la guarda. El equipo del Dr. Ricardo Martino con el Dr. Manuel Monleón, Choni, Alicia, Marta, Isabel, Elena, María, Alberto, etc. (seguro que me dejo a muchos), menudo descubrimiento y menuda conexión. A pesar del trabajo tan duro que tienen y de que su visión extrema de las enfermedades muchas veces no coincide con la de los padres (lógico, por su experiencia diaria con niños que en muchos casos no salen adelante), siempre tienen una palabra de ánimo, un consejo médico o práctico certero o una mano para ayudar en lo que haga falta. La idea de un equipo médico multidisciplinar como el suyo es el sueño de cualquiera que entienda de una buena asistencia médica (médicos, psicólogos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales, etc. enriqueciendo la valoración, el diagnóstico, el tratamiento,...). Desde aquí ánimo a potenciar estos equipos y a dotarlos de muchos más profesionales y en distintos campos de la Medicina.

Por último, y aunque otro día entraré en más detalles al respecto (es quizá la parte más útil de mi experiencia o por lo menos en lo que más puedo ayudar a familias como la nuestra), me gustaría solamente enunciar que aunque estamos inmersos en la famosa crisis económica y que en este país las ayudas sociales brillen por su ausencia, todavía tenemos la posibilidad de beneficiarnos de algunas (yo lo llamaría simplemente recibir lo justo, porque están para los más necesitados). Eso sí, todas estas ayudas, sean económicas, sociales, fiscales etc. tienen algo en común: requieren de muchísima paciencia en su solicitud. Ya os iré contando.

Quiero finalizar resaltando algo importante, que además refleja un poco la filosofía de esta Fundación. Mi mujer y yo comenzamos el aprendizaje de como cuidar física y anímicamente a nuestro hijo en el Hospital, pero es el día a día en casa, cuando pasas las 24 horas al día con el pequeño (sobre todo mi mujer, que es una auténtica experta enfermera y de todo), lo que te va formando como cuidador, como enfermero, como fisioterapeuta, etc. Por supuesto y para evitar malentendidos, no es cuestión de sustituir a estos profesionales sanitarios (sería absurdo y temerario), que tienen muchos años de formación y experiencia, pero si debemos tener en cuenta que en este tipo de enfermedades tan específicas y raras, el factor del conocimiento más profundo de los niños enfermos, lo tienen sus padres, y creo firmemente que esto se debe y se puede aprovechar y enfocar en positivo.

Nuestros hijos están luchando, razón por la cuál es lo mínimo que podemos hacer: ser los mejores cuidadores, complementarnos entre el padre y la madre, estar al tanto de todos los avances y novedades, ofrecerles todo el cariño posible y que no les falta de nada. Más o menos lo mismo que haríamos por cualquier hijo (todos conocemos la parábola del hijo pródigo).

En este tercer capítulo de la experiencia con mi hijo, que siempre os recuerdo que tiene un tipo de miopatía llamada mitocondrial (porque es una manera de que se vaya conociendo esta enfermedad más y mejor), quiero describiros lo que fue, sin duda, el periodo más duro de todo lo que os voy a contar en mi blog de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Resumiré aquellos días que vinieron inmediatamente después de la parada cardiorrespiratoria, quizás la época que más me cueste recordar y contar, por lo intenso, doloroso, inesperado y contradictorio de la situación.

Y es que a pesar de que soy periodista de profesión (a mucha honra), en esta ocasión no encuentro las palabras adecuadas ni las expresiones exactas para describir nuestra experiencia en la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz. ¿Cómo definir su terrible e impregnante olor característico? o ¿qué sensación te produce escuchar permanente los cientos de aparatos funcionando y pitando a la vez? o ¿quién sabe trasladar a palabras el estrés continuo de médicos, enfermeras, auxiliares, etc.? o ¿cómo explicar el ambiente que se vive en la sala de espera, rodeado de padres, familiares y amigos derrotados? Sólo puedes vivir la experiencia.

En un primer momento, cuando no sabes si vas a volver a ver a tu hijo, es cuando realmente te das cuenta de la dimensión de los acontecimientos. Cuando después de la  hipoxia cerebral  vienen los primeros días de plena inconsciencia, se te pasan muchos interrogantes por la cabeza, y todos ellos son perfectamente comprensibles y humanos: ¿Por qué a tu hijo?, ¿podría haber hecho algo más?, ¿por qué los médicos/pediatras no lo han detectado antes?, ¿Dios nos ha abandonado?, ¿hemos hecho algo para merecer esto?, ¿merece la pena vivir sin tu hijo?, ¿qué va a pasar ahora con mi familia?, ¿no voy a poder superarlo?

Es la primera fase característica de una situación de duelo (materia de psicólogos), que tiene una duración indefinida según cada persona; en nuestro caso duró el tiempo que pasa desde que te vienes abajo hasta que razonas que cualquier pensamiento, palabra, acción o sentimiento debe ir encaminado hacía la lucha por y con tu hijo y que debes dejar atrás las lamentaciones, culpas, depresiones, etc. Y sobre todo, que Dios siempre está contigo y te da la fuerza necesaria. Además, y pasados los días, lo que más ayuda es contemplar una clara expresión en el rostro de tu hijo que denota unas grandísimas ganas de vivir. No está todo perdido, piensas, ni todo abandonado, y menos por sus padres.

Y eso que los profesionales sanitarios no daban un duro por Javi. En este caso confluían varios factores muy negativos: la parada cardiorrespiratoria, la hipoxia cerebral, una enfermedad, sin diagnosticar al principio, y "rara" tras muchas pruebas, las defensas muy bajas, niño pequeñito, en definitiva, un claro pronóstico muy grave y de manual: cuestión de días. En este sentido, no se me olvidará nunca uno de los días más negros: nos encontrábamos mi mujer, embarazada de 8 meses (os podéis hacer una idea) y un servidor, en la salita de las malas noticias de la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, cuando nos las dieron todas de golpe.

Ya tenían un primer diagnóstico (miopatía mitocondrial), habían intentado extubarle sin éxito y, teniendo en cuenta esas circunstancias, la solución pasaba por realizar una traqueostomia y una gastrostomia, si queríamos que nuestro hijo saliera de allí o al menos subiera a planta, y no tuviera riesgo inmediato de una nueva parada cardiorrespiratoria. Era una terrible e inmediata decisión, pero había que tomarla y así lo hicimos.

No le guardo rencor a nadie, ni creo que merezca la pena, pero si debo decir, en honor a la verdad (esto lo lucharé junto con la Fundación Ana Carolina Diez Mahou hasta sus últimas consecuencias) que la comunicación médico-paciente requiere de una profunda revisión en nuestro país. Existen por supuesto un buen grupo de médicos preparados en este aspecto y sobre todo de médicos humanos y también "humanistas" (como defiende y promueve en la Medicina mi gran amigo Julio Zarco), y esto es a lo que deberían tender los médicos. Pero la realidad es que un gran número de ellos adolece de esta característica. Esto se puede comprobar en su contacto directo con el paciente, y se recrudece en la comunicación de malas noticias.

Entre los debes más hirientes de alguno de estos profesionales, pienso que no se deberían permitir los juicios de valor desde el punto de vista ético, religioso, moral, no son de recibo; nosotros lo sufrimos en directo y muchas otras personas lo viven diariamente en hospitales y centros de salud. Todo esto lo digo con el mayor de los respetos a todos los profesionales sanitarios españoles, con los cuáles he podido trabajar y convivir durante muchos buenos años y que son la envidia de todo el mundo en cuanto a su formación académica, destreza profesional e innovación, pero repito, sigue faltando mucha humanidad y humanismo.

Una vez dicho esto, y perdonad este extenso y desahogante comentario, debo decir que tanto el trato en la UCI Pediátrica del Hospital Universitario La Paz con el equipo de la Dra. Paloma Dorao, como después en planta (Pediatría 2), con el equipo del Dr. Luis Albajara y el Dr. Paco Climent, fue muy bueno por parte de la gran mayoría de profesionales. El niño tuvo las mejores atenciones (mención especial a las enfermeras/os, que siempre conviene recordarlo), estuvieron apoyándonos en todo momento y nos daban toda la información de la que disponían (aunque como ya os he dicho, en el caso de esta enfermedad existen muchas incógnitas aún por resolver).

Pasaron los meses muy lentos y rápidos al mismo tiempo. Muy lento por lo asfixiante de la situación, unido a la impotencia, al síndrome hospitalario (tantas y tantas horas en el hospital) y a una evolución desesperante. Y demasiado rápido en cuanto a las innumerables decisiones diarias que tomar. Era mi sensación al menos en el momento. Una recomendación desde la distancia para los que estén pasando por todo esto en un hospital: trata de rodearte de mucho cariño, apoyo, asesoramiento médico, ayuda psicológica y todo lo que haga falta, porque lo vas a necesitar.

La reflexión final que os quería transmitir y las conclusiones que yo he extraído de los días que pasamos en el hospital (1 de diciembre de 2010 a 14 de abril de 2011) son las siguientes: que existe una realidad pura y dura en las UCIs y plantas pediátricas de los hospitales hoy en día que la gente debería conocer; que hay una serie de enfermedades, mal llamadas raras, de las cuáles falta mucha información, mejores y más certeros diagnósticos y por supuesto tratamientos curativos; que a menudo conoces en los hospitales a personas, sean niños, padres, abuelos, amigos, con una calidad humana increíble, que deberían SERVIR DE EJEMPLO PARA TODA LA SOCIEDAD y no los referentes que ahora tenemos, muy relacionados siempre con la televisión, la efímera fama y la ley del mínimo esfuerzo; que los profesionales sanitarios que trabajan diariamente al servicio de los españoles tienen un nivel y una preparación muy altos y que además, en muchos casos, tratan de alcanzar el complemento perfecto que es la humanidad y el humanismo (repito también conceptos, por insistencia que no quede); y por supuesto, que animo a todos aquellos padres que están pasando por esta misma situación a que sigan luchando, desde luego que merece la pena (incluso contando con que no todos los niños tienen el mismo pronóstico ni resultado final). Dios nos ha dado una vida para que la vivamos plenamente aquí en la tierra (para continuar en el cielo) y sólo tenemos una, vamos a aprovecharla al máximo.

Hoy voy a relataros el segundo capítulo de la experiencia con mi hijo, que padece un tipo de miopatía llamada mitocondrial, y de cómo cambió nuestras vidas, hasta que llegamos  la creación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Después de unas primeras reflexiones generales y de contar los antecedentes, voy a centrarme en el día en que comenzó todo, y además, explicaré mi experiencia con Javi en su primer año de vida, antes de que se pusiera malito.

Ya nunca se me podrá olvidar aquella noche del santo de mi hijo (y el mío: San Francisco Javier, misionero español en lugares desconocidos, como la enfermedad de mi hijo), el 3 de diciembre, del año 2010. Son las 22:00 horas, y acabo de bajar a por mi cuñado Quico al acceso restringido de la entrada del Hospital Universitario La Paz, porque no le dejan pasar. Javi lleva nada más que un día y medio ingresado para hacerse las pruebas que pudieran identificar qué problema podía tener. Además de llegar tarde, Quico, también padrino del niño, se empeña en cogerle en brazos, a pesar de que le estoy diciendo que está a punto de dormirse. Qué grande y milagroso acierto el de mi cuñado. Ya le tenía mucho aprecio y cariño por muchas cosas que tenemos en común, y porque es buena persona, pero es que gracias a su impulso el niño no se durmió para siempre, y nos dimos cuenta de que Javi iba a pasar por el peor momento de su vida y por supuesto de las nuestras. Es imposible poder expresar en palabras el dolor que supone ver como tu propio hijo se esta yendo por segundos, sin motivo aparente, sin avisar, sin saber qué hacer, sin estar preparado, impotente. Una cosita tan pequeña, dulce, inocente, preciosa y llena de vida se va con la misma velocidad del viento en otoño, con una parada cardiorrespiratoria. Bendito Quico y benditos, innumerables y grandísimos profesionales sanitarios del Hospital Universitario La Paz, que le dieron una nueva oportunidad de demostrar que tenía mucha vida dentro, y que se la quería enseñar a todo el mundo.

Este es el punto de partida más relevante de la enfermedad de mi hijo, de su miopatía llamada mitocondrial, pero antes hubo mucha más vida, más vivencias increíbles entre Javi-papas-hermana-abuelos-tíos-primos-profes-amigos, que trataré de resumir.

Javi nació como el rayo, para regocijo de su madre, Fátima (no os olvidéis de su nombre que es importante); de hecho, casi no me da tiempo a entrar en el paritorio de la Fundación Jiménez Díaz, ya que tenía que hacer todo el papeleo del ingreso de forma precipitada (por segunda vez, porque su hermana Marina también se adelantó). Vamos, que ya tenía muchas ganas de conocer este mundo. Nació perfectamente sano y al poco tiempo se puso gordito, guapo, sano y feliz. Ya desde muy pequeño le gustaba comerse los puñitos, y todo lo demás; se tragaba los bibes como si se fuera a acabar el mundo y se reía con gran intensidad y con la intención de contagiarnos su alegría.

Su hermana mayor, Marina, una dulzura de niña (cómo se nota que soy su padre) ya empezaba a cuidarle desde muy pequeñito, le cantaba todo su repertorio, le organizaba los juguetes y se inventaba historias que contarle. Aunque no voy a engañar a nadie, tuvo sus celos correspondientes, pero no fueron demasiados para su edad (se llevan tres añitos).

Comenzó en la Escuela Infantil "El Mundo de Mozart" como cualquier niño español de 4 meses, con padres trabajadores y nadie a quién dejarle todas esas horas (a pesar de que luego y en otros capítulos os contaré la maravilla de abuelos y tíos que tiene). Allí disfrutaba de unas profesoras y un sistema educativo increíble, con unos profesionales que yo creo que son la envidia de muchos centros (dicho por profesionales de un Equipo de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid). Comía muy bien (siempre le gustó todo, incluidos los gusanitos), participaba en todas las clases (psicomotricidad, asamblea, inglés, etc.) como un niño más, y su profe Ana estaba muy orgullosa de él, porque pronto empezó a decir sus primeras palabras (siempre recordamos el uno, dos y tre..., y como reía), pero sobre todo porque comenzaba a demostrar lo que iba a ser más adelante: un niño cariñoso, bueno con los demás, inocente, tranquilo y con una mirada que lo dice todo.

Con el tiempo aprendió a sentarse solito y a jugar tranquilamente en su "Área Marina" con todo tipo de juguetes, preferentemente cubitos y otros elementos que podía meter y sacar de una caja o cubo. Para que os voy a mentir, yo estaba emocionado con mi niño, era chico, se llamaba Javier y encima se parecía un poquito a mi (todas estas cosas sólo las entenderán los hombres, preferentemente padres).

Y a esta alegría se sumó la noticia que de pronto llegaría otro hermanito, Santiago, que sólo iba a llevarse catorce meses con Javi. Vivíamos como una familia feliz, con sus problemillas como todas, pero con la sensación de estar completamente llenos de espíritu y vivencias. Cuán equivocados estábamos.

La Escuela Infantil nos dio la primera pista para llegar a lo relatado al principio del capítulo. Su profe de psicomotricidad y la pediatra del centro nos alertaron y fuimos directamente al pediatra de Atención Primaria (por cierto y aunque aparentemente no guarda relación, os recomiendo que visitéis las webs de mis sociedades científicas de pediatría de Atención Primaria de referencia, cuando los conozcáis ya lo entenderéis: AEPap y SEPEAP). Este profesional, sin entrar en más detalles negativos que no vienen al caso, nos derivó al neurólogo especialista del Hospital Universitario La Paz, visto que no tenía ni idea, ningún indicio de lo que estaba pasando con el niño. Esto se tradujo en casi 5 meses de espera a la vista, debido a los problemas de coordinación entre primaria y especializada, listas de espera y en algunos casos, falta de sensibilidad del Sistema Sanitario Español, y en este caso, madrileño (aunque para ser justos, luego y más adelante, también os contaré todas las bondades y ventajas que tenemos los españoles/madrileños en este sentido).

Mientras tanto nos dimos cuenta que el niño estaba pegando un bajón físico importante, empezó a tener una hipotonía generalizada, desde el tronco hasta las extremidades (ya no podía sentarse sólo). Fuimos a consultar a diferentes especialistas de la neurología infantil, y todos andaban preocupados, pero bastante descolocados con el diagnóstico (uno de los principales problemas de las mal llamadas enfermedades raras). Finalmente y gracias en parte a la empresa en la que yo trabajaba: Berbés Asociados, agencia de comunicación especializa en salud, y a mi jefa, Mary Sol Berbés, junto con mis queridos, amados y admirados compañeros (Lara, María G., Patricia, Jorge, Susana, Luz, Juan Luis, Alba, Elena, Paula, Marcos, Sara, María G., Maribel), ingresamos al niño de urgencias en el Hospital Universitario La Paz para que le pudieran hacer de forma rápida todas las pruebas pertinentes. Un auténtico homenaje de mi parte a todos ellos, que no sabré como agradecerles todo lo que hicieron por Javi, por mí y por mi familia. El Dr. Martínez Bermejo, jefe del Servicio de Neurología Pediátrica de dicho Hospital  y su equipo nos facilitaron mucho las cosas y nos encontramos donde os relataba al principio. En un suspiro estaba ingresado en la UCI Pediátrica. Y si esos 5 meses no se hubieran transformado en uno, ahora no podríamos disfrutar de nuestro hijo, ni siquiera habría tenido una oportunidad.

Para terminar este capítulo, quiero recordar que Javi es el motor fundamental de esta Fundación Ana Carolina Diez Mahou, pero tan sólo eso, porque esperamos poder ayudar a muchos más niños y familias como él. Y como dijo Martin Luther King: "Si ayudo a una sola persona a tener esperanza, no habré vivido en vano".

En el próximo capítulo os contaré cómo ha sido la vida de Javi y las nuestras desde que le detectaron la enfermedad.

¿Puede una familia seguir con su vida cuando uno de los pequeños cae gravemente enfermo? Nosotros creemos que sí, y aunque en un  primer momento se te viene el mundo encima, la fuerza del cariño hace que cada día puedas volver a levantarte. Todo empezó un trágico día en el que nuestro pequeño Javi, con entonces un  año de edad, sufrió una parada cardiorrespiratoria derivada de una enfermedad grave que sólo tres días antes sabíamos que tenía.  A partir de ese momento comienza el relato de lo acontecido durante este último año y medio a sus cinco protagonistas, Javi, su hermana Marina, que tenía  4 años, su hermano Santiago, al que le faltaba un  mes para nacer, y sus padres.Y sin más dilación, voy a empezar contando como he vivido yo esta experiencia, como padre de un niño con una miopatía mitocondrial: Javi, mi querido Javi. 

Como mis pensamientos son muchos y variados con respecto a esta increíble vivencia, lo he dividido en varias partes y en este primer capítulo voy a explicaros cuáles son los antecedentes y algunos pensamientos generales sobre la vida, para que entendáis lo que voy a contar después. Aunque suene manido, uno no es consciente de la cruda realidad de las enfermedades raras: los fríos hospitales, la incertidumbre, la buena voluntad de todo el mundo (o casi todos), las innumerables pruebas, el mundo aparte de la UCI, los casos increíbles con sus increíbles protagonistas, el desconocimiento general, los médicos con vocación o sin ella, y sobre todo el caos mental y físico, hasta que no lo sufre en sus propias carnes. Y eso que yo, personalmente, vengo del mundo socio-sanitario y estoy acostumbrado a relacionarme con todos los profesionales de este sector, con su terminología médica y las características especiales de un mundo frío y cálido al mismo tiempo, pero no es lo mismo.

Todos pensamos que nuestro mundo es único, que no existen otros problemas a nuestro alrededor y que lo importante es conseguir que pase un día más con la mayor dignidad posible; sólo nos hace falta un acontecimiento importante para cambiar nuestra forma de ver la vida. Cada uno lo vive desde su cultura, educación, religión y filosofía, pero creo que hay una cosa que nos une a todos: el gran valor que existe en una vida humana (y aquí sí puedo añadir la palabra único, porque en realidad lo somos, con lo que eso supone).

Yo personalmente tengo la suerte de tener fe cristiana en un Dios que nos cuida, nos quiere, pero que también nos pone duras pruebas todos los días. Él sabe de lo que somos capaces, nos exige y confía en nosotros para sacar una lectura positiva e interesante de cada experiencia. Además, sabe que vamos a hacer todo lo posible por salir adelante y afrontar los problemas de frente y sin complejos. Y aquí he de reconocer que tengo ventaja, ya que a pesar de todas las dudas iniciales, e incluso, de pensar que nuestro Dios nos había abandonado, la vida y sus complicaciones se llevan mejor desde el amparo de la fe y la creencia de un mundo mejor. Luego como he dicho, cada uno la vivirá desde sus creencias, pero lo importante es tener siempre algo en lo que apoyarse, en lo que creer.

Pero antes de que siga con mis reflexiones y testimonios por capítulos, voy a contaros algo más sobre mí para que me entendáis mejor: tengo 35 años, soy periodista, tengo una mujer que es irrepetible y una santa (también periodista) y sobre todo, tres preciosidades, que son mi mayor motivación y satisfacción: Marina, Javi y Santiago. Además de mi trabajo, que me gusta, lo que más valoro en este mundo es que hagas lo que hagas, piensa siempre en el bien que puedas hacer, ya que siempre hay varios caminos de conseguir las cosas y no todos son loables. Qué bonito suena, ¿no? Pues efectivamente es tan sólo una filosofía de vida, una forma de vivir, aunque en ocasiones me desvíe más de la cuenta.

Esto enlaza con la idea de que antes de que mi hijo tuviera esta rara, aunque no tan poco prevalente enfermedad, yo tenía la mente ocupada con muchas cosas sin interés ni importancia, como el disco duro de cualquiera de los ordenadores de un españolito medio. Esto me impedía ver lo que realmente importa, que es un poco lo que he dicho antes: trata de ser feliz haciendo felices a los demás, y empieza por tu propia familia o gente más cercana. Y en todo esto, hay tantas e increíbles enseñanzas que mi hijo me ha transmitido, que le estaré agradecido eternamente por haberme hecho abrir los ojos.

En el siguiente capítulo os contaré mi visión de cómo fue realmente todo lo que pasó con mi hijo desde el principio, me voy a sincerar de verdad. Os espero.

DEFINICIÓN DE LA ENFERMEDAD: Las enfermedades mitocondriales son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuente. Las enfermedades de las mitocondrias parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios.