Homenaje a Javi

 

Reconozco que me ha costado mucho expresar mis sentimientos y plasmarlos en este texto que hoy publicamos en nuestro blog de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Quizás por cobardía, por miedo, por rebeldía o porque no es lo mismo contar una experiencia como la que hemos vivido, cuando tienes la presencia física de tu hijo, que te anima, te escucha, te expresa y te enseña cada día. Pero ahora os escribo desde una fuerza aún mayor: la que nos transmite desde el cielo.

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Una nueva vida

Cómo comenzar esta 9ª entrega del blog de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou... Después de reflexionar sobre lo ocurrido en este último mes sólo se me ocurre una palabra que lo sintetiza: AMOR,  pero no uno cualquiera, sino un amor con mayúsculas, infinito, del de verdad, del que no pone condiciones, un amor en estado puro. Pues sí, estas han sido nuestras últimas semanas con Javi en familia. Ha habido juegos, aire puro, paseos, música, dibujos animados, pieles tostadas suavemente por el sol, helados, el sonido del mar, y, por supuesto, mucha diversión y relajación en la piscina.

 

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Las merecidas vacaciones de Javi

 

Estamos ya en época veraniega, algunos de vacaciones y otros a la espera de que lleguen. Por esta razón, voy a dedicar mi octavo post del blog "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou a mi experiencia con Javi, un niño con una enfermedad mitocondrial, en esta época tan agradable para casi todos. Nosotros la vivimos el año pasado con muchos miedos e inseguridades y este es el segundo año que nos vamos de vacaciones toda familia, desde que Javi se puso malito.

Lo primero que se te viene a la cabeza es: ¿Podremos desplazarnos a otro lugar, teniendo en cuenta el traslado, el aparataje, el nuevo clima, la distancia a otros lugares y a los profesionales sanitarios con los que nos sentimos seguros? Una vez valoramos positivamente esta posibilidad, es cuando se plantean innumerables dudas que hay que ir resolviendo. Yo creo que más o menos son las mismas en todas las familias, aunque pueden variar dependiendo del tipo de enfermedad o minusvalía.

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EL AGUA, UNA TERAPIA INTRÉPIDA

Hoy corresponde el séptimo capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, en el que un padre cuenta, de la mejora que sabe y puede, la experiencia personal con su hijo Javi, que padece una miopatía mitocondrial, un tipo de enfermedad neuromuscular muy rara e invalidante que puede llegar a afectar a todos los músculos del cuerpo humano (principalmente músculos externos, pero también corazón, riñones, hígado, vista, cerebro y aparato respiratorio).

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Las principales ayudas para familias con hijos enfermos

 

Una vez finalizado el relato cronológico de mi experiencia personal con Javi, mi hijo, mi héroe y un niño con una miopatía mitocondrial, en este sexto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, quiero empezar a explicar algunos detalles interesantes que desde mi punto de vista deberían tener en cuenta las familias con niños con enfermedades neuromusculares, con enfermedades raras e incluso con cualquier tipo de enfermedad crónica, además de toda la sociedad en general. Cuestiones que he ido descubriendo a lo largo de mi experiencia y otras que os iré contando en tiempo presente.

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La agenda de Javi

 

 

 

Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.

 

Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas):

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La agenda de Javi

 

Vamos con el quinto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou. Estamos llegando al momento actual de mi experiencia, una vez hemos contado de forma cronológica todo lo que ha sucedido en nuestras vidas y cómo nos ha cambiado, desde que nació nuestro querido hijo Javier. A partir de la próxima entrada, me centraré en algunos aspectos concretos que surgen de la convivencia diaria con un niño con una miopatía mitocondrial y que pueden resultar bastante prácticos para otras familias en nuestra misma situación y también interesantes para todas las personas cercanas y la sociedad en general.

Hoy contaré en qué consiste el día a día de Javi, una vez pasamos las primeras semanas en casa (última entrada) y conseguimos establecer una rutina lo más constante y regular posible, añadiendo eso sí, unas cuantas improvisaciones (que por otro lado suelen ser buenas en estos casos). He pensado que lo más fácil y claro para que os hagáis una idea general es que os relate lo que hace nuestro hijo de lunes a domingo (quiero que os deis cuenta de la cantidad de cosas que pueden hacer estos niños, para quitarnos entre todos los miedos y las barreras psicológicas):

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Una nueva vida

El cuarto capítulo de mi blog personal "Una nueva vida" de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, se centra en el único momento agradable, cálido y esperanzador de nuestra dura experiencia en el 2011 (exceptuando claro está, el nacimiento de nuestro hijo pequeño: Santiago): Javi abandona el Hospital Universitario La Paz y le llevamos en ambulancia directamente a nuestra casa, A SU CASA, hace ahora catorce meses.

Como ya sabéis los que seguís este blog, toda nuestra "nueva vida" comenzó con la parada cardiorrespiratoria y el pronóstico de la enfermedad de Javi, la que esperamos sea cada vez más conocida miopatía mitocondrial, aunque lo cierto es que cuando estábamos en el hospital, vivíamos una realidad paralela y no nos dimos cuenta de lo que pasaba realmente hasta que aterrizamos en nuestra casa. Para bien o para mal, cuando entramos por la puerta con toda la familia (los cinco), todo volvió a la normalidad, y al mismo tiempo todo había cambiado para siempre. Nada era ni parecido a lo que habíamos vivido anteriormente.

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Los meses del hospital

 

 

En este tercer capítulo de la experiencia con mi hijo, que siempre os recuerdo que tiene un tipo de miopatía llamada mitocondrial (porque es una manera de que se vaya conociendo esta enfermedad más y mejor), quiero describiros lo que fue, sin duda, el periodo más duro de todo lo que os voy a contar en mi blog de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Resumiré aquellos días que vinieron inmediatamente después de la parada cardiorrespiratoria, quizás la época que más me cueste recordar y contar, por lo intenso, doloroso, inesperado y contradictorio de la situación.

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La segunda oportunidad de Javi

Hoy voy a relataros el segundo capítulo de la experiencia con mi hijo, que padece un tipo de miopatía llamada mitocondrial, y de cómo cambió nuestras vidas, hasta que llegamos  la creación de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou. Después de unas primeras reflexiones generales y de contar los antecedentes, voy a centrarme en el día en que comenzó todo, y además, explicaré mi experiencia con Javi en su primer año de vida, antes de que se pusiera malito.

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«Javi, mi querido Javi»

 

¿Puede una familia seguir con su vida cuando uno de los pequeños cae gravemente enfermo? Nosotros creemos que sí, y aunque en un  primer momento se te viene el mundo encima, la fuerza del cariño hace que cada día puedas volver a levantarte. Todo empezó un trágico día en el que nuestro pequeño Javi, con entonces un  año de edad, sufrió una parada cardiorrespiratoria derivada de una enfermedad grave que sólo tres días antes sabíamos que tenía.  A partir de ese momento comienza el relato de lo acontecido durante este último año y medio a sus cinco protagonistas, Javi, su hermana Marina, que tenía  4 años, su hermano Santiago, al que le faltaba un  mes para nacer, y sus padres.Y sin más dilación, voy a empezar contando como he vivido yo esta experiencia, como padre de un niño con una miopatía mitocondrial: Javi, mi querido Javi. 

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