En declaraciones a Efe, Ruiz ha confiado en que la mejora de la información permita a los autores de valoraciones disponer de un criterio más homogéneo para aplicar el baremo independientemente del lugar de residencia.
La primera guía, que se pretende que pueda empezar a utilizarse en el segundo trimestre de este año, hará referencia a enfermedades raras de carácter neuromuscular.
El CREER celebra hoy el día mundial de los afectados por estas dolencias con un concierto y una jornada de puertas abiertas.
Aunque se trata de enfermedades con escasa prevalencia entre la población, se calcula que en España hay unos 3 millones de afectados, de los que casi 6.000 utilizaron en algún momento el centro de Burgos, aunque su modelo no es "la atención directa o que los profesionales atiendan en el centro, sino acercar el conocimiento desde aquí a todos los lugares posibles", según su gerente.
Entre los servicios que el CREER pretende implantar este año destacan también el de apoyo a familias de neonatos a los que se diagnostique alguna enfermedad rara y un estudio en colaboración con la unidad del sueño del complejo hospitalario de Burgos sobre enfermos del síndrome de Arnold Chiari.
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