El desafío de superar un cáncer infantil en Bolivia

Nos adentramos en la labor de Afanic, que lucha para que familias sin recursos puedan enfrentarse a la enfermedad

álvaro ybarra

laura riestra

04/10/2012
Actualizado a las 19:50h.

«Sabemos que cáncer es igual a muerte porque no tenemos para pagar los tratamientos». La frase refleja la impotencia de una madre que acaba de conocer que su hijo tiene padece una enfermedad que ya de por sí es dura y a la que si se le añaden las dificultades derivadas de la falta de recursos hace casi imposible pensar en un ápice de esperanza.

Esto es una realidad en Bolivia , donde, sin embargo, a medida que pasan los días se van dando pequeños grandes pasos que hacen que esta situación cambie para muchas familias que tienen que pasar por el duro trance de ver a sus más pequeños padecer la enfermedad . Así, puntos tan esenciales como el conocer qué es el cáncer, saber a qué se enfrentan, y poder contar con la medicación necesaria para superarla, no es algo imposible en ese país gracias a las actividades que desarrolla allí desde la Fundación de Amigos y Familiares de Niños Con Cáncer (Afanic) en el hospital oncológico de Santa Cruz.

«Cuando llegamos en el año 2000 no había dinero para nada. Los niños se morían porque no tenían ni para pagar una radiografía . Algunos ardían de fiebre y no había calmantes para ellos, no había para los medicamentos más básicos», explica a ABC.es Clara Salgad o , presidenta de Afanic.

Fue precisamente ella la que, tras pasar un año de voluntaria en Santa Cruz y conocer cómo era el día a día que se vivía en el hospital oncológico, decidió poner remedio, en la medida de lo posible, a esta situación: «Cuando terminó mi año de voluntariado volví aquí y conté lo que estaba pasando , empezamos a recolectar dinero y cuando vimos que funcionaba creamos Afanic. Las cosas salieron y llevamos desde el año 2000 dándoles todas las «quimios» a los niños y cubrimos también los antibióticos que necesitan, las camas…», explica Sánchez.

Dificultades a superar

Desde entonces, según nos explica la jefa del servicio de Pediatría del hospital, Yolanda Ernst, aproximadamente atienden unos 95 casos nuevos al año : «Es más, como los tratamientos son largos, entre los pacientes nuevos y los antiguos tenemos un promedio de unos 200 niños atendidos por año . Los niños acuden a nuestro hospital generalmente derivados de otros, tanto de Santa Cruz como de otros departamentos de Bolivia, como Sucre, Tarija, Beni…».

«Un cáncer siempre es un trastorno, pero aquí lo es más»

Pero el apoyo no se queda ahí ya que en un país en el que el seguro materno-infantil no cubre el cáncer , son muchos los impedimentos a superar de forma que el apoyo a las familias también es fundamental: «Parte del tratamiento también implica tratar con los padres porque hay padres que abandonan porque no terminan de entender qué les pasa. Es más, también es necesario muchas veces formarles en materias tales como la higiene, salud, valores…».

Precisamente de esto último se encarga la delegada de Afanic en Bolivia, Mercedes Pérez , quien nos explica que, desgraciadamente, son muchas las familias que todavía tienen que tomar la difícil decisión de « dejar al niño morir porque no hay recursos». «Un cáncer siempre es un trastorno, pero aquí lo es más. Por eso es muy importante el trabajo con las familias, que los primeros días están muy perdidas. Hay que explicarles a la mayoría qué es la enfermedad . Es más, con muchos de ellos, como no tienen estudios y hay un desconocimiento enorme, hay que emplear la misma metodología que se usa con los más pequeños para que comprendan a qué se enfrentan», explica a ABC.es .

Fruto de ese desconocimiento al que alude Pérez también acuden al hospital, explica Ernst, por su propia cuenta niños cuyos padres creen que tienen «algún síntoma de los que publicamos en los medios de comunicación propios del cáncer. Así vienen niños que no lo padecen y que tienen tuberculosis o micosis, a los que, tras hacerles un diagnóstico, les derivamos a otro hospital».

Los casos infantiles

Con todo, partiendo de la consciencia de la dureza de la enfermedad que estamos tratando, es inevitable preguntarse por qué un niño la padece . «No sabemos a ciencia cierta por qué un niño enferma de cáncer. En un año en todo el mundo hay 160.000 casos nuevos de esta enfermedad entre los más pequeños , de los cuales, el 80% se presentan en los países en vías en desarrollo y solo un 20% en los países ricos. Hay cánceres que son hereditarios, como el Retinoblastoma (cáncer en la retina), pero no tenemos una causa concreta. Hay un pueblo saliendo de Santa Cruz, que se llama Limoncito –no más de cuatro calles- y donde tengo tres casos de cáncer. Podemos asociarlo también con los insecticidas y los fertilizantes que usan en el agro, donde viven muchos niños», explica Ernst.

« Nuestro trabajo es muy duro , no solamente luchamos contra la falta de recursos, sino también contra la ignorancia de los padres, que muy frecuentemente no vienen a tiempo a su tratamiento porque «no había plata» para pagar el autobús o porque no hacen caso a la dieta que deben seguir y vienen gravísimos con infecciones intestinales, o vienen cuando ya no hay nada para salvarlos de otras infecciones», añade Ernst.

Falta de recursos

Eso sí, gracias a su trabajo son muchos los niños que consiguen seguir adelante aunque las tres coinciden en resaltar las dificultades a las que se enfrentan por falta de colaboración plena por parte del Gobierno de Bolivia: «Gracias a Dios Afanic-España nos ayuda con lo más importante y el grupo «Sálvame» nos ayuda con la comida de los niños. Pero tengo que conseguir cada mes el dinero para pagar el sueldo de cinco pediatras (uno lo paga Afanic), de la oftalmóloga y de una enfermera, porque el Gobierno no nos paga esos sueldos, y no puedo dejar a los niños sin ser atendidos por pediatras ni una hora al día. El Gobierno, en realidad, paga mi sueldo, el de otra oncóloga y nada más. Cubre hospitalizaciones, algunos exámenes de laboratorio, sueros de los niños menores de 5 años pero nada más».

Aún son muchas las necesidades (una máquina de anestesia, monitores cardíacos, bombas de infusión, aspiradores…) pero la labor que llevan a cabo tanto desde España como desde Bolivia Clara, Mercedes y Yolanda (junto a los 12 que forman Afanic en nuestro país) y el resto de trabajadores del oncológico, deja también historias muy gratificantes, como refleja l a carta de una madre cuya hija, de 8 años, está tratando la enfermedad gracias a ellos: «(…) Quiero dar las gracias a Dios por tener gente como ustedes, que se preocupa por niños que ni siquiera conocen . Gracias a su corazón muchos niños están sanos y a muchos les está yendo muy bien. Mi hija Camila está bien, estamos con la esperanza de que todo el tratamiento finalice con buen resultado (…)».