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Un «hacker» cuelga su tumor en internet para recibir ayuda

Un italiano descubre que tiene cáncer y decide poner su expediente clínico en Internet para obtener todos los consejos posibles

Día 12/09/2012 - 02.32h

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Si no es el primero al que se le ha ocurrido, desde luego en Italia ha tenido repercusión como si lo fuera y ya se habla de una medicina «open source», en código abierto y de libre circulación. En resumen, de un nuevo aspecto interesante y lleno de posibilidades de la Red. Salvatore Iaconesi, de 39 años, ingeniero y artista, experto en nuevas tecnologías, profesor de la Universidad de La Sapienza en Roma, «hacker» y conocido en el mundillo de Internet, descubrió a finales de agosto que tenía un tumor en el cerebro.

Fue al hospital San Camillo de Roma a recoger su expediente clínico con la misma idea que cualquiera en su caso: «Distribuir esa información entre todos los expertos posibles, para obtener opiniones y saber el mejor modo de curarme». La famosa ‘segunda opinión’ médica. Pero lo que hizo fue multiplicarla, porque puso todo el material, desde análisis a los TACS de su cerebro en una página web.

Se llama ‘La Cura’ (http://artisopensource.net/cure/) y cualquier puede entrar y echar un vistazo a su caso. Todo nace de su estupor cuando en el hospital le dieron un cedé con toda la información protegida. A alguien poco relacionado con las nuevas tecnologías, como la mayoría de los mortales, le podría parecer normal, pero a él se le antojó absurdo. «Tendría que enviar copias del cedé por correo, y yo quería algo rápido, hacer llegar la información amédicos que en un momento me pudieran responder ». Así que violó el sistema de seguridad y obtuvo el material, pero no se paró ahí, porque colocó todo en Internet. «En el primer día mandé los datos a tres médicos y me respondieron dos, un domingo, desde casa y con su ‘tablet’», concluye.

Mensajes de otros enfermos

Ya ha recibido mensajes de miles de personas, enfermos y parientes de enfermos «con consejos sobre qué hacer o centros donde ir». Pero es que también lo que él vaya descubriendo puede servirle a alguien. Además, en su web está abierto a todo lo que pueda ayudarle a curarse en todos los sentidos, desde mensajes de ánimo a dibujos, poesías o fotos. En el fondo, Iaconesi cuestiona que lo que entendemos por cura sea más útil o incluso humano: «En el hospital les dan una pastilla por la mañana y otra por la tarde, decir que les curan es demasiado. El apoyo de los demás es importante y yo lo he buscado en Internet».

Esta iniciativa ha dado que hablar en Italia porque presenta ángulos novedosos, problemáticos y sugestivos. Para empezar es vista con comprensión por la desconfianza creciente de los ciudadanos hacia su sanidad. Al margen de si supone un grado más de exhibicionismo en Internet, la discusión también atañe a la violación de los datos del sistema sanitario. El abogado de Iaconesi apunta que su cliente no viola la ley sobre privacidad porque los datos son suyos, pero admite que podría tener problemas por haber burlado el mecanismo de protección.

El debate más profundo es sobre el significado de este paso, que mete la medicina en una especie de inteligencia colectiva como Wikipedia. El filósofo de la comunicación Maurizio Ferraris ha comentado en «La Repubblica» que era «algo de esperar y estaba en el aire, porque cada vez que alguien tiene algo lo primero que hace es buscarlo en Google».

Además señala que en realidad, la relación entre médico y paciente consiste muchas veces en que el enfermo le lleve unos análisis y el profesional le ofrezca una terapia, y también se suele escuchar a dos doctores y elegir el más convincente. Iaconesi habría hecho lo mismo, pero a lo bestia. Ahí está ahora la complejidad del asunto: «¿Con qué criterio puede valorar las respuestas? ¿Habrá muchos médicos dispuestos a dar terapias gratis? ¿Y si un millón de pacientes mete en la Red sus análisis? Es extremadamente difícil de gestionar», opina Ferraris.

En el caso de Iaconesi, los médicos han coincidido en el diagnóstico y el tipo de intervención, y será operado dentro de un mes.

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