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Sociedad / tres millones de afectados

Doña Letizia, a los pacientes con enfermedades raras: «Yo seré vuestra voz»

La Princesa entregó a ABC el premio a la mejor labor periodística dentro de los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día 01/03/2012 - 19.23h
BELÉN DÍAZ

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A Tomás le dijeron que su hijo no viviría más de siete años. Hoy aquel niño ha cumplido ya 21 años y estudia una ingeniería. Se ha burlado de aquel primer diagnóstico y se ha convertido en un «maestro de la vida». Este no es un caso elegido al azar, es el que eligió la Princesa de Asturias en el acto oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró para conmemorar su día mundial. En esta jornada el periódico ABC recibió un premio que reconoce su labor periodística en la divulgación de estos trastornos.

Por tercer año, Doña Letizia presidió esta ceremonia y ofreció palabras de esperanza a los más de tres millones de afectados que se calcula hay en España. La Princesa asumió como propias las quejas de estos pacientes y de sus familiares. «En época de crisis son los débiles entre los débiles. Yo seré vuestra voz», dijo al auditorio reunido en el salón de actos del Consejo General del Poder Judicial. «Con cariño, todos nos comprometemos para que ninguno de vosotros se sienta solo, aislado, desinformado, desamparado y sin oportunidades. Gracias Lucas por darnos esperanza».

«Princesa, tenemos esperanza»

Este última frase iba dirigida a un crío vivaracho de 4 años que desde su silla de ruedas mostraba un cartel amarillo en el que se podía leer «Princesa, tenemos esperanza». Lucas, tiene los «huesos de cristal», una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta que le produce una extrema fragilidad de su esqueleto. Él, su hermano Antón y sus padres se convirtieron en los protagonistas indiscutibles del acto. Antes de que Doña Letizia hablara, Lucas en brazos de su madre subió al escenario para poner voz y cara a esos tres millones de personas con una enfermedad poco frecuente.

Blanca, la madre de Lucas y presidenta de la Asociación Huesos de Cristal de España, contó cómo su hijo, que «no iba a nacer, luchó por vivir», y cómo, a pesar de que sólo le daban una esperanza de vida de dos años, mañana celebrará su cuarto cumpleaños. «Tampoco iba a ir nunca al colegio, ni a comer solo. Pero hoy estamos aquí, como uno de los casos de superación diaria. Todo es difícil, pero sería más fácil si hubiera centros especializados, más psicólogos, más voluntarios, más trabajadores sociales y si además de mirar hiciéramos algo», contaba Blanca. Fue entonces cuando sus dos hijos mostraron dos cartulinas amarillas. En una se leía «Princesa» y en la segunda «Tenemos esperanza», mientras coreaban al unísono su frase. Los dos pequeños levantaron un aplauso encendido de los asistentes.

La ministra de Sanidad, Ana Mato, presente en el acto, garantizó que el Gobierno seguirá financiando buenas prácticas en las comunidades autónomas en relación con estas patologías y anunció la creación de un portal de Internet donde «mostrar y compartir» estas enfermedades para facilitar el mejor conocimiento de las mismas por parte de los profesionales sanitarios.

Los premiados

Durante el acto, la Princesa de Asturias hizo entrega de los Premios FEDER, que este año han recaído, entre otros, en el periódico ABC, por su labor periodística, en Antonio Bañón, miembro de la Sociedad Española de Glucogenosis y profesor de la Universidad de Almería; la empresa especializada en diseño CEMUSA; la profesora titular del departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Santiago de Compostela, Maria José Buceta; y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).

Además, el profesor de investigación del CSIC y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Francesc Palau; el jefe de servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Vall Hebrón y presidente del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, Miquel Vilardell i Tarrés; y el jefe de Pediatría del Hospital Materno-Infantil Infanta Cristina de Badajoz, Enrique Galán, también han sido premiados. Por último, completan el palmarés el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, el vocal de la junta directiva de FEDER, José Luis Torres; el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Comunidad Valenciana, la representante de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert y exdelegada de FEDER en el País Vasco, María Ángeles Saiz; José María Vallecillo, Rosa Roselló, Cristina Castaño y Natividad García.

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