Castilla y León contará con un registro sobre enfermedades raras

El consejero de Sanidad, Antonio Sáez Aguado, y el director del Instituto Carlos III, Jerónimo Navas, suscribieron ayer un acuerdo para crear en Castilla y León un registro de enfermendades raras. Esta base de datos se sumará una creada para el conjunto del Sistema Nacional de Salud con el fin de favorecer la investigación en esta materia. En concreto, además del registro de enfermos, se pretende trabajar en el desarrollo de nuevas estrategias terpéuticas y técnicas diagnósticas para estas patologías.

En Castilla y León existen 165.000 pacientes con enfermedades «raras» —con una prevalencia inferior a cinco casos por 100.000 habitantes-. Son dolencias sin tratamiento conocido, con una elevada tasa de mortalidad y recursos terapéuticos son limitados.