CUIDADOS PALIATIVOS

Despedirse sin dolor

Más de 250.000 españoles necesitan cuidados especiales para pasar dignamente los últimos días de su vida, pero 60.000 no reciben la atención adecuada

ARTURO CHECA

03/04/2011
Actualizado a las 01:57h.

Rosario se ha puesto guapa para recibirnos. "Yo coqueta hasta el final". Y es verdad. Se ha peinado. Lleva las uñas recién pintadas de un luminoso color salmón. Y lanza una difusa sonrisa. Soltera, con dos hermanas y dos hermanos, hace tiempo que dejó atrás su vida de siempre. A los 78 años recuerda con nostalgia sus tiempos mozos, cuando andaba de acá para allá entre los vestiditos, pantalones y diminutos zapatos de una tienda de ropa infantil de la calle de Castelló. Madrileña acérrima, 'gata' de pura cepa, hoy tiene los ojos cansados pero chispeantes, por momentos hasta pícaros. Con ellos mira de frente a la muerte. Sin pestañear, apenas con un atisbo de temor.

Un tumor en el estómago se cruzó en su camino. El cáncer le devora las entrañas. Y Rosario es consciente de que ya no hay retorno. El hospital Laguna, en Madrid, es ahora su mundo. "Tía Charo, ponte buena. Te quiero". Un folio con una flor de trazos infantiles y este animoso mensaje cuelga de una pared de su cuarto. Ella mira el dibujo. Suspira. Acaricia una mano de la doctora Yolanda Zuriarrain, la médico en la que más confía. Pasea sus ojos entre la pintura de su sobrina y el rostro de los visitantes. Sabia, la anciana percibe nuestro temor, el miedo a hablar de la muerte, el tabú y la incomodidad en las palabras de una persona cegada por la cultura de la vida. Y da una lección de entereza y humanidad. Una lección de valor.

- Rosario, la gente cuando tiene una enfermedad grave, a veces piensa en la muerte. ¿Usted...?

La anciana no deja ni terminar la pregunta. La interrumpe con una mirada. Abre inmensamente los ojos. Transmite una lucidez que asombra. No llora. No se lamenta. Su voz solo se apaga al hablar de su familia. Pero responde a la dubitativa pregunta con una serenidad que pone la piel de gallina... "Sé que me voy a morir. Tú también te vas a morir... Todos lo vamos a hacer. Esto que tengo (se acaricia el vientre, hinchado por los rigores del cáncer) yo sé que curarse del todo no se cura. Pero que sea cuando Dios quiera".

Rosario es una de los 500 personas que cada año pasan por las 45 habitaciones del hospital de cuidados paliativos Laguna. Anualmente 250.000 enfermos se ven en este trance en España: mirar de frente a la muerte. Y en el país solo hay dos centros médicos especializados en la materia. Este de Madrid y otro en Benalmádena. Son el último hogar para personas con cáncer, con dolencias neurológicas degenerativas, con insuficiencias avanzadas en órganos vitales. Enfermos para los que ya no hay tratamiento médico posible, seres humanos a punto de dar el paso final en sus vidas. Los cuidados paliativos buscan aliviar cuerpo y mente. Los fármacos eliminan cualquier dolor. La sedación total siempre es el último recurso. No hay tratamientos 'agresivos'. Lo máximo, una inyección o la vía para un gotero. El trabajo de médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y un capellán buscan en Laguna paliar la angustia vital y los miedos del paciente y sus familiares.

¿Muerte digna?

V visita el hospital mientras el Gobierno ultima la llegada al Congreso de una ley que regulará los cuidados paliativos en España. Unos 60.000 pacientes necesitados de ellos no reciben la atención adecuada. No faltan medicamentos. El dolor parece una batalla ganada. Pero la sanidad convencional no ofrece siempre el tratamiento multidisciplinar (médico, psicológico, de asistencia a las familias) que estos enfermos terminales precisan.

El texto legal ya va con retraso. El Ejecutivo de Zapatero lo prometió para marzo. Y tiempo es justamente lo único que no tienen las personas necesitadas de estos cuidados. La visita al hospital Laguna sirve para comprobarlo. Mateo Benítez era uno de los pacientes más veteranos del centro. Llevaba allí siete años. Antes de ingresar aquí, después de quedarse en coma por una Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), le habían dado un suspiro de vida. Por su ejemplo de vitalidad, entusiasmo y ganas de luchar, la dirección del centro le propuso el lunes participar en este reportaje. Respondió que sí, que encantado. No pudo hacerlo. Murió al día siguiente.

Elena Carrascal traga saliva al recordar a Mateo. Aún lo ve repartiendo caramelos entre los internos, arrancando una sonrisa a algún compañero apesadumbrado... "Cada día es un regalo", solía decir. Elena es subdirectora de Enfermería y parte del medio centenar de trabajadores del Laguna. "Como profesional jamás te acostumbras del todo a la muerte". Es el precio de una alta implicación para evitar el dolor, el insomnio, la ansiedad, el miedo... Aquí no hay coraza contra los dramas humanos.

Las vidas de los pacientes forman parte de la vida de Elena. Como la de Max Baldín, un ingeniero peruano preso del cáncer que antes de morir pudo cumplir su sueño: exponer sus pinturas en el hospital y que su familia viajara a verlo desde Sudamérica. "Gracias", se lee en su legado, un cuadro de Max con un motivo inca que cuelga en uno de los solitarios y silenciosos pasillos del centro. O la vida de José Manuel, aún en Laguna. Lleva siete meses ingresado. Ha devorado 40 libros en ese tiempo. Hincha acérrimo del 'Atleti', el hospital hizo realidad uno de sus anhelos ver un partido en el palco del Vicente Calderón. O la historia de Félix, un paciente drogadicto que ingresó desahuciado y con un tatuaje en cada pierna: 'Estoy cansada', en la izquierda; 'Yo también', en la derecha. Su respuesta ante el drama fue mostrarse tremendamente agresivo. El trato en Laguna fue la vacuna. "Nunca me han dicho te quiero", recuerda Teresa que dijo antes de morir en paz. "Es vital que cierren todos sus proyectos y cuentas pendientes", explica esta enfermera santanderina.

La inminente ley se mueve en terrenos fangosos. Las espinas de la eutanasia rondan la materia. La ministra de Sanidad, Leire Pajín, y el propio Alfredo Pérez Rubalcaba han negado cualquier relación. Aunque a día de hoy no se sabe ni el nombre exacto del texto legal. Inicialmente iba a ser Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna. Pero el Ejecutivo socialista (que en 2004 incluyó en su programa electoral un proyecto, ahora enterrado, para regular la eutanasia) parece haber dado marcha atrás en la segunda parte y maneja 'apellidos' más políticamente correctos, como "condiciones dignas en el proceso de muerte". "Esperamos poder empezar a tramitarla en breve", es el impreciso plazo de una portavoz del Ministerio. "No hace falta una ley para regular la muerte digna. Lo necesario es una ley para asegurar una vida digna", matiza Mario Mingo, portavoz parlamentario de Sanidad del PP. La Conferencia Episcopal guarda silencio. "Nunca hacemos declaraciones sobre un proyecto", se justifica una portavoz. "Nadie tiene derecho a quitar la vida a otra persona por ningún motivo", advirtió en diciembre Juan Antonio Martínez, secretario general de los obispos. Ahora se muestran cautos. Aunque por internet circula una cuestionada campaña de la Conferencia Episcopal: un anuncio en el que se ve a un anciano moribundo, postrado en una cama, con su hijo al lado y la explosión de alegría al oírse de fondo la narración radiofónica del gol de Iniesta en la final del Mundial. "Siempre hay una razón para vivir", es el mensaje del video.

"La veré desde arriba..."

A sus 32 años, Borja habla con la sabiduría de un anciano. Curte amansar a diario los miedos de enfermos y familiares. "El paciente agradece cuando le hablas abiertamente de la muerte. Le enseñamos que eso es un alivio. A veces es más la familia la que se sume en un pacto de silencio. Muchos familiares se sorprenden cuando les preguntas '¿cómo te encuentras?'. No es lo normal en un hospital", cuenta este psicólogo bilbaíno, uno de los profesionales del Laguna sufragados por la Obra Social La Caixa.

Antonio Fernández tiene cáncer de próstata, de pulmón, de huesos... La metástasis es galopante. Pero su rostro transmite calma, alegría. Se entiende al oír una voz dulce y cantarina que resuena en su cuarto. "¡Abuelooo, abuelooo!". Olaya se desgañita por llamar su atención. Junto a la cama permanecen la mujer de Antonio, dos de sus tres hijas y una nietecilla de revoltosa media melena. Claudia ya habla en pasado de su padre. "Ha sido un hombre alto, fuerte, sano. Y lo ves que empieza a ir en tacatá, luego en silla de ruedas... hasta que no puede moverse. Es muy duro". Claudia gira la cara emocionada.

Trinidad Romero lleva medio siglo casada con Antonio. Y 12 de sufrimiento. "Ha tenido dolores muy fuertes. En casa no podíamos más. Aquí está bien. Niega lo que tiene, pero, a su manera, lo sabe. El otro día hablábamos de la comunión de una nieta. Y él dijo, con una sonrisilla: La veré desde arriba...".

En su soleada habitación, mientras se recoloca coqueta su pelo corto y canoso, Rosario ya piensa en un nuevo paseo por la terraza del hospital Laguna, en seguir leyendo 'El hombre más buscado', de John Le Carré, en tomarse "un sorbito de 'whisky'" (así llama ella al 'Aquarius'), en el próximo taller de risoterapia, en volver a besar a esos sobrinos que adora... Rosario no dejará de sonreír mientras viva.

- Se trata de disfrutar las pequeñas cosas del día, ¿no Rosario?

- ¿Pequeñas? ¡¡¡Son grandísimas!!! Me gusta vivir más que a un tonto una tiza. Y en ello seguiré mientras pueda...