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Fontilles, la última leprosería de Europa

Medio centenar de pacientes viven protegidos del estigma de la enfermedad tras los muros de este sanatorio dirigido por padres Jesuitas, en Alicante

Día 30/01/2011 - 14.08h
Sanatorio de Fontilles
Miguel ni siquiera se llama Miguel. Hace 60 años dejó atrás su Almería natal para vivir tras unos muros cuya ubicación y labor ignoran hasta su familia. «Mejor invéntate un nombre para mí». Jesús andurrea con un tacatá por un solitario y silencioso pasillo. Sólo uno de los cuatro hermanos del anciano zaragozano, de 88 años, conoce la verdadera dolencia que se trajo de vuelta de tres aventureras décadas en Brasil. A sus 74 años, Encarna aún recuerda con lucidez cuando servía con 17 años en casa de un director de banco en Sevilla. Cuando empezó a notar que le salían manchas en los brazos, que se le dormían las manos. Cuando su vida se torció... La cálida extremeña no para hoy de sonreír, incluso cuando recuerda a sus dos maridos muertos de cáncer. O a esos dos hermanos que no superaron el mismo mal que la asaltó a ella. Pero su cara se ensombrece si le hablan de hacerse una foto. Aún hoy prefiere ocultar su rostro.
Cuando algo no se llama por su nombre, cuando se palpa el miedo al pronunciar cinco letras, cuando hay seres humanos que todavía viven casi ocultos del mundo, refugiados de la ignorancia, es que aún queda mucho por hacer. Miguel, Jesús y Encarna ya han vencido a la lepra. Están curados. Pero los tres siguen marcados, estigmatizados por cinco letras que muchos (algunos científicos incluidos) prefieren sustituir por el eufemístico síndrome de Hansen (en honor al médico noruego Armauer Hansen, que en 1873 descubrió el bacilo ‘Mycobacterium leprae’ y abrió la puerta al remedio de los tres fármacos que detiene el proceso de la lepra). Miguel, Jesús, Encarna..., los tres forman parte del medio centenar de pacientes que aún hoy, día mundial de la lepra, residen tras los muros del sanatorio de San Francisco de Borja, un refugio centenario regido por la asociación Fontilles en medio del frondoso valle de Laguar, en el interior de Alicante. La última leprosería de Europa, el postrero ejemplo en pie de una realidad que allá por los siglos VII y VIII llegó a contar con más de 20.000 exponentes en el continente.
Lepra suena a Edad Media, a personas despojadas de todo derecho y toda dignidad pidiendo harapientas por polvorientos caminos o a las puertas de las murallas. A seres humanos abandonados en cuevas y refugios, unidos a sus familiares apenas por la escudilla en la que les dejaban agua y comida. A vergonzante marginación. Todo eso ya es historia en Fontilles, un pasado vivido por los casi 3.000 enfermos de lepra que han pasado por el sanatorio en el último siglo. La lepra está ya prácticamente erradicada en España. Apenas se diagnostican 15 casos al año. Aunque hay más de 200.000 nuevos enfermos anualmente en el planeta. Y el estigma sigue muy vivo.
«¿Pero eso no es peligroso?» «¿Y les has dado la mano?» «A ver si te pegan algo...» Estos comentarios y preguntas escuchas cuando comentas con conocidos y amigos que has visitado Fontilles. En pleno siglo XXI. La respuesta: en 102 años no ha habido ni un sólo contagio de lepra entre el personal del centro.
Referente internacional
Allí, en el sanatorio, viven aislados de todo. En mitad de un valle plagado de fuentes, riachuelos y espesas arboledas, casi sin cobertura telefónica y con algunos ‘monumentos’ que demuestran el pavor que un día causó la lepra. En pie está aún buena parte de la muralla de cuatro kilómetros de longitud y tres metros de altura que cerraba a cal y canto el lugar. O la iglesia de 1913 con dos entradas diferenciadas, una para las personas sanas y otra para los enfermos. Si a algún enfermo se le ocurría salir fuera del sanatorio, debía hacerlo tocando incesantemente una campanita a su paso.
Fontilles se extiende por 73 hectáreas de monte y más de una treintena de edificios. Antaño fue un auténtico pueblo con comercios, cementerio, quirófano, imprenta, herrería, carpintería, grupos de teatro, cine... Un mundo paralelo al real. Lo sigue siendo en cierto modo. «El tiempo en Fontilles es más lento que fuera». Lo dice el jesuita Antonio Guillén, ex director del sanatorio. El responsable espiritual es hoy el padre Carlos Sancho. Nos recibe junto al también jesuita José Luis Beneyto. Una docena de jesuitas y franciscanas, personal médico y un puñado de voluntarios (algunas, como Blanqui, de San Sebastián, con medio siglo de labor en el centro) son el alma del lugar. La labor de investigación de su laboratorio es un referente internacional. Hasta aquí llegan muestras de contagios de medio mundo. Fontilles está presente en 14 países. Los médicos viajan periódicamente a India, Brasil, África, los focos más endémicos de lepra, para formar a los nativos en la lucha contra el bacilo.
«Aunque esto no es un hospital. Es una casa para ellos, una segunda familia...», subraya el padre José Luis. También es el hogar de ‘Lolita’. Su aparición en uno de los jardines de Fontilles interrumpe la conversación. ‘Lolita’ es una sibarita jabalina de 15 meses a la que no le gusta el pan. Y la fruta, sólo pelada.Es la tercera generación de gorrinos que cría Miguel. El mismo que ni siquiera es Miguel. Imposible pensar en un leproso al ver su rostro, curtido por los años pero sin secuelas, sin marcas. Pasea por un pulcro e iluminado pasillo del edificio principal del sanatorio. Apenas unos gruesos zapatos con protección en la suela y en las punteras revelan alguna malformación en los pies. Llegó a Fontilles con 18 años. «Ni los médicos sabían entonces qué era la lepra». Salió del centro un tiempo. Pero acabó regresando. «El que se va de casa, a casa vuelve». Y elude, socarrón, dar más datos sobre él y su pasado.
-¿De dónde es usted?
-Yo soy internacional...
-¿A qué se dedicaba antes de enfermar?
-A criar jabalíes (y rompe a reír...)
Si a uno lo dejaran de repente en mitad del sanatorio sin saber qué es aquello, pensaría que está en un balneario de lujo. Tiene un entorno idílico y un clima templado todo el año. Ni rastro del rostro de la lepra. No hay caras carcomidas por el bacilo. Ni miembros arrancados por el mal. Los expertos lamentan el daño que el cine, la literatura y los medios de comunicación han hecho difundiendo tópicos. «Muchas veces se trata a los enfermos como animales. Y la lepra ya no tiene esa imagen de narices desaparecidas. La imagen hoy es otra», explican desde la asociación Fontilles.
Un gigantesco cazo humea en la cocina de Juan Miguel. Prepara sopa de fideos y pastel de carne. El cocinero de Fontilles alimenta cada día a 300 personas, entre enfermos, personal y ancianos (en el valle hay también un geriátrico con unos 60 internos). Su voz arrastra un acento que revela su origen francés. Y ausencia total de temor o prejuicio. «¿Miedo al entrar a trabajar aquí? Ninguno. Yo he vivido desde niño cerca de la lepra. Veraneaba en el valle y sé lo que es. Yo a los internos, los beso y los abrazo».
Fármacos a toda España
A un paseo de la cocina está el ‘corazón’ de Fontilles, uno de los centros neurálgicos mundiales de la lucha contra la lepra. La farmacia y el laboratorio. Sor Luisa, la superiora franciscana, manda en la botica. Desde aquí se envía tratamiento a los enfermos ambulatorios de toda España. Muchas hermanas de la religiosa asisten a leprosos en India y África. «Somos como guardias civiles, siempre con la maleta lista», ríe sor Luisa. En el piso superior está el laboratorio. El estadounidense Pedro Torres es su responsable. Ya planea su viaje en marzo a Centroamérica. Queda mucho por hacer contra la lepra. «No se conoce al 100% cómo se transmite. Algunos enfermos no responden a la combinación de fármacos. Y a las farmacéuticas no les es rentable trabajar en una vacuna para un mal del tercer mundo». Yagacha de nuevo la vista al microscopio...
A las puertas de la clínica nos espera Encarna, la asistenta del señorito andaluz. Ella no luchó sola contra la lepra. Sus cinco hermanos se contagiaron. Dos murieron. Habla con desparpajo y alegría. Dice que nunca ha sido rechazada. «Claro que ni en mi pueblo (en Badajoz) ni en mis trabajos dije lo que tenía...». Tras curarse en Fontilles se quedó como voluntaria. Ya lleva casi 30 años. Aunque aún hoy prefiere ocultar su rostro. Nada de fotos. «A la familia no le gusta. Tiene negocios. Y ya sabe...». La lepra aún marca.
"Imposible contar qué es Fontilles, hay que vivirlo"
La palabra inquieto se queda corta para el vitoriano José Ramón Echevarría. El director médico de lepra de Fontilles roza la hiperactividad. Sale disparado de su despacho en cuanto se le pide hablar con algún interno. En dos minutos vuelve con uno de ellos. Casi a la carrera por los pasillos de Fontilles, dirige palabras de cariño a los internos. Les pasa el brazo sobre los hombros, les da la mano. El contacto arranca un brillo especial en los ojos de los residentes. «Voy a comer y hablamos, ¿vale?». No tarda ni 10 minutos. Echevarría es tan frenético como ilusionado. A sus 50 años parece un chaval que esté empezando. «Es imposible contar lo que es Fontilles. Hay que vivirlo». Pisó por primera vez el sanatorio en 1986 con un grupo de voluntarios. «Me encantó el ambiente. Me dijeron si quería quedarme. Hice la maleta, me vine de Vitoria, ¡y aquí sigo!».
Hoy es una autoridad en España y Europa en la lucha contra la lepra. Aunque se confiesa ‘atrapado’ en su despacho. Lo suyo es el ‘cuerpo a cuerpo’, luchar sobre el terreno, como hizo durante años en Brasil, en el Mato Grosso, uno de los puntos más calientes del planeta en contagios. Allí batalló contra el bacilo entre poblados aislados, caminos de tierra, indígenas hundidos en la miseria y arrinconados por la enfermedad. Sus dos hijas lo trajeron de vuelta a España. «Eran pequeñas y allí era muy complicado escolarizarlas». Hoy aún visita con un equipo de especialistas aquellos países que le indica la Federación Internacional de Lucha contra la Lepra. Echevarría ha batallado en media África. Pero Fontilles es su cuartel general. Aquí dirige un prestigioso curso internacional contra la lepra que ya roza el medio centenar de ediciones. Ydesde aquí adoctrina sobre las ‘bondades’ del bacilo. «El contagio es muy escaso. Y se cura rápido si se trata con prontitud. Si no, deja secuelas y eso es lo que desata la exclusión social. Pero yo lo tengo claro: preferiría tener lepra antes que muchas otras enfermedades.
"Me quiero morir aquí, en mi casa"
Mariano Morales se ganaba la vida como pintor en su Carboneras natal. Casado, feliz, con la vida por delante. Hasta que un buen día empezó a sentir «mucho dolor en los brazos». No era cosa de la faena. Apenas podía soportar el escozor. En una España sumida en las penurias de la posguerra, el almeriense empezó un peregrinaje de médico en médico. «No sé...», «qué raro...», «le haremos más pruebas...»; ningún sanitario daba con el origen de la dolencia. Y la lepra se iba apoderando de Mariano. Hoy aún recuerda el nombre del galeno que le enseñó la luz al final del túnel.«El doctor Ferrandis, de Cartagena». Pero el ‘Mycobacterium leprae’ había campado ya demasiado tiempo en el cuerpo de Mariano. Y entonces aún no se conocía la combinación de tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofamizina) que décadas después dejaría la lepra en sólo un mal sueño. El bacilo se hizo fuerte en algunas de las zonas más frías del cuerpo, su hábitat natural. Muchos leprosos pierden la nariz, quizás la imagen más extendida de la enfermedad. A Mariano le tocó en sus manos y sus pies. La bacteria reabsorbió sus nervios, hizo desaparecer varios de sus dedos y dejó sus extremidades combadas.
Mermo su cuerpo. Pero su optimismo sigue intacto. Lleva 37 años en Fontilles. En una galería acristalada del edificio principal maneja con soltura una pala de jardinería en un tiesto con geranios. «¡Has visto que hermosas tengo las flores!», exclama con una sonrisa que le achina los ojos hasta cerrárselos. «¡¡Pero sácame la cara en la foto, a ver si me sale una novia!!». Mariano no teme el rechazo. No entiende de prejuicios. «La lepra no ha evitado que siga teniendo un montón de amigos. Y mi familia me quiere mucho. Tengo tres hijos hermosos y nueve nietos».
Pasea por el sanatorio en una silla de ruedas eléctrica. «Lo peor son los pies. Puedo andar, pero poquillo». Pero aún así no para quieto. No es raro verlo en moto por las calles de Fontilles. Y si se tercia, viaja con ella a tomarse un cafelito en el bar de algún pueblo cercano. Ni siquiera ha dejado de lado la faena que de joven le dio de comer. «Esta pared la pinté yo. ¡Y el ambulatorio!». Hace muchos años que dejó de tomarse la combinación de fármacos que ponen coto a la lepra. «He pasado muchas fatigas por esta enfermedad. Pero ahora estoy fuerte, ¡y que me dure muchos años». Viudo desde antes de entrar en Fontilles, Mariano no olvida a su familia. Ni ellos de él. «Todos los días tengo seis llamadas de mis nietos». Pero aquí quiere seguir. En Fontilles. «Es mi sanatorio, mi casa. Aquí me quiero morir». Empuja con su tullida mano izquierda el mando de su silla. Es la hora de comer. Aunque antes se vuelve entre risas. «¡¡Y a ver si me encuentras una novia!!».
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