Primer caso contra el deseo expreso de uno de los padres
El caso de «Baby RB» ha conmocionado a los británicos, no sólo porque en él se enfrentan dos jóvenes padres, en desacuerdo sobre la vida de su propio hijo, sino porque el pequeño es consciente de lo que le rodea y cuenta con plena actividad cerebral. Quizás así el menor es más consciente del dolor, pero también en esas circunstancias provocar su muerte adquiere un mayor dramatismo si cabe. Si el juez del Tribunal Superior de Londres que se ocupa del caso concede al hospital, cuyos facultativos cuentan con el respaldo de la madre, el permiso para retirar el respirador al bebé, sería la primera vez que en el Reino Unido se cancela la ayuda artificial a un niño sin daño cerebral contra del deseo de uno de sus padres.
El padre ve momentos de alegría en el bebé: «parece sonreír, menea brazos y piernas». La madre sólo aprecia sufrimiento, «una crueldad insufrible». Esta pareja de británicos, separados y veinteañeros, se enfrenta en el Tribunal Superior de Londres por la vida, por la muerte de «Baby RB», como ha sido dado a conocer a la conmocionada opinión pública del Reino Unido.
Un juez tendrá que decidirse entre los argumentos del padre o de la madre en la disputa que ambos mantienen sobre el futuro de su hijo de apenas un año, que desde que nació vive en el hospital necesitado de un respirador artificial y de permanente cuidado. Su actividad muscular es casi nula, pero está consciente y su condición cerebral es perfecta.
El padre pide un último esfuerzo médico -una traqueotomía que permita respirar al bebé de modo independiente-; la madre plantea desenchufar la máquina para terminar con el perpetuo padecimiento de su hijo, nacido con síndrome miasténico congénito. La identidad de los afectados no ha sido desvelada, por exigencias procesales. La pareja, separada pero con una correcta relación, tiene entre 20 y 30 años. Su hijo nació el 10 de octubre de 2008.
Síndrome miasténico
El síndrome miasténico congénito es una rara dolencia neuromuscular. Se trata de una enfermedad que limita gravemente la capacidad de respirar y de mover las extremidades, como ocurre con «Baby RB» desde que nació.
El hospital defiende el criterio de la madre y ha recurrido a los tribunales con el fin de obtener la autorización del juez para dejar morir al bebé. El fallo judicial del Tribunal Superior de Londres, a la espera de una evaluación sobre la conveniencia médica de realizar una traqueotomía, se conocerá probablemente la próxima semana.
«Abrió sus ojos, parecía sonreír y meneó los brazos y las piernas», asegura el padre al relatar una de las últimas visitas a su hijo en el hospital. En su testimonio ante el juez para avalar la lucidez mental del pequeño, así como algunos momentos de placidez en medio de su supuesto sufrimiento, dijo que el bebé a veces toca el tambor con manos y pies y es capaz de pintar.
Los abogados del padre también han facilitado al tribunal un vídeo en el que se muestran esas reacciones. Destacan que el cerebro del niño funciona perfectamente y no ha resultado afectado por la enfermedad. Aseguran que puede ver, oír, sentir y reconocer a sus progenitores.
Pero la madre dice que es ella la que ha estado continuamente al lado de su hijo e insiste en que su sufrimiento es patente. «No puedo soportar verle sufrir. Sería cruel hacerle seguir así», declara. Y añade: «Prefiero tener que llorar su muerte a verle padecer más dolor. Tengo que poner mi hijo en primer lugar. Se me rompe el corazón viéndole sufrir y no quiero que continúe de esta manera».
Dolor por sobrevivir
Según su abogado, a la hora de apoyar la posición de los médicos que atienden al bebé, «ha escuchado y consultado a algunos de los mejores doctores del mundo. Ella ha estado junto a la cuna de su hijo en el hospital desde el día que nació. Cada día ha podido ver el dolor que sufre el niño sólo para sobrevivir».
Un portavoz del hospital ha indicado que los médicos reclaman poder proceder a la desconexión «por el propio interés» del menor, facilitándole así una muerte «digna y tranquila». Según el abogado del centro hospitalario, incluso aunque se procediera a una operación para realizar una traqueotomía, «Baby RB» afrontaría una existencia «miserable», por más que estuviera capacitado para respirar por sí mismo y abandonar por primera vez el hospital. «Eso en el caso de que continuara con vida», añade el abogado.
De acuerdo con los facultativos, la mitad de los casos de síndrome miasténico congénito, de los trescientos que existen en el Reino Unido, «no son tratables», e indican que el que ahora les ocupa es uno claramente de ellos.
